天津媽網(wǎng)客服

    2013年1月31日，一篇在媽網(wǎng)濱海新區(qū)版塊發(fā)的轉(zhuǎn)讓帖引起大家的關(guān)注，濱海姐妹們熟悉的龍龍媽要傾盡家里所有家當(dāng)，只為救寶寶的雙眼。帖子中記錄了從發(fā)現(xiàn)龍龍眼睛異常，到摘除左眼球，再到化療的全過程，這不過短短一個月的時間，龍龍的父母猶如在地獄走一遭。曾經(jīng)有人說過，如果至親的人離開或患重病，那是將心挖出來一般的疼痛。龍龍媽忍受著這樣的疼痛，來講述龍龍的故事，一是希望大家?guī)椭业侥軌蛑委熯@種病的專家，二是想提醒更多的媽媽，多關(guān)注孩子的健康，如果發(fā)現(xiàn)任何異常，要及早治療。整個采訪過程中，她一直掛在嘴邊的一句話就是：如果當(dāng)初早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)就好了……說這話的時候，她的手不停在抖。
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【龍龍最新情況追蹤】：
4 q2 ~- q- @/ y7 D. M2 }; \+ t6月24日左眼縫合手術(shù)完畢，痛苦萬分，經(jīng)過了術(shù)后發(fā)燒的4天，目前狀況良好。
$ l/ C! x5 X) d# h1月17日：

1月17日龍龍的左眼球已經(jīng)摘除，右眼在做激光治療

2月17日：新港派出所會同新港街辦事處到轄區(qū)患有重病的王逸晨小朋友家中進(jìn)行慰問，并送去慰問金/ |; U  H" q9 p1 ^/ }1 Y

8 C  Z9 v. v" G0 F2月21日：本來定于今日在同仁醫(yī)院做激光手術(shù)，但是由于孩子拉肚子，需要先回去進(jìn)行治療，下周才能到北京做手術(shù)- ^. V2 I0 M) i) v7 K
北京朝陽區(qū)燦燦媽媽寄語：我是北京媽媽 今天2013年2月20日去看了來北京治療的龍龍 寶貝兒很乖 很聽話！不哭不鬧！喜歡叫人抱抱！吃東西的時候會讓給你吃！抱他的時候還會親親你！這么一個小小的生命卻要承受這么大的痛苦！希望大家都能伸把手來幫幫這個可憐的寶貝兒幫幫這個無助的媽媽！讓他不要在失去這唯一的右眼！讓我們一起來保住這個剛剛才開始的生命之花！！
: t, s* _3 z; U# ?2月23日：
) C( E) x- v# L“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實(shí)況！共募集62158.5元，最高個人捐款5000元不留名
* Y; D3 @6 y/ Phttp://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html6 i4 F& u. _1 }
      目前，自號召捐款開展以來，捐款（含一些政府部門、輪駁公司和一些朋友，熟人的捐款）已達(dá)26萬余元。21號從北京回來后看到一位父親寫的關(guān)于該疾病治療的文章，了解到加拿大也能較好的治病這種病，并且醫(yī)療費(fèi)比美國便宜一半，到22號我們找到正在多倫多治療的一位寶寶家長，了解到寶寶治療總計費(fèi)用約50萬人民幣。家里正在爭取和多倫多病童醫(yī)院取得聯(lián)系。0 E' Q' Q- G5 s
2月26日：
! y5 C2 R4 N+ }  [0 Y4 N      龍龍一家今天又去北京了，希望這次能順利的掛號，順利的檢查治療。上周在檢查的時候鬧肚子有點(diǎn)痢疾，已經(jīng)好了。和多倫多病童醫(yī)院已經(jīng)取得聯(lián)系，并且提交了相關(guān)的資料。一家三口的護(hù)照已經(jīng)在申辦，不過由于媽媽到濱海新區(qū)居住不足十年，所以辦理證件于到了困難。- b! j$ E3 g9 _# q( d, l
      一位不愿留名的會員用自身的例子鼓勵龍媽，她是一個22歲的女孩，在4歲的時候得了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，左眼摘除，之后做治療。一到現(xiàn)在，她有活力，她很健康，她生活得很好。' a5 {( R/ r+ K4 G& C; s! w
      【報名3月3日場次】“我是你的眼”龍龍愛心義賣捐助會第2場，周末相約塘沽金寶貝。" `4 T% a4 x0 `6 r) O# ]
        http://www.ztpedu.com/thread-868292-1-1.html0 i- m  ~( H( t- L
3月3日："我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場，愛心接力，2小時捐款超3萬！
+ j! z* n% R3 w7 [0 a        http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html! M! t6 U' c, P* H/ K& E
      截止到3月3日晚上21：30分，龍龍一家收到的愛心款已經(jīng)高達(dá)334030.14元2 R) N$ ?9 j9 W5 V6 ]8 w+ _
      不得不說這是個奇跡 是每一個有愛心的您給了龍龍去多倫多取得更好治療的機(jī)會
+ T  l8 a  V8 h+ Y      活動兩個小時，共募集捐款23,750元，另有義賣收入6405.5元，共計30155.5元。一名現(xiàn)在市區(qū)的天津媽媽網(wǎng)會員也委托帶來捐款5000元，她是東麗二幼的一名老師，孩子大學(xué)在讀，希望能夠用自己的力量幫助龍龍。感謝參與本次活動的百余名家長，感謝支持本次活動的蘭美化妝品公司、愛丁美月子會所、北京月嫂也來到現(xiàn)場捐贈義賣商品。
3 ?0 B- P5 D; ^/ ~; `% n      龍龍上周在北京同濟(jì)醫(yī)院的手術(shù)治療比較順利，本周五龍龍和媽媽需要前往石家義眼研究所安裝義眼，醫(yī)生說需要趁早安裝，避免孩子的眼部肌肉變形。而海外就醫(yī)的情況，目前已經(jīng)和多倫多病童醫(yī)院的醫(yī)生取得聯(lián)系，并且把龍龍的病例傳過去了。需要等待多倫多的醫(yī)生和龍龍在國內(nèi)的主治醫(yī)生通話聯(lián)系了解詳細(xì)的情況，龍龍一家三口的護(hù)照將在下周末全部辦理完畢，希望病童醫(yī)院能夠盡快發(fā)出治療的邀請函，因?yàn)榘┌Y治療爭分奪秒，媽網(wǎng)也會密切關(guān)注龍龍的治療情況，最后祝愿所有愛心人士一生幸福，健康平安！3 a3 O9 g4 [$ }2 }: x; d) J$ g
3月4日：      晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報道60分》百姓紀(jì)事欄目播出了關(guān)于龍龍的專題報道，引起了廣大市民的關(guān)注。很多人聯(lián)系小編要給孩子捐款。在3月5日晚上還會有一期后續(xù)報道，希望大家關(guān)注。讓我們一起支持龍龍！讓龍龍抓住光明的機(jī)會更多一分。) j$ S. a& p( k
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3月5日：
8 b" ^  S4 s' \ 晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報道60分》百姓紀(jì)事欄目播出了關(guān)于龍龍的專題報道，引起了廣大市民的關(guān)注。很多人聯(lián)系小編。其中有兩位特殊的市民。
8 p& T6 y( D% M" d      一位是龍龍媽媽大學(xué)同學(xué)，曾經(jīng)一起生活過一段時間，感情深厚，后來失去聯(lián)系，這位媽媽有家人在多倫多生活，已經(jīng)通過小編聯(lián)系到龍龍媽媽，相信從精神上和治療溝通上都能幫到他們。
1 V% Y  O1 F2 [  b1 [2 ?6 |& u/ m& `      另一位是姚阿姨，她家小外孫女和龍龍得的是一樣的病，老人在電話中就忍不住哭了起來。通過小編聯(lián)系到龍龍媽媽，希望能分享經(jīng)驗(yàn)，救助更多的RB患兒。
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- W$ p% K: b' m0 P  e- X4 s3月6日：
/ a$ _# [. U* E( s3 | 龍龍明天就要過生日了，但是剛剛接到北京主治醫(yī)生的反饋，多倫多病童醫(yī)院拒絕了龍龍的醫(yī)療申請。原因不詳………………      在這半個月里，關(guān)愛龍龍的家長們陪伴龍龍家一起經(jīng)歷了心痛，堅強(qiáng)治療有了希望，籌款努力，到聯(lián)系到高治愈率的國外醫(yī)院，傳過去病例資料忐忑等候，曲折努力護(hù)照辦下來了。      4 P3 l8 z1 B# x! V, A
      現(xiàn)在……突然……被院方拒絕了。9 Z! f1 l+ H& x
      龍龍媽媽也很受打擊，但仍不會放棄。現(xiàn)在正在積極協(xié)調(diào)，實(shí)在不行就辦旅游簽證過去。7 E$ B* ~9 {' |$ R- w
      希望龍龍能夠度過五年、十年、一輩子。
. u% O' F, k1 t8 Y& D       寶貝，祝你生日快樂！
( b8 t8 b& U. f3 K1 u1 i3月7日：# ^% p4 t, z# O* `: t
今天是孩子的生日。終于協(xié)調(diào)到了能組織義賣活動場地，3月16日，在陽光新業(yè)廣場進(jìn)行。各位在市區(qū)的媽媽們可以到現(xiàn)場獻(xiàn)愛心。（稍后會有報名帖公布，敬請關(guān)注）      小編收到了愛心家長給龍龍的美贊臣奶粉，還有在運(yùn)輸路上的紙尿褲、奶粉。
, t* y, W' T9 ^8 D      有的媽媽電話中忍不住哭了起來，因?yàn)楹⒆雍妄堼埳张R近，很心痛。
% ?( V9 h- @  \. H      有的媽媽說：“不用客氣，我給自己孩子買東西，幫龍龍帶一份，這是我的心意。”
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& _8 v0 Z$ N/ q: b1 t$ @3月10日：
6 T0 b. G9 ]# o6 c       “我是你的眼”龍龍義賣捐助活動第三場在塘沽金街舉行，濱海義工服務(wù)隊募捐9825元/ X: ~$ I- I, d4 w) U
         http://www.ztpedu.com/thread-874045-1-1.html
7 x; ~% v: V2 T2 ?* ]       麗熒義眼中心將在本周四或周五為龍龍上門安裝義眼，全程免費(fèi)。本周，孩子的左眼就不會再空空蕩蕩. r7 i# J0 o. K7 G
了。相信能從外表安慰一下家長受傷的心。! J& S4 h" Y0 p; {) I! A# F
       上周多倫多病童醫(yī)院那邊反饋的信息不太好，拒絕了收治請求。之前聯(lián)系的另一個醫(yī)院給了回復(fù)，美國紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來郵件，需要提前了解孩子的病例和一些服藥情況，最近家長正在盡快準(zhǔn)備。大概的一療程治療費(fèi)用是30W人民幣，加上往返機(jī)票、食宿等費(fèi)用也非常可觀。" x. |. @) N3 D) B1 v' P, O
       本周三下午，孩子將到天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院小兒眼科會診，接待的醫(yī)生是錢學(xué)翰主任。錢主任也會在16日出席媽網(wǎng)的活動。
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3月11日：) Z4 C, ^6 M4 L8 h$ C8 X- ~8 l: \3 X
      美國紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來消息，最快3月27日可以給龍龍安排治療。需要費(fèi)用5.5萬美金，目前家長正在趕時間籌款，另一方面，小編也在盡快幫助聯(lián)系簽證辦理機(jī)構(gòu)，希望盡快能辦下來。. D% i$ {+ P' ^' k% [+ l" X
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3月13日：" |# w; a$ j  p& `3 S
      媽網(wǎng)小編來到天津醫(yī)科大學(xué)眼科中心小兒眼科與斜視專科采訪了業(yè)內(nèi)專家錢學(xué)翰主任，針對龍龍的病情和治療方案進(jìn)行了咨詢。并對錢主任進(jìn)行了詳細(xì)的采訪。相信對爸爸媽媽們也會有幫助。
/ l3 ]% t" ~4 d  S  m【專家訪談】天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院錢學(xué)翰主任帶父母正確了解寶寶眼睛發(fā)育5 Q1 H3 d" x  x; k. |! W$ D
http://www.ztpedu.com/thread-875630-1-1.html
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' T) F0 e7 R( S: S4 i4 t3月14日9 d+ `6 |! z- T) z. ~. u1 U: I
      今天下午4點(diǎn)，麗熒義眼中心將上門為龍龍免費(fèi)安裝義眼片。終于，媽媽看著孩子的時候左眼不再是空空的，讓媽媽心痛的空空的。今天晚上都市報道60分會有相關(guān)的新聞介紹。關(guān)心龍龍的愛心家長們可以通過電視銀幕了解孩子今天的情況。/ [$ N7 A2 E8 U/ h9 L1 j8 I
       感謝麗熒義眼中心為孩子提供的幫助。+ i% u; z) |% X" D

6 o/ s  P: s# G3月16日
0 D! U$ S/ Q' D- m( o0 U0 H      將在天津友誼路新業(yè)廣場3樓舉辦最后一次義賣會活動。
: x/ l0 F9 n: h$ ^8 C       http://www.ztpedu.com/thread-873226-1-1.html
2 t& S+ ?+ }6 P9 P1 [0 m    “我是你的眼”義賣救助活動市區(qū)專場，義賣獲捐約4W元！感動現(xiàn)場，愛動人心。
3 S1 b- ]4 G- s9 _      http://www.ztpedu.com/thread-876807-1-1.html

都市報道也現(xiàn)場做了采訪。

$ E2 v8 B  x# k3月22日3 _, R: K2 ]- p6 A- S/ d( T- u
      龍龍一家在本周五上午來到北京的美國大使館，進(jìn)行簽證面試，希望一切順利。讓我們一起期待好消息。       當(dāng)天，龍媽傳來消息：面前通過了，如果周一拿到簽證，周二就能出發(fā)了！
2 ?* `1 Q6 Q( a. }3月23日
$ `9 u, h, `2 M" L6 K4 n% e+ M' G      龍媽傳來消息：昨晚和美國那邊聯(lián)系住宿，助理告訴他們，因?yàn)榕潞炞C下不來，而醫(yī)生的預(yù)約拍得很滿，就幫龍龍拍到4月10日手術(shù)了。
$ }$ v1 H- c6 n* g& Y  z3月27日+ K. c$ }0 x  u! N( n6 Q' l
      龍龍一家的簽證下來了！4月7日的班機(jī)，將會從北京出發(fā)飛往美國紐約。目前已經(jīng)預(yù)約好了4月10日在紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進(jìn)行第一次治療。希望在大家的關(guān)懷和幫助下，孩子能夠守護(hù)住光明。
$ K. p) ~* C2 x  H: h相關(guān)鏈接：
3 y$ q+ i; Q( I) L. R5 [龍龍媽媽轉(zhuǎn)讓家里所有東西只為救我的雙眼RB寶寶* t: a* |5 m$ c
http://www.ztpedu.com/thread-861331-1-1.html
5 a& m" I' M6 V: _; [7 A# |感謝媽網(wǎng)正能量為龍龍撐起這片天----捐款明細(xì)匯總貼，已募集善款33萬多元' X! x. b  k& x4 {9 d7 o
http://www.ztpedu.com/thread-863327-1-1.html, P4 Z1 U2 G) t. o0 j
“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實(shí)況！共募集62158.5元，最高個人捐款5000元不留名
; T' A; B3 X7 R& ohttp://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html
) S$ i  s, K, L5 \( Q$ }2 i"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場，愛心接力，2小時捐款超3萬！
% }, e2 X( ?2 |; d8 _: ~3 khttp://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html3 v0 w4 r: c. ?8 A6 p+ Z2 {' K
4月6日
& N( u0 V- \- q7 V+ v2 F龍龍一家的簽證下來了！4月7日的班機(jī)，將會從北京出發(fā)飛往美國紐約。目前已經(jīng)預(yù)約好了4月10日在紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進(jìn)行第一次治療。希望在大家的關(guān)懷和幫助下，孩子能夠守護(hù)住光明。
4 h. ~4 n+ y  }: k- ^" {( M8 p6月1日' L+ R* L+ P  g  L" Y% \6 d
今天是兒童節(jié)，遠(yuǎn)在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。5 [* F/ P! D" N, j: a
6月8日：剛過了兒童節(jié)，遠(yuǎn)在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。+ Z* R) M1 w9 s
6月17日：龍龍已經(jīng)回到天津了，小編和龍龍媽媽周六早上通了電話。他們現(xiàn)在正在倒時差，孩子的狀況良好，左眼眼臺部分有裂傷，需要再做縫合，龍龍媽媽正在聯(lián)系天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院的主任。
. w8 B9 k0 o4 W6 F6 C0 |6月19日：又到同仁，從寒風(fēng)凌厲的冬天走到酷熱炎炎夏天，這里什么都沒變，要看大夫還是那么難，從南區(qū)追到西區(qū)只為和醫(yī)生說一句話。看病的人更多了，掛號化驗(yàn)繳費(fèi)的隊伍也更長了。從冬天到夏天，我的心情卻大不同，現(xiàn)在不再悲觀絕望而是感謝和憧憬，感激你們救回了我大寶寶，憧憬龍龍以后像正常孩子一樣成長。
3 M8 {( f9 D" J) t& x! l- m      大夫說明天下午兩點(diǎn)去外地，早上也很忙不一定有時間給龍龍縫合傷口，讓下周再來…… 額～ 明天五點(diǎn)我就去排隊，希望把這個不一定變成一定。不能再看著孩子難受的撓眼睛流膿水了。加油啊 ，有你們在我相信運(yùn)氣不會差的。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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2 Z$ ~0 t, Z' {3 R0 ]% I17:36   剛剛給龍龍做完一系列術(shù)前檢查，抽血時龍龍哭的差點(diǎn)背過去，好不容易哭睡著了，一上微博卻看到兜寶復(fù)發(fā)的消息，腦子嗡的一下，兜寶一直是龍龍的好榜樣，兩年了卻突然復(fù)發(fā)，可惡的母細(xì)胞瘤你能饒了這些孩子嗎。兜寶，加油，兜媽加油。相信這次兜寶還會創(chuàng)造奇跡的，因?yàn)橛袌詮?qiáng)又善良的兜媽在。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
8 p6 n. N4 A# t& F/ \7 ]6月20日： 白白折騰兩天，龍龍都被抱進(jìn)手術(shù)室里了，后來又送出來了，因?yàn)榇蠓蛞ラ_會沒空做手術(shù)...... 餓過頭的龍龍什么也顧不上邊哽咽邊抱著奶瓶咕咚咕咚（轉(zhuǎn)自龍媽微博）( O: J- c7 i' t6 L3 u9 {: [  m# J- \
6月23日： 正在使勁給龍龍揣吃的，為了明天空腹時不在餓的嗷嗷哭，其實(shí)知道這么做是徒勞的，明天依舊會哭很久很久直到精疲力盡的睡去......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月24日凌晨5點(diǎn)：希望今天能順利給龍龍手術(shù)縫上，每次睡覺左眼都會這樣被血塊黏成一團(tuán)，可以想見的難受吧。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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: w0 e: w& _  M7 _! F" [& T# v6月24日9：50 ：龍龍剛剛被抱進(jìn)去手術(shù)了，麻醉醫(yī)生抱他的時候，他就明白了，接著就是撕心裂肺的嚎啕。進(jìn)去以后的過程我不能看見，但完全可以想見。看著他揮著小手越走越遠(yuǎn)，看著那一道道的手術(shù)門挨個關(guān)上，鼻涕眼淚一起落下流到嘴里 嘗不出什么味兒 大寶寶，再堅持一下，出來媽媽給你吃好吃的的的。4 f" G( p5 @8 e7 ], `3 ^
看著這扇門開開關(guān)關(guān)，心里揪的緊緊的 這扇門究竟隔著什么樣的情（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月24日17:54  本來以為縫上就好，本來以為龍龍不會那么痛苦，原是我錯了或者說是我太迷信這里的醫(yī)務(wù)人員了。龍龍出來就是撕心裂肺的哭，從抱走的一剎那他就身心備受痛苦，被一群不認(rèn)識的人強(qiáng)行摁到床上五花大綁 扎好幾針，然后用刀拉開左眼的傷口放上異體鞏膜然后再縫上...本是為了讓孩子少受罪 敬愛的醫(yī)務(wù)人員、白衣天使你們不能有點(diǎn)愛心嗎或者有那么一絲絲憐憫孩子的心，進(jìn)去的時候我還一再囑咐：只是左眼縫合，右眼不做任何檢查，龍龍出來就看到右眼旁邊兩個很深的傷像是用針扎透了，問你們這是怎么了，一臉不樂意的說不知道，后來問大夫說是操作失誤不小心傷到的...我的苦水只能倒咽，您就不能小心點(diǎn)嗎？
2 ~0 G9 b, l1 N. m& j3 t5 m       這次從手術(shù)室出來龍龍哭了整整四個小時，他出來就用盡全力掙扎，撕掉左眼上的紗布，用手拍著自己的左邊臉和耳朵，兩個人都按不住，我想他是真痛... 護(hù)士只是交代不需吃喝不能走遠(yuǎn)，就只能在這抱著龍龍一起哭。護(hù)士或許是被吵到了，讓我們把孩子抱遠(yuǎn)一些但要隨叫隨到...
% c: o' r* P: w0 W) N! f       今天是這么過的，抱著掙扎不停的龍龍 就這么看著他左眼流著血淚 看著他左眼腫的像饅頭 看著他左邊臉也腫起來，看著自己的孩子被折磨的扭成一團(tuán) ，哭得實(shí)在累了爬在肩頭抽泣一會兒 然后接著痛苦的嚎叫 突然很多回憶又涌上腦門，我以為都過去了 過去了 卻還在繼續(xù)繼續(xù)......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）# o3 a0 D8 T& q, t7 E
6月24日21:19：又哭了，以為是睡醒了，抱到懷里才感覺到龍龍全身滾燙，為什么突然燒起來了？？？ 果斷美林吧，醫(yī)生說美林還能鎮(zhèn)痛......希望這一夜過去一切都好起來，眼睛腫的更高了，不知道里面是怎樣的情景.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）8 g# O+ _5 H4 J% ?8 G+ {5 `6 h
6月25日11:52：早上大夫的助手給龍龍換了眼藥，龍龍什么都明白，看到她就開始掙扎著哭。哎，除了按著你的小手 媽媽還能做什么呢。 助手給大夫打電話想問龍龍發(fā)燒和水腫的情況，大夫一直沒接，估計在忙吧。助手說如果發(fā)燒厲害就讓住院，因?yàn)榕滦g(shù)后感染。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月26日22:06：帥哥變形記......... 這兩天左邊臉完全變形如下圖，唐伯虎的還我漂漂拳在哪兒呢？？ 大寶寶 我們再堅持一下啊 再堅持一下就不疼了...（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月26日22:20：龍龍手術(shù)后一直發(fā)燒，還有丹丹媽媽和我一樣焦急，找了很多寶寶退熱的方子 打電話囑咐我給龍龍試試，按照柴寶寶多多媽媽的辦法 給龍龍喝了白蘿卜香菜蔥白水 又洗了熱水澡，現(xiàn)在龍龍體溫下來點(diǎn)了，人也精神了許多，繼續(xù)努力給龍龍降溫ing，圖為準(zhǔn)備給龍龍熬制豆粥，好看的彩色豆子謝謝丹丹從東北送過來。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）& W, W8 X- o+ ~9 t; V6 y% X
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6月27日15:17：龍龍已經(jīng)退燒了，多虧了柴寶多多媽媽的經(jīng)驗(yàn)良方。到今天已經(jīng)燒了快四天了，差點(diǎn)沒挺住，都準(zhǔn)備給他掛吊瓶了。丹丹媽媽說發(fā)燒了怎么也要折騰兩三天，這也有周期啊。西藥再好也得過了這三天才能起作用。燒退了，人就精神了，扛著左邊的腫眼泡還去玩新汽車……（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
- y1 q. b# t4 |( I4 ]4 _6月27日15:41:今天掛了港口醫(yī)院的眼科，讓大夫給龍龍換眼藥，大夫看到龍龍的樣子竟然淚如雨下…… 她說看著孩子太遭罪了。后來她很小心的給龍龍眼睛消毒 沖洗 上藥，龍龍這次哭的不那么厲害，抱起來就不哭了。大夫也沒收換藥費(fèi)，真是有愛心的好大夫，又想起之前一次次幫龍龍的葡萄媽媽也在港口醫(yī)院，塘沽好醫(yī)生啊.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
* n% T  E, Q  W6月30日：朵朵和田田兩個姐姐再加上大宇哥哥，有這么多小伙伴來陪龍龍玩，受寵若驚的龍龍一反常態(tài)的只讓媽媽抱著，遠(yuǎn)遠(yuǎn)的看著田姐和朵姐的各種嗨皮，咬著手指偷偷的樂了，大寶寶是不好意思了嗎…… 幸福如此 謝謝寶貝們。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）+ h9 b$ g$ J  s. N  w' m7 r. O: ?
7月4日15:12：龍龍手術(shù)已經(jīng)過去10天了，除了左眼還睜不開剩下的都好。我總是幻想當(dāng)左眼睜開的時候 里面依舊有黑亮的眼珠…… 一切都在繼續(xù) 龍龍越來越淘氣，他的暴脾氣是怎么來的？我要檢討我的教育方式了。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
# |: }/ V, [% g8 o7月14日15:34：天津港的叔叔阿姨們又來看龍龍，還給龍龍帶來了大玩具，葉子媽媽已和龍龍見過很多次拉，還有外代的王阿姨，還有一個怕熱胖叔叔和一個帥叔叔，最辛苦的就是一直幫我拍照的攝影叔叔拉。謝謝你們對我的鼓勵，我一定健康長大。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）- f+ M* z7 J5 d

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晴天霹靂就這樣來了，我反復(fù)問自己“這是夢嗎？”. ?9 u( }% I- ]3 }# s1 ^0 Z

0 A" }0 g# ]8 k- ]) a0 B) i        龍龍家在濱海新區(qū)三百噸的老樓里，龍龍媽是新疆哈密人，老公是東北人，這房子是兩個人貸款買的，目前每個月需還款2000多元。
! [3 J* `+ D2 U5 I/ V! M        小編來到龍龍家的時候，奶奶抱著龍龍一起出來迎接，龍龍見到小編還有些認(rèn)生，但很快就熟悉起來，甚至開心地抓起了小編的頭發(fā)。
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　　剛坐下不久，正好趕上龍龍上眼藥的時間，奶奶負(fù)責(zé)按住龍龍的手和身體，避免他撓抓，媽媽負(fù)責(zé)上藥。只聽“哇”的一聲尖叫，龍龍發(fā)出撕心裂肺的哭叫聲，我們知道，上藥對他來說一定是煎熬，僅僅１１個月的寶寶每天不僅在與病魔作斗爭，還要與疼痛，與未知的恐懼作斗爭。
0 P# k: G0 Z% [/ c. w　　但很快，龍龍就安靜下來，這是個很懂事的孩子，媽媽說，生病前，龍龍很活潑，而且很少哭鬧。即便是現(xiàn)在，他也不知道自己身上發(fā)生了什么，依舊會每天開心的笑，每次看到孩子的笑容，就是她和龍龍爸最大的安慰。
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        當(dāng)小編問起整個事情的經(jīng)過，龍龍媽用“晴天霹靂”來形容當(dāng)時的心情。那是12月9日，龍龍爸發(fā)現(xiàn)龍龍的左眼瞳孔比右眼大，反黃色的光。于是她趕緊上媽網(wǎng)求助，大家勸她趕緊送孩子去醫(yī)院。12月10日，他們先后奔波了婦幼醫(yī)院和眼科醫(yī)院，均表示無能為力，提議他們?nèi)ケ本｝堼垕尭杏X到事情的嚴(yán)重性，立即買動車票趕往北京。

        12月11日，給龍龍喝了睡覺藥，他吐了一地，在醫(yī)院做了B超，醫(yī)生懷疑是視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，建議他們到同仁醫(yī)院去看。當(dāng)聽到“惡性腫瘤”這幾個字的時候，全家人真的是手足無措的感覺。到了同仁醫(yī)院，托了很多人才掛到號，大夫說拍CT看看，當(dāng)時他們還希望這只是誤診。

        12月13日，CT結(jié)果出來了，確診是雙眼視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，這種病是3歲以內(nèi)孩子罕發(fā)的疾病，惡性程度很高。當(dāng)時的龍龍媽就想：如果用我身上的任何一個部位去換取龍龍的眼睛健康，我一定毫不猶豫。但是世界上沒有如果，大夫建議先摘除左眼，然后右眼進(jìn)行激光、介入，并做全身化療。

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         龍龍的左眼在幾天時間里，病情已經(jīng)發(fā)展到E期（這種病分為ABCDE五個等級，E期是到了最嚴(yán)重的階段），紅腫的眼睛不停的流淚，有時甚至流的是血。看著寶寶痛苦的樣子，本想保全雙眼的龍龍媽不得不做出人生中最艱難的決定——摘除左眼球。

（紅色圓圈圈起的部分就是檢查出的癌細(xì)胞）

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        剛做完手術(shù)的那段時間，龍龍媽和龍龍爸每天晚上都會抱在一起哭，反復(fù)的問自己“這是夢嗎？”然后抱著龍龍，不停的安慰他，也是安慰自己：“大寶寶要堅強(qiáng)，大寶寶一定會好起來！”靠著這樣的信念，她現(xiàn)在已經(jīng)可以堅強(qiáng)的面對所有現(xiàn)實(shí)。
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現(xiàn)在想想腸子都悔青了 其實(shí)之前有很多征兆
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        如果不是這飛來橫禍，龍龍媽還沉浸在做媽媽的喜悅中，爺爺奶奶非常疼愛孫子，龍龍爸是公務(wù)員，有著穩(wěn)定的收入，那時候她覺得自己幸福極了，可是一切就是來的如此突然。
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（龍龍生病前一家三口的幸福照）

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（2個多月時活潑好動的龍龍）

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    目前，龍龍的右眼確診是B期，在做激光治療，為了防止擴(kuò)散，還要做全身化療。化療的副作用非常明顯，除了頭發(fā)都掉光了之外，吃得很少，每次化療完都會嘔吐拉肚，身體機(jī)能也受到損害。龍龍媽說，這是一種“玉石俱焚”的治療方式，是在用一半生命拯救另一半生命。可是，現(xiàn)在拼盡全力也要保住孩子的右眼，“哪怕他只有一只眼睛看世界，起碼也是能看到的，如果有一天我和他爸爸不在了，他還能照顧自己”。

   

（奶奶喂龍龍吃飯，很小的一碗粥都很難喝下）

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    現(xiàn)在，每隔28天就要去做一次化療，每隔4到6周就要做一次激光手術(shù)，醫(yī)生始終沒有說康復(fù)的幾率有多大，只是說如果堅持到18歲，復(fù)發(fā)的幾率就非常小了。在北京一起住院，和龍龍患同一種病的病友中，有一位小朋友已經(jīng)做化療堅持了三年多，這也給龍龍媽一些希望。雖然每次化療加激光的費(fèi)用要3到5萬，但花光所有積蓄治好龍龍的病已經(jīng)是她最大的心愿。

（龍龍每天要吃很多藥來提高免疫力）

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    當(dāng)問起這種病的病因，龍龍媽說現(xiàn)在連醫(yī)生都很難說清楚，除了遺傳因素外，就是基因突變或者環(huán)境污染的原因。而且這種病只要一看到明顯的癥狀，就說明已經(jīng)是晚期了。但是現(xiàn)在回想起來，之前還是有一些征兆的，只是大家都沒有在意。比如孩子經(jīng)常會斗雞眼，其實(shí)在照片上可以很明顯的看出來。因?yàn)槎冯u眼是孩子常有的現(xiàn)象，也就沒放在心上。但是龍龍媽提醒說，如果孩子出現(xiàn)經(jīng)常性的斗眼、斜視，或者瞳孔里反白色或黃色的光，盡量去做一下檢查，當(dāng)然不代表出現(xiàn)這種現(xiàn)象就患了這種病，畢竟這是一種罕見病，主要是為了以防萬一，檢查得越早，治愈的希望就越大。可惜他們發(fā)現(xiàn)得太晚了，現(xiàn)在想想真是腸子都悔青了。

（每張照片上龍龍基本上都有斗雞眼的現(xiàn)象）

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對媽網(wǎng)姐妹的感激無法用語言表達(dá) 她們是我的精神支柱
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& G' c* P3 N9 P6 p. W' q     龍龍媽在濱海版發(fā)出帖子后便立即受到關(guān)注，目前瀏覽量已經(jīng)達(dá)到36258，回復(fù)數(shù)達(dá)到576。龍龍的治療費(fèi)已經(jīng)花了10多萬元，截止到2月20日，龍龍媽在媽網(wǎng)上籌得善款11萬多元。并且，濱海的四位媽媽還代表媽網(wǎng)的姐妹到家中看望了龍龍，給龍龍帶去善款、衣服和玩具。4 C; g3 M, \: g: ^- P# b

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         這些善舉對于龍龍媽來說，都是最好的支持和鼓勵。龍龍媽說，很多媽網(wǎng)的姐妹幫她到微博或群里轉(zhuǎn)發(fā)，還發(fā)動老公到車友會進(jìn)行呼吁。 現(xiàn)在媽網(wǎng)就是她的精神支柱，哪怕是一句“加油”都能成為支撐。
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. F2 }/ r6 }- r        有一位媽媽咨詢到國外有治療這種病的成功案例，龍龍媽也希望發(fā)動廣大媽網(wǎng)網(wǎng)友，幫她找到能夠治療龍龍病的醫(yī)院或?qū)＜遥壳斑@些捐款她都積攢起來，為出國治病做準(zhǔn)備。她有很多感激的話想對媽網(wǎng)的姐妹們說，但又覺得幾萬句感謝也道不盡她的感激之情。她能做到的就是列出一筆筆的支付寶捐款名單，有的甚至不知道是誰捐來的。她正在申請紅十字會的專用賬號，等龍龍病好了，如果賬戶還有余額也可以留給其他需要幫助的人們。
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        2月19日，龍龍的父母要帶他到北京再做激光手術(shù)，并且拿病理報告，我們祝福龍龍的病情有所好轉(zhuǎn)，并最終康復(fù)。
4 U3 X! ^+ e/ G( a; \1 K        也祝愿所有伸出援助之手的媽網(wǎng)兄弟姐妹們幸福安康，好人一生平安。4 K, j% E& x" k
        如果大家還想捐款，可以直接付款到龍龍媽媽的支付寶（請一定留您的手機(jī)號和寶寶的姓名）或匯款到銀行卡中+ a2 i  `3 k6 h; x$ `3 U9 o# d
        龍龍媽媽的支付寶： yoyo19820122@163.com      * 笑言% y' v8 S9 j0 R  h% W8 c- }* M

2 b$ G3 d  i1 F0 b      工商銀行保稅分行永蓮支行    6222 0203 0201 4705 321   戶名：余劍
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  F5 d: ~7 N5 f) |5 Z" S

思邈媽

看了一遍，好傷心…………………………

fenglin1984

祝福寶寶  希望奇跡發(fā)生  趕快好

航寶1205

看一次哭一次，龍龍一定要戰(zhàn)勝病魔好起來

yoursmika

太感動了！！！！！！！！！！！！！！！！祝福寶寶和媽媽！！！！！！！！！！！

劉煥男

不敢看下去，希望寶寶早日康復(fù)

綠光greenlight

年前就看了那個帖子，現(xiàn)在感覺是不是病情穩(wěn)定了一些？應(yīng)該沒有生命危險了吧~* Y3 P+ V# G; C; Z
祝福寶寶快點(diǎn)好起來吧~媽媽堅強(qiáng)！