天津媽網(wǎng)客服

    2013年1月31日，一篇在媽網(wǎng)濱海新區(qū)版塊發(fā)的轉(zhuǎn)讓帖引起大家的關注，濱海姐妹們熟悉的龍龍媽要傾盡家里所有家當，只為救寶寶的雙眼。帖子中記錄了從發(fā)現(xiàn)龍龍眼睛異常，到摘除左眼球，再到化療的全過程，這不過短短一個月的時間，龍龍的父母猶如在地獄走一遭。曾經(jīng)有人說過，如果至親的人離開或患重病，那是將心挖出來一般的疼痛。龍龍媽忍受著這樣的疼痛，來講述龍龍的故事，一是希望大家?guī)椭业侥軌蛑委熯@種病的專家，二是想提醒更多的媽媽，多關注孩子的健康，如果發(fā)現(xiàn)任何異常，要及早治療。整個采訪過程中，她一直掛在嘴邊的一句話就是：如果當初早點發(fā)現(xiàn)就好了……說這話的時候，她的手不停在抖。! ^7 M* m3 }: W' k  b# g2 D
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【龍龍最新情況追蹤】：' m, _( |" N9 u- s" D
6月24日左眼縫合手術完畢，痛苦萬分，經(jīng)過了術后發(fā)燒的4天，目前狀況良好。
5 `& F4 P0 d4 V4 A9 K1月17日：

1月17日龍龍的左眼球已經(jīng)摘除，右眼在做激光治療

2月17日：新港派出所會同新港街辦事處到轄區(qū)患有重病的王逸晨小朋友家中進行慰問，并送去慰問金
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0 D. v% O4 m7 _) Q2月21日：本來定于今日在同仁醫(yī)院做激光手術，但是由于孩子拉肚子，需要先回去進行治療，下周才能到北京做手術
" {* k7 J2 s* t& I5 v! N北京朝陽區(qū)燦燦媽媽寄語：我是北京媽媽 今天2013年2月20日去看了來北京治療的龍龍 寶貝兒很乖 很聽話！不哭不鬧！喜歡叫人抱抱！吃東西的時候會讓給你吃！抱他的時候還會親親你！這么一個小小的生命卻要承受這么大的痛苦！希望大家都能伸把手來幫幫這個可憐的寶貝兒幫幫這個無助的媽媽！讓他不要在失去這唯一的右眼！讓我們一起來保住這個剛剛才開始的生命之花！！
: o" d5 C* E* |7 x% ]1 Y: O2月23日：
2 s  u5 E6 M$ [4 L) t“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況！共募集62158.5元，最高個人捐款5000元不留名1 Y/ n3 p' g# p0 |1 y, H! I
http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html
$ a. ?6 X# s- S4 ^1 U, }$ M: k      目前，自號召捐款開展以來，捐款（含一些政府部門、輪駁公司和一些朋友，熟人的捐款）已達26萬余元。21號從北京回來后看到一位父親寫的關于該疾病治療的文章，了解到加拿大也能較好的治病這種病，并且醫(yī)療費比美國便宜一半，到22號我們找到正在多倫多治療的一位寶寶家長，了解到寶寶治療總計費用約50萬人民幣。家里正在爭取和多倫多病童醫(yī)院取得聯(lián)系。
# j5 t5 {( u, X" v9 C( r; e2月26日：; P! g3 r3 S: b; m+ g8 a% W
      龍龍一家今天又去北京了，希望這次能順利的掛號，順利的檢查治療。上周在檢查的時候鬧肚子有點痢疾，已經(jīng)好了。和多倫多病童醫(yī)院已經(jīng)取得聯(lián)系，并且提交了相關的資料。一家三口的護照已經(jīng)在申辦，不過由于媽媽到濱海新區(qū)居住不足十年，所以辦理證件于到了困難。
2 @( [, H  ~9 U3 O  [/ J      一位不愿留名的會員用自身的例子鼓勵龍媽，她是一個22歲的女孩，在4歲的時候得了視網(wǎng)膜母細胞瘤，左眼摘除，之后做治療。一到現(xiàn)在，她有活力，她很健康，她生活得很好。
- o# @9 H: B5 a1 t      【報名3月3日場次】“我是你的眼”龍龍愛心義賣捐助會第2場，周末相約塘沽金寶貝。
) [- r/ H& y) F* r        http://www.ztpedu.com/thread-868292-1-1.html
4 L) o( a" E, f  \, E$ `3月3日："我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場，愛心接力，2小時捐款超3萬！
8 l5 F4 x7 z1 r$ ~& T        http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html0 b$ J  @+ v9 [# B! y0 ^+ z
      截止到3月3日晚上21：30分，龍龍一家收到的愛心款已經(jīng)高達334030.14元& P8 O7 w& L$ l* i& ?
      不得不說這是個奇跡 是每一個有愛心的您給了龍龍去多倫多取得更好治療的機會
( ~5 M# |" `6 Z* w      活動兩個小時，共募集捐款23,750元，另有義賣收入6405.5元，共計30155.5元。一名現(xiàn)在市區(qū)的天津媽媽網(wǎng)會員也委托帶來捐款5000元，她是東麗二幼的一名老師，孩子大學在讀，希望能夠用自己的力量幫助龍龍。感謝參與本次活動的百余名家長，感謝支持本次活動的蘭美化妝品公司、愛丁美月子會所、北京月嫂也來到現(xiàn)場捐贈義賣商品。0 n. s" P, E  n2 E
      龍龍上周在北京同濟醫(yī)院的手術治療比較順利，本周五龍龍和媽媽需要前往石家義眼研究所安裝義眼，醫(yī)生說需要趁早安裝，避免孩子的眼部肌肉變形。而海外就醫(yī)的情況，目前已經(jīng)和多倫多病童醫(yī)院的醫(yī)生取得聯(lián)系，并且把龍龍的病例傳過去了。需要等待多倫多的醫(yī)生和龍龍在國內(nèi)的主治醫(yī)生通話聯(lián)系了解詳細的情況，龍龍一家三口的護照將在下周末全部辦理完畢，希望病童醫(yī)院能夠盡快發(fā)出治療的邀請函，因為癌癥治療爭分奪秒，媽網(wǎng)也會密切關注龍龍的治療情況，最后祝愿所有愛心人士一生幸福，健康平安！
% j  b/ }8 {* _+ k8 j- r3月4日：      晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報道60分》百姓紀事欄目播出了關于龍龍的專題報道，引起了廣大市民的關注。很多人聯(lián)系小編要給孩子捐款。在3月5日晚上還會有一期后續(xù)報道，希望大家關注。讓我們一起支持龍龍！讓龍龍抓住光明的機會更多一分。
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3月5日：
4 t" C6 z" Y% E4 Q; c 晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報道60分》百姓紀事欄目播出了關于龍龍的專題報道，引起了廣大市民的關注。很多人聯(lián)系小編。其中有兩位特殊的市民。$ A/ C+ o" E. }- R; m) g/ @' d% |
      一位是龍龍媽媽大學同學，曾經(jīng)一起生活過一段時間，感情深厚，后來失去聯(lián)系，這位媽媽有家人在多倫多生活，已經(jīng)通過小編聯(lián)系到龍龍媽媽，相信從精神上和治療溝通上都能幫到他們。6 S( Z8 K9 o4 b7 ^) ^" g  _& }8 ]
      另一位是姚阿姨，她家小外孫女和龍龍得的是一樣的病，老人在電話中就忍不住哭了起來。通過小編聯(lián)系到龍龍媽媽，希望能分享經(jīng)驗，救助更多的RB患兒。
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3月6日：
7 Z  r6 ^9 a- b% u' g! W7 U0 Q 龍龍明天就要過生日了，但是剛剛接到北京主治醫(yī)生的反饋，多倫多病童醫(yī)院拒絕了龍龍的醫(yī)療申請。原因不詳………………      在這半個月里，關愛龍龍的家長們陪伴龍龍家一起經(jīng)歷了心痛，堅強治療有了希望，籌款努力，到聯(lián)系到高治愈率的國外醫(yī)院，傳過去病例資料忐忑等候，曲折努力護照辦下來了。      
4 o9 W; i) `  h$ U" H1 n+ x4 O' X      現(xiàn)在……突然……被院方拒絕了。' h* S1 s5 w- s) Y# [
      龍龍媽媽也很受打擊，但仍不會放棄。現(xiàn)在正在積極協(xié)調(diào)，實在不行就辦旅游簽證過去。7 M% x! f& \2 Q; ?. W- X+ n% ^
      希望龍龍能夠度過五年、十年、一輩子。% m1 }' F) y* O- s4 ~- L- ]4 g1 i
       寶貝，祝你生日快樂！  A% F0 X/ R2 D2 ~6 i" j
3月7日：
  X( j7 T$ s& D8 K7 |. o+ Z2 b' g今天是孩子的生日。終于協(xié)調(diào)到了能組織義賣活動場地，3月16日，在陽光新業(yè)廣場進行。各位在市區(qū)的媽媽們可以到現(xiàn)場獻愛心。（稍后會有報名帖公布，敬請關注）      小編收到了愛心家長給龍龍的美贊臣奶粉，還有在運輸路上的紙尿褲、奶粉。6 Y& l3 `( j" N
      有的媽媽電話中忍不住哭了起來，因為孩子和龍龍生日臨近，很心痛。
4 R" x8 i) K" c, _, j      有的媽媽說：“不用客氣，我給自己孩子買東西，幫龍龍帶一份，這是我的心意。”
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! \& `9 U" I& \' v: y" b3月10日：
- z0 Q. }& \; h: W2 {3 h       “我是你的眼”龍龍義賣捐助活動第三場在塘沽金街舉行，濱海義工服務隊募捐9825元5 V, \( s, C( D0 j# S$ i. m
         http://www.ztpedu.com/thread-874045-1-1.html2 U* ^* A) A" W; B6 c) ~
       麗熒義眼中心將在本周四或周五為龍龍上門安裝義眼，全程免費。本周，孩子的左眼就不會再空空蕩蕩0 C' g+ c5 L, _# K
了。相信能從外表安慰一下家長受傷的心。+ q6 e4 f. p3 L/ X/ ~
       上周多倫多病童醫(yī)院那邊反饋的信息不太好，拒絕了收治請求。之前聯(lián)系的另一個醫(yī)院給了回復，美國紐約紀念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來郵件，需要提前了解孩子的病例和一些服藥情況，最近家長正在盡快準備。大概的一療程治療費用是30W人民幣，加上往返機票、食宿等費用也非常可觀。
* ?7 X/ p# q$ X0 v% z0 U6 |       本周三下午，孩子將到天津醫(yī)科大學眼科醫(yī)院小兒眼科會診，接待的醫(yī)生是錢學翰主任。錢主任也會在16日出席媽網(wǎng)的活動。
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. ]$ J+ _+ H6 {3月11日：( y3 I6 t4 Q# e- G% h
      美國紐約紀念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來消息，最快3月27日可以給龍龍安排治療。需要費用5.5萬美金，目前家長正在趕時間籌款，另一方面，小編也在盡快幫助聯(lián)系簽證辦理機構，希望盡快能辦下來。
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3月13日：/ \3 i' z: l7 N) U- P9 \3 ]
      媽網(wǎng)小編來到天津醫(yī)科大學眼科中心小兒眼科與斜視專科采訪了業(yè)內(nèi)專家錢學翰主任，針對龍龍的病情和治療方案進行了咨詢。并對錢主任進行了詳細的采訪。相信對爸爸媽媽們也會有幫助。6 ?' T( ]. J8 M7 f# Z6 k
【專家訪談】天津醫(yī)科大學眼科醫(yī)院錢學翰主任帶父母正確了解寶寶眼睛發(fā)育
& @2 J' }' ^" F1 |+ K4 chttp://www.ztpedu.com/thread-875630-1-1.html- e' K8 d/ \2 Y4 q" `; j

, c# G- D( {, p1 o3月14日
% B$ E% ?" v  i$ N+ Q" g+ t. n      今天下午4點，麗熒義眼中心將上門為龍龍免費安裝義眼片。終于，媽媽看著孩子的時候左眼不再是空空的，讓媽媽心痛的空空的。今天晚上都市報道60分會有相關的新聞介紹。關心龍龍的愛心家長們可以通過電視銀幕了解孩子今天的情況。
1 p) i% X! k( o- j9 u       感謝麗熒義眼中心為孩子提供的幫助。
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3月16日
) v4 E/ L- G5 q* ?      將在天津友誼路新業(yè)廣場3樓舉辦最后一次義賣會活動。5 J  j: ?% O3 C
       http://www.ztpedu.com/thread-873226-1-1.html
3 Q. \3 T* [1 Y5 Y    “我是你的眼”義賣救助活動市區(qū)專場，義賣獲捐約4W元！感動現(xiàn)場，愛動人心。, D4 l7 G- H* `8 |* m. u
      http://www.ztpedu.com/thread-876807-1-1.html

都市報道也現(xiàn)場做了采訪。

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3月22日7 r/ d) a  F; {5 x
      龍龍一家在本周五上午來到北京的美國大使館，進行簽證面試，希望一切順利。讓我們一起期待好消息。       當天，龍媽傳來消息：面前通過了，如果周一拿到簽證，周二就能出發(fā)了！+ r" Q% q' t! ]- a4 I
3月23日( v4 _5 o: Z/ e3 V
      龍媽傳來消息：昨晚和美國那邊聯(lián)系住宿，助理告訴他們，因為怕簽證下不來，而醫(yī)生的預約拍得很滿，就幫龍龍拍到4月10日手術了。
7 P9 |6 ?9 `  a& `/ y4 Z1 b1 g3月27日3 ?2 U, _2 E6 v& k5 ]6 c( L
      龍龍一家的簽證下來了！4月7日的班機，將會從北京出發(fā)飛往美國紐約。目前已經(jīng)預約好了4月10日在紐約紀念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進行第一次治療。希望在大家的關懷和幫助下，孩子能夠守護住光明。
/ h& Y1 @3 [# L- x0 R相關鏈接：8 m2 w/ }5 b( R$ x/ z
龍龍媽媽轉(zhuǎn)讓家里所有東西只為救我的雙眼RB寶寶1 ]* B) A9 ?1 {4 }( ]
http://www.ztpedu.com/thread-861331-1-1.html, K6 Z; F# ~' w
感謝媽網(wǎng)正能量為龍龍撐起這片天----捐款明細匯總貼，已募集善款33萬多元
- E* M1 j' ?' E. l  T, Y% k7 E3 lhttp://www.ztpedu.com/thread-863327-1-1.html
6 `2 m' d' n% `  C“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況！共募集62158.5元，最高個人捐款5000元不留名  I6 ^) f( T) I  Q7 D. q
http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html
1 n2 Y, e$ j  w& R5 O6 B% E/ H"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場，愛心接力，2小時捐款超3萬！
7 ]) h& O) M* C, X- ahttp://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html
" _1 i: r# S/ f- b: H& S  G& O6 b4月6日8 Z8 _: J) O* Y
龍龍一家的簽證下來了！4月7日的班機，將會從北京出發(fā)飛往美國紐約。目前已經(jīng)預約好了4月10日在紐約紀念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進行第一次治療。希望在大家的關懷和幫助下，孩子能夠守護住光明。
9 v  j' ]6 X8 \4 l6月1日
+ D. Q" o5 i1 o+ Z4 G5 D6 J0 |今天是兒童節(jié)，遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。2 c+ J# W$ B3 x; X7 v4 V6 X- J# |
6月8日：剛過了兒童節(jié)，遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。3 @4 E1 q( s# \/ \
6月17日：龍龍已經(jīng)回到天津了，小編和龍龍媽媽周六早上通了電話。他們現(xiàn)在正在倒時差，孩子的狀況良好，左眼眼臺部分有裂傷，需要再做縫合，龍龍媽媽正在聯(lián)系天津醫(yī)科大學眼科醫(yī)院的主任。
8 W% v9 j% K& e  d2 J6月19日：又到同仁，從寒風凌厲的冬天走到酷熱炎炎夏天，這里什么都沒變，要看大夫還是那么難，從南區(qū)追到西區(qū)只為和醫(yī)生說一句話。看病的人更多了，掛號化驗繳費的隊伍也更長了。從冬天到夏天，我的心情卻大不同，現(xiàn)在不再悲觀絕望而是感謝和憧憬，感激你們救回了我大寶寶，憧憬龍龍以后像正常孩子一樣成長。5 L, N* W1 @; o/ W4 ^# W. k
      大夫說明天下午兩點去外地，早上也很忙不一定有時間給龍龍縫合傷口，讓下周再來…… 額～ 明天五點我就去排隊，希望把這個不一定變成一定。不能再看著孩子難受的撓眼睛流膿水了。加油啊 ，有你們在我相信運氣不會差的。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）* v0 Y& j; T5 u  g0 G6 w" K
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17:36   剛剛給龍龍做完一系列術前檢查，抽血時龍龍哭的差點背過去，好不容易哭睡著了，一上微博卻看到兜寶復發(fā)的消息，腦子嗡的一下，兜寶一直是龍龍的好榜樣，兩年了卻突然復發(fā)，可惡的母細胞瘤你能饒了這些孩子嗎。兜寶，加油，兜媽加油。相信這次兜寶還會創(chuàng)造奇跡的，因為有堅強又善良的兜媽在。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）2 r4 G% d/ Z$ X" w" N' b/ b  q
6月20日： 白白折騰兩天，龍龍都被抱進手術室里了，后來又送出來了，因為大夫要去開會沒空做手術...... 餓過頭的龍龍什么也顧不上邊哽咽邊抱著奶瓶咕咚咕咚（轉(zhuǎn)自龍媽微博）) z6 A$ M* }) O6 E
6月23日： 正在使勁給龍龍揣吃的，為了明天空腹時不在餓的嗷嗷哭，其實知道這么做是徒勞的，明天依舊會哭很久很久直到精疲力盡的睡去......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月24日凌晨5點：希望今天能順利給龍龍手術縫上，每次睡覺左眼都會這樣被血塊黏成一團，可以想見的難受吧。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）2 }+ I# c7 p1 M7 z2 M! R

. i/ F2 N7 u, x& J6月24日9：50 ：龍龍剛剛被抱進去手術了，麻醉醫(yī)生抱他的時候，他就明白了，接著就是撕心裂肺的嚎啕。進去以后的過程我不能看見，但完全可以想見。看著他揮著小手越走越遠，看著那一道道的手術門挨個關上，鼻涕眼淚一起落下流到嘴里 嘗不出什么味兒 大寶寶，再堅持一下，出來媽媽給你吃好吃的的的。
' V& ^% p: \. ^4 Y看著這扇門開開關關，心里揪的緊緊的 這扇門究竟隔著什么樣的情（轉(zhuǎn)自龍媽微博）. d; u, f9 |% y3 f
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6月24日17:54  本來以為縫上就好，本來以為龍龍不會那么痛苦，原是我錯了或者說是我太迷信這里的醫(yī)務人員了。龍龍出來就是撕心裂肺的哭，從抱走的一剎那他就身心備受痛苦，被一群不認識的人強行摁到床上五花大綁 扎好幾針，然后用刀拉開左眼的傷口放上異體鞏膜然后再縫上...本是為了讓孩子少受罪 敬愛的醫(yī)務人員、白衣天使你們不能有點愛心嗎或者有那么一絲絲憐憫孩子的心，進去的時候我還一再囑咐：只是左眼縫合，右眼不做任何檢查，龍龍出來就看到右眼旁邊兩個很深的傷像是用針扎透了，問你們這是怎么了，一臉不樂意的說不知道，后來問大夫說是操作失誤不小心傷到的...我的苦水只能倒咽，您就不能小心點嗎？
, h. A/ ]6 ?  y3 k' u! D       這次從手術室出來龍龍哭了整整四個小時，他出來就用盡全力掙扎，撕掉左眼上的紗布，用手拍著自己的左邊臉和耳朵，兩個人都按不住，我想他是真痛... 護士只是交代不需吃喝不能走遠，就只能在這抱著龍龍一起哭。護士或許是被吵到了，讓我們把孩子抱遠一些但要隨叫隨到...4 Y4 I0 ~. c7 W% r
       今天是這么過的，抱著掙扎不停的龍龍 就這么看著他左眼流著血淚 看著他左眼腫的像饅頭 看著他左邊臉也腫起來，看著自己的孩子被折磨的扭成一團 ，哭得實在累了爬在肩頭抽泣一會兒 然后接著痛苦的嚎叫 突然很多回憶又涌上腦門，我以為都過去了 過去了 卻還在繼續(xù)繼續(xù)......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
8 Q- _% D; |* S% C( A6月24日21:19：又哭了，以為是睡醒了，抱到懷里才感覺到龍龍全身滾燙，為什么突然燒起來了？？？ 果斷美林吧，醫(yī)生說美林還能鎮(zhèn)痛......希望這一夜過去一切都好起來，眼睛腫的更高了，不知道里面是怎樣的情景.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
9 J0 v' o" T. J# L6月25日11:52：早上大夫的助手給龍龍換了眼藥，龍龍什么都明白，看到她就開始掙扎著哭。哎，除了按著你的小手 媽媽還能做什么呢。 助手給大夫打電話想問龍龍發(fā)燒和水腫的情況，大夫一直沒接，估計在忙吧。助手說如果發(fā)燒厲害就讓住院，因為怕術后感染。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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5 Q' B. p! ?, f/ W4 b3 X6月26日22:06：帥哥變形記......... 這兩天左邊臉完全變形如下圖，唐伯虎的還我漂漂拳在哪兒呢？？ 大寶寶 我們再堅持一下啊 再堅持一下就不疼了...（轉(zhuǎn)自龍媽微博）+ }9 k0 h5 K5 X! f- i' i; {

% g& N( O+ L- [- v9 {- y/ q6月26日22:20：龍龍手術后一直發(fā)燒，還有丹丹媽媽和我一樣焦急，找了很多寶寶退熱的方子 打電話囑咐我給龍龍試試，按照柴寶寶多多媽媽的辦法 給龍龍喝了白蘿卜香菜蔥白水 又洗了熱水澡，現(xiàn)在龍龍體溫下來點了，人也精神了許多，繼續(xù)努力給龍龍降溫ing，圖為準備給龍龍熬制豆粥，好看的彩色豆子謝謝丹丹從東北送過來。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）" D" X( Q: {# v6 y' s
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6月27日15:17：龍龍已經(jīng)退燒了，多虧了柴寶多多媽媽的經(jīng)驗良方。到今天已經(jīng)燒了快四天了，差點沒挺住，都準備給他掛吊瓶了。丹丹媽媽說發(fā)燒了怎么也要折騰兩三天，這也有周期啊。西藥再好也得過了這三天才能起作用。燒退了，人就精神了，扛著左邊的腫眼泡還去玩新汽車……（轉(zhuǎn)自龍媽微博）5 k* A4 p" U9 h3 x9 G1 R
6月27日15:41:今天掛了港口醫(yī)院的眼科，讓大夫給龍龍換眼藥，大夫看到龍龍的樣子竟然淚如雨下…… 她說看著孩子太遭罪了。后來她很小心的給龍龍眼睛消毒 沖洗 上藥，龍龍這次哭的不那么厲害，抱起來就不哭了。大夫也沒收換藥費，真是有愛心的好大夫，又想起之前一次次幫龍龍的葡萄媽媽也在港口醫(yī)院，塘沽好醫(yī)生啊.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）7 n) ^& b  ~, ^% q0 q/ {
6月30日：朵朵和田田兩個姐姐再加上大宇哥哥，有這么多小伙伴來陪龍龍玩，受寵若驚的龍龍一反常態(tài)的只讓媽媽抱著，遠遠的看著田姐和朵姐的各種嗨皮，咬著手指偷偷的樂了，大寶寶是不好意思了嗎…… 幸福如此 謝謝寶貝們。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）$ n% i) @) [) {: p3 J' v. y
7月4日15:12：龍龍手術已經(jīng)過去10天了，除了左眼還睜不開剩下的都好。我總是幻想當左眼睜開的時候 里面依舊有黑亮的眼珠…… 一切都在繼續(xù) 龍龍越來越淘氣，他的暴脾氣是怎么來的？我要檢討我的教育方式了。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）# @' m1 U+ V1 ?& Z. T* z
7月14日15:34：天津港的叔叔阿姨們又來看龍龍，還給龍龍帶來了大玩具，葉子媽媽已和龍龍見過很多次拉，還有外代的王阿姨，還有一個怕熱胖叔叔和一個帥叔叔，最辛苦的就是一直幫我拍照的攝影叔叔拉。謝謝你們對我的鼓勵，我一定健康長大。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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晴天霹靂就這樣來了，我反復問自己“這是夢嗎？”. K7 _9 s5 p9 h) W: d; W

' X- B, L3 Q7 i+ p2 b4 I$ E        龍龍家在濱海新區(qū)三百噸的老樓里，龍龍媽是新疆哈密人，老公是東北人，這房子是兩個人貸款買的，目前每個月需還款2000多元。6 X; `( x9 m! n) b/ \
        小編來到龍龍家的時候，奶奶抱著龍龍一起出來迎接，龍龍見到小編還有些認生，但很快就熟悉起來，甚至開心地抓起了小編的頭發(fā)。' s+ c) n* k! ~# v" C; @: s! n

/ F% q" W: l, F; p2 x' q3 s　　剛坐下不久，正好趕上龍龍上眼藥的時間，奶奶負責按住龍龍的手和身體，避免他撓抓，媽媽負責上藥。只聽“哇”的一聲尖叫，龍龍發(fā)出撕心裂肺的哭叫聲，我們知道，上藥對他來說一定是煎熬，僅僅１１個月的寶寶每天不僅在與病魔作斗爭，還要與疼痛，與未知的恐懼作斗爭。6 C1 p# M9 [- ^. U
　　但很快，龍龍就安靜下來，這是個很懂事的孩子，媽媽說，生病前，龍龍很活潑，而且很少哭鬧。即便是現(xiàn)在，他也不知道自己身上發(fā)生了什么，依舊會每天開心的笑，每次看到孩子的笑容，就是她和龍龍爸最大的安慰。) W" h, |9 H0 D7 G8 ~
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        當小編問起整個事情的經(jīng)過，龍龍媽用“晴天霹靂”來形容當時的心情。那是12月9日，龍龍爸發(fā)現(xiàn)龍龍的左眼瞳孔比右眼大，反黃色的光。于是她趕緊上媽網(wǎng)求助，大家勸她趕緊送孩子去醫(yī)院。12月10日，他們先后奔波了婦幼醫(yī)院和眼科醫(yī)院，均表示無能為力，提議他們?nèi)ケ本｝堼垕尭杏X到事情的嚴重性，立即買動車票趕往北京。

        12月11日，給龍龍喝了睡覺藥，他吐了一地，在醫(yī)院做了B超，醫(yī)生懷疑是視網(wǎng)膜母細胞瘤，建議他們到同仁醫(yī)院去看。當聽到“惡性腫瘤”這幾個字的時候，全家人真的是手足無措的感覺。到了同仁醫(yī)院，托了很多人才掛到號，大夫說拍CT看看，當時他們還希望這只是誤診。

        12月13日，CT結果出來了，確診是雙眼視網(wǎng)膜母細胞瘤，這種病是3歲以內(nèi)孩子罕發(fā)的疾病，惡性程度很高。當時的龍龍媽就想：如果用我身上的任何一個部位去換取龍龍的眼睛健康，我一定毫不猶豫。但是世界上沒有如果，大夫建議先摘除左眼，然后右眼進行激光、介入，并做全身化療。

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         龍龍的左眼在幾天時間里，病情已經(jīng)發(fā)展到E期（這種病分為ABCDE五個等級，E期是到了最嚴重的階段），紅腫的眼睛不停的流淚，有時甚至流的是血。看著寶寶痛苦的樣子，本想保全雙眼的龍龍媽不得不做出人生中最艱難的決定——摘除左眼球。

（紅色圓圈圈起的部分就是檢查出的癌細胞）

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        剛做完手術的那段時間，龍龍媽和龍龍爸每天晚上都會抱在一起哭，反復的問自己“這是夢嗎？”然后抱著龍龍，不停的安慰他，也是安慰自己：“大寶寶要堅強，大寶寶一定會好起來！”靠著這樣的信念，她現(xiàn)在已經(jīng)可以堅強的面對所有現(xiàn)實。
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現(xiàn)在想想腸子都悔青了 其實之前有很多征兆+ ~% d; e* N5 R" v( R, U9 M! m

* [# b1 n0 e" [5 E6 l' q* \        如果不是這飛來橫禍，龍龍媽還沉浸在做媽媽的喜悅中，爺爺奶奶非常疼愛孫子，龍龍爸是公務員，有著穩(wěn)定的收入，那時候她覺得自己幸福極了，可是一切就是來的如此突然。* z( {! `1 y4 e7 t: y$ x! w
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（龍龍生病前一家三口的幸福照）

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（2個多月時活潑好動的龍龍）

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    目前，龍龍的右眼確診是B期，在做激光治療，為了防止擴散，還要做全身化療。化療的副作用非常明顯，除了頭發(fā)都掉光了之外，吃得很少，每次化療完都會嘔吐拉肚，身體機能也受到損害。龍龍媽說，這是一種“玉石俱焚”的治療方式，是在用一半生命拯救另一半生命。可是，現(xiàn)在拼盡全力也要保住孩子的右眼，“哪怕他只有一只眼睛看世界，起碼也是能看到的，如果有一天我和他爸爸不在了，他還能照顧自己”。

   

（奶奶喂龍龍吃飯，很小的一碗粥都很難喝下）

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    現(xiàn)在，每隔28天就要去做一次化療，每隔4到6周就要做一次激光手術，醫(yī)生始終沒有說康復的幾率有多大，只是說如果堅持到18歲，復發(fā)的幾率就非常小了。在北京一起住院，和龍龍患同一種病的病友中，有一位小朋友已經(jīng)做化療堅持了三年多，這也給龍龍媽一些希望。雖然每次化療加激光的費用要3到5萬，但花光所有積蓄治好龍龍的病已經(jīng)是她最大的心愿。

（龍龍每天要吃很多藥來提高免疫力）

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    當問起這種病的病因，龍龍媽說現(xiàn)在連醫(yī)生都很難說清楚，除了遺傳因素外，就是基因突變或者環(huán)境污染的原因。而且這種病只要一看到明顯的癥狀，就說明已經(jīng)是晚期了。但是現(xiàn)在回想起來，之前還是有一些征兆的，只是大家都沒有在意。比如孩子經(jīng)常會斗雞眼，其實在照片上可以很明顯的看出來。因為斗雞眼是孩子常有的現(xiàn)象，也就沒放在心上。但是龍龍媽提醒說，如果孩子出現(xiàn)經(jīng)常性的斗眼、斜視，或者瞳孔里反白色或黃色的光，盡量去做一下檢查，當然不代表出現(xiàn)這種現(xiàn)象就患了這種病，畢竟這是一種罕見病，主要是為了以防萬一，檢查得越早，治愈的希望就越大。可惜他們發(fā)現(xiàn)得太晚了，現(xiàn)在想想真是腸子都悔青了。

（每張照片上龍龍基本上都有斗雞眼的現(xiàn)象）

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對媽網(wǎng)姐妹的感激無法用語言表達 她們是我的精神支柱, q3 c, q3 Q  Y; r  i

9 S# s' e' C6 u# X$ d5 x     龍龍媽在濱海版發(fā)出帖子后便立即受到關注，目前瀏覽量已經(jīng)達到36258，回復數(shù)達到576。龍龍的治療費已經(jīng)花了10多萬元，截止到2月20日，龍龍媽在媽網(wǎng)上籌得善款11萬多元。并且，濱海的四位媽媽還代表媽網(wǎng)的姐妹到家中看望了龍龍，給龍龍帶去善款、衣服和玩具。
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1 J" v6 c' V7 J$ h$ J; H$ O         這些善舉對于龍龍媽來說，都是最好的支持和鼓勵。龍龍媽說，很多媽網(wǎng)的姐妹幫她到微博或群里轉(zhuǎn)發(fā)，還發(fā)動老公到車友會進行呼吁。 現(xiàn)在媽網(wǎng)就是她的精神支柱，哪怕是一句“加油”都能成為支撐。
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        有一位媽媽咨詢到國外有治療這種病的成功案例，龍龍媽也希望發(fā)動廣大媽網(wǎng)網(wǎng)友，幫她找到能夠治療龍龍病的醫(yī)院或?qū)＜遥壳斑@些捐款她都積攢起來，為出國治病做準備。她有很多感激的話想對媽網(wǎng)的姐妹們說，但又覺得幾萬句感謝也道不盡她的感激之情。她能做到的就是列出一筆筆的支付寶捐款名單，有的甚至不知道是誰捐來的。她正在申請紅十字會的專用賬號，等龍龍病好了，如果賬戶還有余額也可以留給其他需要幫助的人們。
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9 ]2 i5 |; J7 \6 A# K% G& f2 ^        2月19日，龍龍的父母要帶他到北京再做激光手術，并且拿病理報告，我們祝福龍龍的病情有所好轉(zhuǎn)，并最終康復。! n0 ~" q  D6 C( r
        也祝愿所有伸出援助之手的媽網(wǎng)兄弟姐妹們幸福安康，好人一生平安。
% P5 h; {$ g$ f        如果大家還想捐款，可以直接付款到龍龍媽媽的支付寶（請一定留您的手機號和寶寶的姓名）或匯款到銀行卡中
% }6 L; p( s# F% c        龍龍媽媽的支付寶： yoyo19820122@163.com      * 笑言
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      工商銀行保稅分行永蓮支行    6222 0203 0201 4705 321   戶名：余劍
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思邈媽

看了一遍，好傷心…………………………

fenglin1984

祝福寶寶  希望奇跡發(fā)生  趕快好

航寶1205

看一次哭一次，龍龍一定要戰(zhàn)勝病魔好起來

yoursmika

太感動了！！！！！！！！！！！！！！！！祝福寶寶和媽媽！！！！！！！！！！！

劉煥男

不敢看下去，希望寶寶早日康復

綠光greenlight

年前就看了那個帖子，現(xiàn)在感覺是不是病情穩(wěn)定了一些？應該沒有生命危險了吧~6 I9 ?4 T$ r' `
祝福寶寶快點好起來吧~媽媽堅強！