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媽網客服

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寶寶生日
2008-08-08 
帖子
11241 
1
發表于 2013-2-17 15:38 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發短消息 | 加為好友 | 字體大小: tT
    2013年1月31日,一篇在媽網濱海新區版塊發的轉讓帖引起大家的關注,濱海姐妹們熟悉的龍龍媽要傾盡家里所有家當,只為救寶寶的雙眼。帖子中記錄了從發現龍龍眼睛異常,到摘除左眼球,再到化療的全過程,這不過短短一個月的時間,龍龍的父母猶如在地獄走一遭。曾經有人說過,如果至親的人離開或患重病,那是將心挖出來一般的疼痛。龍龍媽忍受著這樣的疼痛,來講述龍龍的故事,一是希望大家幫助她找到能夠治療這種病的專家,二是想提醒更多的媽媽,多關注孩子的健康,如果發現任何異常,要及早治療。整個采訪過程中,她一直掛在嘴邊的一句話就是:如果當初早點發現就好了……說這話的時候,她的手不停在抖。, G9 [- V' o% R4 [

) m0 L7 b3 u& z7 Y, `# m【龍龍最新情況追蹤】:# w  m& A' h+ V9 N4 P
6月24日左眼縫合手術完畢,痛苦萬分,經過了術后發燒的4天,目前狀況良好。
  N* \4 Q+ V- y, p
1月17日:
1月17日龍龍的左眼球已經摘除,右眼在做激光治療
2月17日:新港派出所會同新港街辦事處到轄區患有重病的王逸晨小朋友家中進行慰問,并送去慰問金
0 }4 |+ [9 h1 f2 x2 E5 U" e6 W# O) i' b- o6 x0 Z
2月21日:本來定于今日在同仁醫院做激光手術,但是由于孩子拉肚子,需要先回去進行治療,下周才能到北京做手術
8 ~4 }# I- T! J* x
北京朝陽區燦燦媽媽寄語:我是北京媽媽 今天2013年2月20日去看了來北京治療的龍龍 寶貝兒很乖 很聽話!不哭不鬧!喜歡叫人抱抱!吃東西的時候會讓給你吃!抱他的時候還會親親你!這么一個小小的生命卻要承受這么大的痛苦!希望大家都能伸把手來幫幫這個可憐的寶貝兒幫幫這個無助的媽媽!讓他不要在失去這唯一的右眼!讓我們一起來保住這個剛剛才開始的生命之花!!
# }& ?7 u# X+ e0 w! J
2月23日
: g% d5 z; p8 R+ K
“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況!共募集62158.5元,最高個人捐款5000元不留名
1 {/ O" d1 S% P/ ~) `http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html& f% {) p9 ~3 N8 t; u
      目前,自號召捐款開展以來,捐款(含一些政府部門、輪駁公司和一些朋友,熟人的捐款)已達26萬余元。21號從北京回來后看到一位父親寫的關于該疾病治療的文章,了解到加拿大也能較好的治病這種病,并且醫療費比美國便宜一半,到22號我們找到正在多倫多治療的一位寶寶家長,了解到寶寶治療總計費用約50萬人民幣。家里正在爭取和多倫多病童醫院取得聯系。
+ c: C) Y/ d+ N
2月26日
3 r3 W& S9 B5 J" p1 b0 N! ^" c      龍龍一家今天又去北京了,希望這次能順利的掛號,順利的檢查治療。上周在檢查的時候鬧肚子有點痢疾,已經好了。和多倫多病童醫院已經取得聯系,并且提交了相關的資料。一家三口的護照已經在申辦,不過由于媽媽到濱海新區居住不足十年,所以辦理證件于到了困難。2 g! M8 r3 K5 Q. U  r, p
      一位不愿留名的會員用自身的例子鼓勵龍媽,她是一個22歲的女孩,在4歲的時候得了視網膜母細胞瘤,左眼摘除,之后做治療。一到現在,她有活力,她很健康,她生活得很好。
# p/ O9 G( o- ~7 v
      【報名3月3日場次】“我是你的眼”龍龍愛心義賣捐助會第2場,周末相約塘沽金寶貝。
( }% \) D' m% q& U8 ]) f        http://www.ztpedu.com/thread-868292-1-1.html

" V% u+ [: _' X( W' P$ t3月3日
"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場,愛心接力,2小時捐款超3萬!
/ W* N0 Z: N, Z; b3 u+ P
        http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html

  j; Z. A- X+ u
      截止到3月3日晚上21:30分,龍龍一家收到的愛心款已經高達334030.14元6 Y2 }5 Y9 E# Y. ?* p( ^
      不得不說這是個奇跡 是每一個有愛心的您給了龍龍去多倫多取得更好治療的機會$ r& D' J, W: P1 t! d% c8 r8 C
      活動兩個小時,共募集捐款23,750元,另有義賣收入6405.5元,共計30155.5元一名現在市區的天津媽媽網會員也委托帶來捐款5000元,她是東麗二幼的一名老師,孩子大學在讀,希望能夠用自己的力量幫助龍龍。感謝參與本次活動的百余名家長,感謝支持本次活動的蘭美化妝品公司、愛丁美月子會所、北京月嫂也來到現場捐贈義賣商品。
# }8 f5 G. r0 p* \& O1 t
      龍龍上周在北京同濟醫院的手術治療比較順利,本周五龍龍和媽媽需要前往石家義眼研究所安裝義眼,醫生說需要趁早安裝,避免孩子的眼部肌肉變形。而海外就醫的情況,目前已經和多倫多病童醫院的醫生取得聯系,并且把龍龍的病例傳過去了。需要等待多倫多的醫生和龍龍在國內的主治醫生通話聯系了解詳細的情況,龍龍一家三口的護照將在下周末全部辦理完畢,希望病童醫院能夠盡快發出治療的邀請函,因為癌癥治療爭分奪秒,媽網也會密切關注龍龍的治療情況,最后祝愿所有愛心人士一生幸福,健康平安!. `- ~* D# A( K/ W
3月4日:      晚上,在天津衛視T4《都市報道60分》百姓紀事欄目播出了關于龍龍的專題報道,引起了廣大市民的關注。很多人聯系小編要給孩子捐款。在3月5日晚上還會有一期后續報道,希望大家關注。讓我們一起支持龍龍!讓龍龍抓住光明的機會更多一分。7 {: E& R0 Z% w: \
, K& `3 r0 `4 {, B" ^; m: I

1 k3 f: |; }6 A) E
3 N# s4 u6 E9 D# ^/ i: ^3 X+ j
3月5日:7 N0 c+ Y) A9 j1 n+ v8 e
晚上,在天津衛視T4《都市報道60分》百姓紀事欄目播出了關于龍龍的專題報道,引起了廣大市民的關注。很多人聯系小編。其中有兩位特殊的市民。
* q* \$ q0 k3 P      一位是龍龍媽媽大學同學,曾經一起生活過一段時間,感情深厚,后來失去聯系,這位媽媽有家人在多倫多生活,已經通過小編聯系到龍龍媽媽,相信從精神上和治療溝通上都能幫到他們。* y0 }% }8 Q! r
      另一位是姚阿姨,她家小外孫女和龍龍得的是一樣的病,老人在電話中就忍不住哭了起來。通過小編聯系到龍龍媽媽,希望能分享經驗,救助更多的RB患兒。! Q3 I+ a/ M5 X: G$ ]1 g

1 Y; o& R! V: i$ V. \
3月6日:
: U" e/ Q9 n0 U8 F7 @6 h 龍龍明天就要過生日了,但是剛剛接到北京主治醫生的反饋,多倫多病童醫院拒絕了龍龍的醫療申請。原因不詳………………      在這半個月里,關愛龍龍的家長們陪伴龍龍家一起經歷了心痛,堅強治療有了希望,籌款努力,到聯系到高治愈率的國外醫院,傳過去病例資料忐忑等候,曲折努力護照辦下來了。      
# G% G  @6 S# t      現在……突然……被院方拒絕了。, u( Z( f. ^/ m% B' y
      龍龍媽媽也很受打擊,但仍不會放棄。現在正在積極協調,實在不行就辦旅游簽證過去。
4 `8 @7 c" ^( Y  k, x/ v- b      希望龍龍能夠度過五年、十年、一輩子。& w! J9 Q0 v6 e: \4 }5 e
       寶貝,祝你生日快樂!
: M2 Z: M3 g* i
3月7日:
' M+ A% i0 k- E, w今天是孩子的生日。終于協調到了能組織義賣活動場地,3月16日,在陽光新業廣場進行。各位在市區的媽媽們可以到現場獻愛心。(稍后會有報名帖公布,敬請關注)
      小編收到了愛心家長給龍龍的美贊臣奶粉,還有在運輸路上的紙尿褲、奶粉。
; b7 H) v3 m+ |! w5 \9 `8 k. s  |      有的媽媽電話中忍不住哭了起來,因為孩子和龍龍生日臨近,很心痛。
9 Y9 @. O5 ~+ a: M9 @% u8 q0 ^      有的媽媽說:“不用客氣,我給自己孩子買東西,幫龍龍帶一份,這是我的心意。”
4 d7 r* y$ i! |/ {  ^
$ S% C% P. |  x

  E  T9 Y0 W. [- v$ F  R+ O3月10日:
! y7 r2 f( T' z5 J$ I: J
       “我是你的眼”龍龍義賣捐助活動第三場在塘沽金街舉行,濱海義工服務隊募捐9825元  i5 B: f! Q6 \9 p8 [. l+ A0 L: L
         http://www.ztpedu.com/thread-874045-1-1.html

1 |  {1 q3 Z3 y, c% f$ i       麗熒義眼中心將在本周四或周五為龍龍上門安裝義眼,全程免費。本周,孩子的左眼就不會再空空蕩蕩" Z% W6 n- Y4 ^7 \* \' E! h: x3 [
了。相信能從外表安慰一下家長受傷的心。
; p2 t1 B$ g, H4 Q6 ~6 x       上周多倫多病童醫院那邊反饋的信息不太好,拒絕了收治請求。之前聯系的另一個醫院給了回復,美國紐約紀念斯隆凱瑟琳癌癥中心發來郵件,需要提前了解孩子的病例和一些服藥情況,最近家長正在盡快準備。大概的一療程治療費用是30W人民幣,加上往返機票、食宿等費用也非常可觀。
' u; ]# v* u' {0 R/ k( T  ]' G
       本周三下午,孩子將到天津醫科大學眼科醫院小兒眼科會診,接待的醫生是錢學翰主任。錢主任也會在16日出席媽網的活動。
3 g0 P) V% k% v% O, v/ t  M: j: w
% X3 }. P' |2 f/ R0 \
3月11日:4 y! I' B; j: y4 a
      美國紐約紀念斯隆凱瑟琳癌癥中心發來消息,最快3月27日可以給龍龍安排治療。需要費用5.5萬美金,目前家長正在趕時間籌款,另一方面,小編也在盡快幫助聯系簽證辦理機構,希望盡快能辦下來。
0 H" j& x& ?9 @6 ~" W5 d* J

7 E& Q% r% r" r& l& _% p5 ~: `
) w# t& u+ A+ t$ {3 d" ^) K
3月13日:, D$ W' s9 b9 e( c
      媽網小編來到天津醫科大學眼科中心小兒眼科與斜視專科采訪了業內專家錢學翰主任,針對龍龍的病情和治療方案進行了咨詢。并對錢主任進行了詳細的采訪。相信對爸爸媽媽們也會有幫助。
; P& T! Z# h& e
【專家訪談】天津醫科大學眼科醫院錢學翰主任帶父母正確了解寶寶眼睛發育) K2 v2 Y# N" h- Q7 y& C7 d
http://www.ztpedu.com/thread-875630-1-1.html
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8 @. i, K! @/ e) Y3月14日
3 p- s1 y1 X# Q9 u2 M8 ]      今天下午4點,麗熒義眼中心將上門為龍龍免費安裝義眼片。終于,媽媽看著孩子的時候左眼不再是空空的,讓媽媽心痛的空空的。今天晚上都市報道60分會有相關的新聞介紹。關心龍龍的愛心家長們可以通過電視銀幕了解孩子今天的情況。
# ~  `. Z$ L  b) [: s       感謝麗熒義眼中心為孩子提供的幫助。4 q9 a. \! W, C4 O
5 P8 V* E/ J- C/ a2 i
3月16日) N. `% a" f: C! f. m* A
      將在天津友誼路新業廣場3樓舉辦最后一次義賣會活動。! J& p& X: b/ Z. p9 f
       http://www.ztpedu.com/thread-873226-1-1.html$ \+ @9 f0 p# P6 d4 l) i' @( S; ]+ |8 A
    “我是你的眼”義賣救助活動市區專場,義賣獲捐約4W元!感動現場,愛動人心。
# b% x: o6 d9 y& O' b      http://www.ztpedu.com/thread-876807-1-1.html
都市報道也現場做了采訪。

5 b: s3 N6 T/ x- W  {  C9 f3月22日8 A! C+ ?9 S  u% g/ t
      龍龍一家在本周五上午來到北京的美國大使館,進行簽證面試,希望一切順利。讓我們一起期待好消息。       當天,龍媽傳來消息:面前通過了,如果周一拿到簽證,周二就能出發了!% G: P. m5 J) u6 V! C2 l4 G
3月23日: _% _3 m9 z$ W0 b4 P: K: h
      龍媽傳來消息:昨晚和美國那邊聯系住宿,助理告訴他們,因為怕簽證下不來,而醫生的預約拍得很滿,就幫龍龍拍到4月10日手術了。

3 k8 u* e$ k- k) b3月27日
# u  W1 e9 u, j. r1 W: d* @" a      龍龍一家的簽證下來了!4月7日的班機,將會從北京出發飛往美國紐約。目前已經預約好了4月10日在紐約紀念斯隆凱瑟琳醫院進行第一次治療。希望在大家的關懷和幫助下,孩子能夠守護住光明。
' q9 e& Y6 r' L* ~7 P
相關鏈接:( G5 f5 \& N# Z+ u9 j2 Z3 i
龍龍媽媽轉讓家里所有東西只為救我的雙眼RB寶寶
# g) j, O8 K- ~# Y. r& j1 lhttp://www.ztpedu.com/thread-861331-1-1.html
9 R8 U- D  \+ s* R感謝媽網正能量為龍龍撐起這片天----捐款明細匯總貼,已募集善款33萬多元- K0 E5 }: A' }7 H+ F5 P2 f; r# Z
http://www.ztpedu.com/thread-863327-1-1.html

" y2 [% x  ?5 r9 Y: \3 d1 b“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況!共募集62158.5元,最高個人捐款5000元不留名
. `$ ~2 M% N) [& [http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html

0 R8 x$ c! y6 q% U"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場,愛心接力,2小時捐款超3萬!
/ J) c. g1 h  O( g! F; j
http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html
! r2 u/ \; ]" P/ A$ V( h% u$ |) m& B9 y
4月6日2 S6 k$ E# x6 N5 Q
龍龍一家的簽證下來了!4月7日的班機,將會從北京出發飛往美國紐約。目前已經預約好了4月10日在紐約紀念斯隆凱瑟琳醫院進行第一次治療。希望在大家的關懷和幫助下,孩子能夠守護住光明。6 E% D1 _6 U  |1 }$ l( d* f
6月1日9 T8 a3 b6 g! B- |0 u' f0 ?5 P3 |& U5 n
今天是兒童節,遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利,將在6月中旬返回天津。) Z* L9 }) [) a' M0 H$ C: \
6月8日:剛過了兒童節,遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利,將在6月中旬返回天津。
/ }" T# n1 p$ L7 a
6月17日:龍龍已經回到天津了,小編和龍龍媽媽周六早上通了電話。他們現在正在倒時差,孩子的狀況良好,左眼眼臺部分有裂傷,需要再做縫合,龍龍媽媽正在聯系天津醫科大學眼科醫院的主任。" k8 q& V: M) |0 C
6月19日:又到同仁,從寒風凌厲的冬天走到酷熱炎炎夏天,這里什么都沒變,要看大夫還是那么難,從南區追到西區只為和醫生說一句話。看病的人更多了,掛號化驗繳費的隊伍也更長了。從冬天到夏天,我的心情卻大不同,現在不再悲觀絕望而是感謝和憧憬,感激你們救回了我大寶寶,憧憬龍龍以后像正常孩子一樣成長。1 Y: O: s" w3 `) `' D  ]
      大夫說明天下午兩點去外地,早上也很忙不一定有時間給龍龍縫合傷口,讓下周再來…… 額~ 明天五點我就去排隊,希望把這個不一定變成一定。不能再看著孩子難受的撓眼睛流膿水了。加油啊 ,有你們在我相信運氣不會差的。(轉自龍媽微博. b5 _3 O$ X  Z. m. U

0 g. m* L. e$ Z/ ]3 B: R! L9 _17:36   剛剛給龍龍做完一系列術前檢查,抽血時龍龍哭的差點背過去,好不容易哭睡著了,一上微博卻看到兜寶復發的消息,腦子嗡的一下,兜寶一直是龍龍的好榜樣,兩年了卻突然復發,可惡的母細胞瘤你能饒了這些孩子嗎。兜寶,加油,兜媽加油。相信這次兜寶還會創造奇跡的,因為有堅強又善良的兜媽在。(轉自龍媽微博)
) i8 E* ^# S& c. k6月20日: 白白折騰兩天,龍龍都被抱進手術室里了,后來又送出來了,因為大夫要去開會沒空做手術...... 餓過頭的龍龍什么也顧不上邊哽咽邊抱著奶瓶咕咚咕咚(轉自龍媽微博)
4 ]+ N9 v* r& \8 {: D  J6月23日: 正在使勁給龍龍揣吃的,為了明天空腹時不在餓的嗷嗷哭,其實知道這么做是徒勞的,明天依舊會哭很久很久直到精疲力盡的睡去......(轉自龍媽微博): Z" F8 v* O+ R( `" |
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6月24日凌晨5點:希望今天能順利給龍龍手術縫上,每次睡覺左眼都會這樣被血塊黏成一團,可以想見的難受吧。(轉自龍媽微博)" h( M# n) G  e5 D4 p
  a  \) o3 n. D# N5 t
6月24日9:50 :龍龍剛剛被抱進去手術了,麻醉醫生抱他的時候,他就明白了,接著就是撕心裂肺的嚎啕。進去以后的過程我不能看見,但完全可以想見。看著他揮著小手越走越遠,看著那一道道的手術門挨個關上,鼻涕眼淚一起落下流到嘴里 嘗不出什么味兒 大寶寶,再堅持一下,出來媽媽給你吃好吃的的的。0 t9 {; T- u. V* o7 I5 x& x
看著這扇門開開關關,心里揪的緊緊的 這扇門究竟隔著什么樣的情
(轉自龍媽微博)
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6月24日17:54  本來以為縫上就好,本來以為龍龍不會那么痛苦,原是我錯了或者說是我太迷信這里的醫務人員了。龍龍出來就是撕心裂肺的哭,從抱走的一剎那他就身心備受痛苦,被一群不認識的人強行摁到床上五花大綁 扎好幾針,然后用刀拉開左眼的傷口放上異體鞏膜然后再縫上...本是為了讓孩子少受罪 敬愛的醫務人員、白衣天使你們不能有點愛心嗎或者有那么一絲絲憐憫孩子的心,進去的時候我還一再囑咐:只是左眼縫合,右眼不做任何檢查,龍龍出來就看到右眼旁邊兩個很深的傷像是用針扎透了,問你們這是怎么了,一臉不樂意的說不知道,后來問大夫說是操作失誤不小心傷到的...我的苦水只能倒咽,您就不能小心點嗎?" W! Q: s  N% v# d: s1 L1 O7 i
       這次從手術室出來龍龍哭了整整四個小時,他出來就用盡全力掙扎,撕掉左眼上的紗布,用手拍著自己的左邊臉和耳朵,兩個人都按不住,我想他是真痛... 護士只是交代不需吃喝不能走遠,就只能在這抱著龍龍一起哭。護士或許是被吵到了,讓我們把孩子抱遠一些但要隨叫隨到...
1 q& p8 \" g  _" G/ \' n       今天是這么過的,抱著掙扎不停的龍龍 就這么看著他左眼流著血淚 看著他左眼腫的像饅頭 看著他左邊臉也腫起來,看著自己的孩子被折磨的扭成一團 ,哭得實在累了爬在肩頭抽泣一會兒 然后接著痛苦的嚎叫 突然很多回憶又涌上腦門,我以為都過去了 過去了 卻還在繼續繼續......
(轉自龍媽微博)
) _# I- R1 p9 a$ T  X; g" v6月24日21:19:又哭了,以為是睡醒了,抱到懷里才感覺到龍龍全身滾燙,為什么突然燒起來了??? 果斷美林吧,醫生說美林還能鎮痛......希望這一夜過去一切都好起來,眼睛腫的更高了,不知道里面是怎樣的情景.(轉自龍媽微博)* C1 x. \3 p! b5 R: d+ e  [% i
6月25日11:52:早上大夫的助手給龍龍換了眼藥,龍龍什么都明白,看到她就開始掙扎著哭。哎,除了按著你的小手 媽媽還能做什么呢。 助手給大夫打電話想問龍龍發燒和水腫的情況,大夫一直沒接,估計在忙吧。助手說如果發燒厲害就讓住院,因為怕術后感染。(轉自龍媽微博)$ l0 N) S( m5 @' H
  t9 c3 K- `) I5 H
6月26日22:06帥哥變形記......... 這兩天左邊臉完全變形如下圖,唐伯虎的還我漂漂拳在哪兒呢?? 大寶寶 我們再堅持一下啊 再堅持一下就不疼了...(轉自龍媽微博)
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6月26日22:20:龍龍手術后一直發燒,還有丹丹媽媽和我一樣焦急,找了很多寶寶退熱的方子 打電話囑咐我給龍龍試試,按照柴寶寶多多媽媽的辦法 給龍龍喝了白蘿卜香菜蔥白水 又洗了熱水澡,現在龍龍體溫下來點了,人也精神了許多,繼續努力給龍龍降溫ing,圖為準備給龍龍熬制豆粥,好看的彩色豆子謝謝丹丹從東北送過來。(轉自龍媽微博). Q3 z. w7 Y5 f2 ~
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6月27日15:17:龍龍已經退燒了,多虧了柴寶多多媽媽的經驗良方。到今天已經燒了快四天了,差點沒挺住,都準備給他掛吊瓶了。丹丹媽媽說發燒了怎么也要折騰兩三天,這也有周期啊。西藥再好也得過了這三天才能起作用。燒退了,人就精神了,扛著左邊的腫眼泡還去玩新汽車……(轉自龍媽微博)
0 B& k; a4 l& ~$ X9 n6月27日15:41:今天掛了港口醫院的眼科,讓大夫給龍龍換眼藥,大夫看到龍龍的樣子竟然淚如雨下…… 她說看著孩子太遭罪了。后來她很小心的給龍龍眼睛消毒 沖洗 上藥,龍龍這次哭的不那么厲害,抱起來就不哭了。大夫也沒收換藥費,真是有愛心的好大夫,又想起之前一次次幫龍龍的葡萄媽媽也在港口醫院,塘沽好醫生啊.(轉自龍媽微博)1 @9 v# j. j, G
6月30日:朵朵和田田兩個姐姐再加上大宇哥哥,有這么多小伙伴來陪龍龍玩,受寵若驚的龍龍一反常態的只讓媽媽抱著,遠遠的看著田姐和朵姐的各種嗨皮,咬著手指偷偷的樂了,大寶寶是不好意思了嗎…… 幸福如此 謝謝寶貝們。(轉自龍媽微博)  r# ~0 I6 e  b
7月4日15:12龍龍手術已經過去10天了,除了左眼還睜不開剩下的都好。我總是幻想當左眼睜開的時候 里面依舊有黑亮的眼珠…… 一切都在繼續 龍龍越來越淘氣,他的暴脾氣是怎么來的?我要檢討我的教育方式了。(轉自龍媽微博)! O8 M6 u! [3 }+ L8 H. k
7月14日15:34:天津港的叔叔阿姨們又來看龍龍,還給龍龍帶來了大玩具,葉子媽媽已和龍龍見過很多次拉,還有外代的王阿姨,還有一個怕熱胖叔叔和一個帥叔叔,最辛苦的就是一直幫我拍照的攝影叔叔拉。謝謝你們對我的鼓勵,我一定健康長大。(轉自龍媽微博)- Q# \+ S& j$ H7 ~

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晴天霹靂就這樣來了,我反復問自己“這是夢嗎?”( B3 K5 v  d5 C
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        龍龍家在濱海新區三百噸的老樓里,龍龍媽是新疆哈密人,老公是東北人,這房子是兩個人貸款買的,目前每個月需還款2000多元。
9 S& k/ K* Q1 Q5 U7 `        小編來到龍龍家的時候,奶奶抱著龍龍一起出來迎接,龍龍見到小編還有些認生,但很快就熟悉起來,甚至開心地抓起了小編的頭發。) ]: ~1 F" A2 I. G
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  剛坐下不久,正好趕上龍龍上眼藥的時間,奶奶負責按住龍龍的手和身體,避免他撓抓,媽媽負責上藥。只聽“哇”的一聲尖叫,龍龍發出撕心裂肺的哭叫聲,我們知道,上藥對他來說一定是煎熬,僅僅11個月的寶寶每天不僅在與病魔作斗爭,還要與疼痛,與未知的恐懼作斗爭。- Y$ `  l: L* A$ I
  但很快,龍龍就安靜下來,這是個很懂事的孩子,媽媽說,生病前,龍龍很活潑,而且很少哭鬧。即便是現在,他也不知道自己身上發生了什么,依舊會每天開心的笑,每次看到孩子的笑容,就是她和龍龍爸最大的安慰。$ s' Y+ Y# l4 }: B7 W0 N

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        當小編問起整個事情的經過,龍龍媽用“晴天霹靂”來形容當時的心情。那是12月9日,龍龍爸發現龍龍的左眼瞳孔比右眼大,反黃色的光。于是她趕緊上媽網求助,大家勸她趕緊送孩子去醫院。12月10日,他們先后奔波了婦幼醫院和眼科醫院,均表示無能為力,提議他們去北京。龍龍媽感覺到事情的嚴重性,立即買動車票趕往北京。
        12月11日,給龍龍喝了睡覺藥,他吐了一地,在醫院做了B超,醫生懷疑是視網膜母細胞瘤,建議他們到同仁醫院去看。當聽到“惡性腫瘤”這幾個字的時候,全家人真的是手足無措的感覺。到了同仁醫院,托了很多人才掛到號,大夫說拍CT看看,當時他們還希望這只是誤診。
        12月13日,CT結果出來了,確診是雙眼視網膜母細胞瘤,這種病是3歲以內孩子罕發的疾病,惡性程度很高。當時的龍龍媽就想:如果用我身上的任何一個部位去換取龍龍的眼睛健康,我一定毫不猶豫。但是世界上沒有如果,大夫建議先摘除左眼,然后右眼進行激光、介入,并做全身化療。

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         龍龍的左眼在幾天時間里,病情已經發展到E期(這種病分為ABCDE五個等級,E期是到了最嚴重的階段),紅腫的眼睛不停的流淚,有時甚至流的是血。看著寶寶痛苦的樣子,本想保全雙眼的龍龍媽不得不做出人生中最艱難的決定——摘除左眼球。
(紅色圓圈圈起的部分就是檢查出的癌細胞)

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        剛做完手術的那段時間,龍龍媽和龍龍爸每天晚上都會抱在一起哭,反復的問自己“這是夢嗎?”然后抱著龍龍,不停的安慰他,也是安慰自己:“大寶寶要堅強,大寶寶一定會好起來!”靠著這樣的信念,她現在已經可以堅強的面對所有現實。
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媽網客服

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寶寶生日
2008-08-08 
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現在想想腸子都悔青了 其實之前有很多征兆
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" j% R0 P/ a% r8 v        如果不是這飛來橫禍,龍龍媽還沉浸在做媽媽的喜悅中,爺爺奶奶非常疼愛孫子,龍龍爸是公務員,有著穩定的收入,那時候她覺得自己幸福極了,可是一切就是來的如此突然。2 j6 A1 F- H* p% u$ A1 z; g

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(龍龍生病前一家三口的幸福照)

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(2個多月時活潑好動的龍龍)

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    目前,龍龍的右眼確診是B期,在做激光治療,為了防止擴散,還要做全身化療。化療的副作用非常明顯,除了頭發都掉光了之外,吃得很少,每次化療完都會嘔吐拉肚,身體機能也受到損害。龍龍媽說,這是一種“玉石俱焚”的治療方式,是在用一半生命拯救另一半生命。可是,現在拼盡全力也要保住孩子的右眼,“哪怕他只有一只眼睛看世界,起碼也是能看到的,如果有一天我和他爸爸不在了,他還能照顧自己”。
   
(奶奶喂龍龍吃飯,很小的一碗粥都很難喝下)

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    現在,每隔28天就要去做一次化療,每隔4到6周就要做一次激光手術,醫生始終沒有說康復的幾率有多大,只是說如果堅持到18歲,復發的幾率就非常小了。在北京一起住院,和龍龍患同一種病的病友中,有一位小朋友已經做化療堅持了三年多,這也給龍龍媽一些希望。雖然每次化療加激光的費用要3到5萬,但花光所有積蓄治好龍龍的病已經是她最大的心愿。
(龍龍每天要吃很多藥來提高免疫力)

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    當問起這種病的病因,龍龍媽說現在連醫生都很難說清楚,除了遺傳因素外,就是基因突變或者環境污染的原因。而且這種病只要一看到明顯的癥狀,就說明已經是晚期了。但是現在回想起來,之前還是有一些征兆的,只是大家都沒有在意。比如孩子經常會斗雞眼,其實在照片上可以很明顯的看出來。因為斗雞眼是孩子常有的現象,也就沒放在心上。但是龍龍媽提醒說,如果孩子出現經常性的斗眼、斜視,或者瞳孔里反白色或黃色的光,盡量去做一下檢查,當然不代表出現這種現象就患了這種病,畢竟這是一種罕見病,主要是為了以防萬一,檢查得越早,治愈的希望就越大。可惜他們發現得太晚了,現在想想真是腸子都悔青了。
(每張照片上龍龍基本上都有斗雞眼的現象)

點評

熊貓兇猛  中間有個盒子是復方碳酸鈣泡騰顆粒,最好問問醫生能不能吃這個,42天體檢的時候,大夫說1歲前不要吃碳酸鈣,乳酸鈣比較好。  發表于 2013-2-19 14:55
媽網客服

管理員

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寶寶生日
2008-08-08 
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對媽網姐妹的感激無法用語言表達 她們是我的精神支柱
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, p1 @* V5 F# F4 E: h+ B     龍龍媽在濱海版發出帖子后便立即受到關注,目前瀏覽量已經達到36258,回復數達到576龍龍的治療費已經花了10多萬元,截止到2月20日,龍龍媽在媽網上籌得善款11萬多元。并且,濱海的四位媽媽還代表媽網的姐妹到家中看望了龍龍,給龍龍帶去善款、衣服和玩具。! S* v, Z. C5 O7 O5 k+ v
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         這些善舉對于龍龍媽來說,都是最好的支持和鼓勵。龍龍媽說,很多媽網的姐妹幫她到微博或群里轉發,還發動老公到車友會進行呼吁。 現在媽網就是她的精神支柱,哪怕是一句“加油”都能成為支撐。
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: r& o# q. e0 I6 {) _: u/ r        有一位媽媽咨詢到國外有治療這種病的成功案例,龍龍媽也希望發動廣大媽網網友,幫她找到能夠治療龍龍病的醫院或專家,目前這些捐款她都積攢起來,為出國治病做準備。她有很多感激的話想對媽網的姐妹們說,但又覺得幾萬句感謝也道不盡她的感激之情。她能做到的就是列出一筆筆的支付寶捐款名單,有的甚至不知道是誰捐來的。她正在申請紅十字會的專用賬號,等龍龍病好了,如果賬戶還有余額也可以留給其他需要幫助的人們。
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        2月19日,龍龍的父母要帶他到北京再做激光手術,并且拿病理報告,我們祝福龍龍的病情有所好轉,并最終康復。( \2 ]6 p/ Y7 ^$ |  ~
        也祝愿所有伸出援助之手的媽網兄弟姐妹們幸福安康,好人一生平安。" b& v9 ?: Q* j. M$ @
        如果大家還想捐款,可以直接付款到龍龍媽媽的支付寶(請一定留您的手機號和寶寶的姓名)或匯款到銀行卡中
& S8 w1 O- @8 ]; U; W  A        龍龍媽媽的支付寶:
yoyo19820122@163.com      * 笑言
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% a& T6 v6 u3 K8 a0 G      工商銀行保稅分行永蓮支行    6222 0203 0201 4705 321   戶名:余劍
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園沅  看了掉眼淚,龍龍加油,很多在人關心你愛你~  發表于 2013-3-7 11:39
思邈媽

學 士

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寶寶生日
2009-09-23 
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1794 
看了一遍,好傷心…………………………

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水妖精  我同事的孩子也是這個病,三歲的孩子也摘了眼球,也在堅持化療。太可憐了!寶寶和媽媽都要堅強!!  發表于 2013-2-19 02:52
274053331  借地兒呼吁,大家行動起來吧,塘沽媽媽們已經捐了幾萬塊錢了!  發表于 2013-2-18 16:50
茜茜媽

碩 士

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寶寶生日
2011-11-14 
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5429 
祝福寶寶  希望奇跡發生  趕快好

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寶寶生日
 
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664 
看一次哭一次,龍龍一定要戰勝病魔好起來

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寶寶生日
2007-03-18 
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883 
太感動了!!!!!!!!!!!!!!!!祝福寶寶和媽媽!!!!!!!!!!!
浠浠媽

高 三

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寶寶生日
20110307 
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937 
不敢看下去,希望寶寶早日康復
能能媽

碩 士

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寶寶生日
2010-10-05 
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5153 
年前就看了那個帖子,現在感覺是不是病情穩定了一些?應該沒有生命危險了吧~
6 {% |& ?( w! T. O6 \+ q祝福寶寶快點好起來吧~媽媽堅強!

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天津媽網客服  現在右眼還是有活的癌細胞,需要定期治療。  發表于 2013-3-4 14:34
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