天津媽網(wǎng)客服

    2013年1月31日，一篇在媽網(wǎng)濱海新區(qū)版塊發(fā)的轉(zhuǎn)讓帖引起大家的關(guān)注，濱海姐妹們熟悉的龍龍媽要傾盡家里所有家當(dāng)，只為救寶寶的雙眼。帖子中記錄了從發(fā)現(xiàn)龍龍眼睛異常，到摘除左眼球，再到化療的全過(guò)程，這不過(guò)短短一個(gè)月的時(shí)間，龍龍的父母猶如在地獄走一遭。曾經(jīng)有人說(shuō)過(guò)，如果至親的人離開或患重病，那是將心挖出來(lái)一般的疼痛。龍龍媽忍受著這樣的疼痛，來(lái)講述龍龍的故事，一是希望大家?guī)椭业侥軌蛑委熯@種病的專家，二是想提醒更多的媽媽，多關(guān)注孩子的健康，如果發(fā)現(xiàn)任何異常，要及早治療。整個(gè)采訪過(guò)程中，她一直掛在嘴邊的一句話就是：如果當(dāng)初早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)就好了……說(shuō)這話的時(shí)候，她的手不停在抖。
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6 f- R+ o# z# B' D2 [3 g( D【龍龍最新情況追蹤】：
' L0 ~* @  A, n+ U0 ?6月24日左眼縫合手術(shù)完畢，痛苦萬(wàn)分，經(jīng)過(guò)了術(shù)后發(fā)燒的4天，目前狀況良好。, e& d) L* I! F/ j
1月17日：

1月17日龍龍的左眼球已經(jīng)摘除，右眼在做激光治療

2月17日：新港派出所會(huì)同新港街辦事處到轄區(qū)患有重病的王逸晨小朋友家中進(jìn)行慰問(wèn)，并送去慰問(wèn)金
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+ e4 ?1 v$ l% v; M; F. u2月21日：本來(lái)定于今日在同仁醫(yī)院做激光手術(shù)，但是由于孩子拉肚子，需要先回去進(jìn)行治療，下周才能到北京做手術(shù)# ^) w' a! w- w( _- }  ~& i6 J
北京朝陽(yáng)區(qū)燦燦媽媽寄語(yǔ)：我是北京媽媽 今天2013年2月20日去看了來(lái)北京治療的龍龍 寶貝兒很乖 很聽話！不哭不鬧！喜歡叫人抱抱！吃東西的時(shí)候會(huì)讓給你吃！抱他的時(shí)候還會(huì)親親你！這么一個(gè)小小的生命卻要承受這么大的痛苦！希望大家都能伸把手來(lái)幫幫這個(gè)可憐的寶貝兒幫幫這個(gè)無(wú)助的媽媽！讓他不要在失去這唯一的右眼！讓我們一起來(lái)保住這個(gè)剛剛才開始的生命之花！！2 ~* N2 e/ L9 I0 |' I1 q9 L
2月23日：: B$ m9 i% @- p+ P
“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場(chǎng)真情實(shí)況！共募集62158.5元，最高個(gè)人捐款5000元不留名8 a/ X6 `' w! O
http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html0 N# j! N" [3 r# ~
      目前，自號(hào)召捐款開展以來(lái)，捐款（含一些政府部門、輪駁公司和一些朋友，熟人的捐款）已達(dá)26萬(wàn)余元。21號(hào)從北京回來(lái)后看到一位父親寫的關(guān)于該疾病治療的文章，了解到加拿大也能較好的治病這種病，并且醫(yī)療費(fèi)比美國(guó)便宜一半，到22號(hào)我們找到正在多倫多治療的一位寶寶家長(zhǎng)，了解到寶寶治療總計(jì)費(fèi)用約50萬(wàn)人民幣。家里正在爭(zhēng)取和多倫多病童醫(yī)院取得聯(lián)系。+ v) k7 z8 l3 R: f3 V
2月26日：
, |" N# T  ~: Q0 x5 M: Z: B      龍龍一家今天又去北京了，希望這次能順利的掛號(hào)，順利的檢查治療。上周在檢查的時(shí)候鬧肚子有點(diǎn)痢疾，已經(jīng)好了。和多倫多病童醫(yī)院已經(jīng)取得聯(lián)系，并且提交了相關(guān)的資料。一家三口的護(hù)照已經(jīng)在申辦，不過(guò)由于媽媽到濱海新區(qū)居住不足十年，所以辦理證件于到了困難。
7 x- ]0 R' y8 h+ p, l/ p      一位不愿留名的會(huì)員用自身的例子鼓勵(lì)龍媽，她是一個(gè)22歲的女孩，在4歲的時(shí)候得了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，左眼摘除，之后做治療。一到現(xiàn)在，她有活力，她很健康，她生活得很好。5 u  t9 C' Q$ }) c/ \% }7 e/ @
      【報(bào)名3月3日?qǐng)龃巍俊拔沂悄愕难邸饼堼垚坌牧x賣捐助會(huì)第2場(chǎng)，周末相約塘沽金寶貝。
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3月3日："我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會(huì)第2場(chǎng)，愛心接力，2小時(shí)捐款超3萬(wàn)！
+ P+ S7 U7 C% f9 A        http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html0 b! W* G2 K5 ~3 a
      截止到3月3日晚上21：30分，龍龍一家收到的愛心款已經(jīng)高達(dá)334030.14元8 h: Y; Q! G! W  s& N6 X; }8 m
      不得不說(shuō)這是個(gè)奇跡 是每一個(gè)有愛心的您給了龍龍去多倫多取得更好治療的機(jī)會(huì)& m  I" W8 E  R8 T7 ]
      活動(dòng)兩個(gè)小時(shí)，共募集捐款23,750元，另有義賣收入6405.5元，共計(jì)30155.5元。一名現(xiàn)在市區(qū)的天津媽媽網(wǎng)會(huì)員也委托帶來(lái)捐款5000元，她是東麗二幼的一名老師，孩子大學(xué)在讀，希望能夠用自己的力量幫助龍龍。感謝參與本次活動(dòng)的百余名家長(zhǎng)，感謝支持本次活動(dòng)的蘭美化妝品公司、愛丁美月子會(huì)所、北京月嫂也來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)捐贈(zèng)義賣商品。
- ^( \+ [# @+ q) ?, P      龍龍上周在北京同濟(jì)醫(yī)院的手術(shù)治療比較順利，本周五龍龍和媽媽需要前往石家義眼研究所安裝義眼，醫(yī)生說(shuō)需要趁早安裝，避免孩子的眼部肌肉變形。而海外就醫(yī)的情況，目前已經(jīng)和多倫多病童醫(yī)院的醫(yī)生取得聯(lián)系，并且把龍龍的病例傳過(guò)去了。需要等待多倫多的醫(yī)生和龍龍?jiān)趪?guó)內(nèi)的主治醫(yī)生通話聯(lián)系了解詳細(xì)的情況，龍龍一家三口的護(hù)照將在下周末全部辦理完畢，希望病童醫(yī)院能夠盡快發(fā)出治療的邀請(qǐng)函，因?yàn)榘┌Y治療爭(zhēng)分奪秒，媽網(wǎng)也會(huì)密切關(guān)注龍龍的治療情況，最后祝愿所有愛心人士一生幸福，健康平安！) r. U) E/ ^/ i' g4 O: b5 o7 X
3月4日：      晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報(bào)道60分》百姓紀(jì)事欄目播出了關(guān)于龍龍的專題報(bào)道，引起了廣大市民的關(guān)注。很多人聯(lián)系小編要給孩子捐款。在3月5日晚上還會(huì)有一期后續(xù)報(bào)道，希望大家關(guān)注。讓我們一起支持龍龍！讓龍龍抓住光明的機(jī)會(huì)更多一分。& z; b& g+ c4 z% y) X0 T3 n9 i

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4 h' l* q4 x! C+ q. {3月5日：
+ R  r! r: ?/ n0 F2 ?- \ 晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報(bào)道60分》百姓紀(jì)事欄目播出了關(guān)于龍龍的專題報(bào)道，引起了廣大市民的關(guān)注。很多人聯(lián)系小編。其中有兩位特殊的市民。  t* j* z  ?6 t* }
      一位是龍龍媽媽大學(xué)同學(xué)，曾經(jīng)一起生活過(guò)一段時(shí)間，感情深厚，后來(lái)失去聯(lián)系，這位媽媽有家人在多倫多生活，已經(jīng)通過(guò)小編聯(lián)系到龍龍媽媽，相信從精神上和治療溝通上都能幫到他們。
" |4 l  F6 w) @8 f0 C4 r3 E8 N      另一位是姚阿姨，她家小外孫女和龍龍得的是一樣的病，老人在電話中就忍不住哭了起來(lái)。通過(guò)小編聯(lián)系到龍龍媽媽，希望能分享經(jīng)驗(yàn)，救助更多的RB患兒。
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3月6日：# p( L" r4 X/ [# t* `8 y: i
龍龍明天就要過(guò)生日了，但是剛剛接到北京主治醫(yī)生的反饋，多倫多病童醫(yī)院拒絕了龍龍的醫(yī)療申請(qǐng)。原因不詳………………      在這半個(gè)月里，關(guān)愛龍龍的家長(zhǎng)們陪伴龍龍家一起經(jīng)歷了心痛，堅(jiān)強(qiáng)治療有了希望，籌款努力，到聯(lián)系到高治愈率的國(guó)外醫(yī)院，傳過(guò)去病例資料忐忑等候，曲折努力護(hù)照辦下來(lái)了。      & ]  _  G# Z' A" i
      現(xiàn)在……突然……被院方拒絕了。
# M9 t4 I# [: Q9 v6 W( i      龍龍媽媽也很受打擊，但仍不會(huì)放棄。現(xiàn)在正在積極協(xié)調(diào)，實(shí)在不行就辦旅游簽證過(guò)去。
# I$ O- ~5 A3 E  m' H) f0 n) ^' f      希望龍龍能夠度過(guò)五年、十年、一輩子。: ^; C" E- w9 U1 R9 A& G7 u3 e5 a
       寶貝，祝你生日快樂(lè)！% s; R3 f0 D1 _3 V
3月7日：
  Z. u9 m4 U5 Q8 T- t; k" [今天是孩子的生日。終于協(xié)調(diào)到了能組織義賣活動(dòng)場(chǎng)地，3月16日，在陽(yáng)光新業(yè)廣場(chǎng)進(jìn)行。各位在市區(qū)的媽媽們可以到現(xiàn)場(chǎng)獻(xiàn)愛心。（稍后會(huì)有報(bào)名帖公布，敬請(qǐng)關(guān)注）      小編收到了愛心家長(zhǎng)給龍龍的美贊臣奶粉，還有在運(yùn)輸路上的紙尿褲、奶粉。
/ E8 X+ e7 a; h      有的媽媽電話中忍不住哭了起來(lái)，因?yàn)楹⒆雍妄堼埳张R近，很心痛。% b& \1 T6 J2 L! `: H' |1 P
      有的媽媽說(shuō)：“不用客氣，我給自己孩子買東西，幫龍龍帶一份，這是我的心意。”3 J. a. s5 Q4 E4 T. y0 k% u% ?

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3月10日：
5 c/ i4 W" y; x: p# b       “我是你的眼”龍龍義賣捐助活動(dòng)第三場(chǎng)在塘沽金街舉行，濱海義工服務(wù)隊(duì)募捐9825元
, k  p8 S, }. k% n$ Y8 Y         http://www.ztpedu.com/thread-874045-1-1.html
5 E3 O- v* n  K       麗熒義眼中心將在本周四或周五為龍龍上門安裝義眼，全程免費(fèi)。本周，孩子的左眼就不會(huì)再空空蕩蕩1 N+ x1 r0 i( `/ a- ~8 A
了。相信能從外表安慰一下家長(zhǎng)受傷的心。
8 @4 m* W) F$ v6 @5 w! K$ t       上周多倫多病童醫(yī)院那邊反饋的信息不太好，拒絕了收治請(qǐng)求。之前聯(lián)系的另一個(gè)醫(yī)院給了回復(fù)，美國(guó)紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來(lái)郵件，需要提前了解孩子的病例和一些服藥情況，最近家長(zhǎng)正在盡快準(zhǔn)備。大概的一療程治療費(fèi)用是30W人民幣，加上往返機(jī)票、食宿等費(fèi)用也非常可觀。4 m* X; P  g" b
       本周三下午，孩子將到天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院小兒眼科會(huì)診，接待的醫(yī)生是錢學(xué)翰主任。錢主任也會(huì)在16日出席媽網(wǎng)的活動(dòng)。7 O  C# a4 w/ x- K+ l' }! F
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3月11日：
; z; u5 x* a! K7 X" D) Z* B+ t8 D  z       美國(guó)紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來(lái)消息，最快3月27日可以給龍龍安排治療。需要費(fèi)用5.5萬(wàn)美金，目前家長(zhǎng)正在趕時(shí)間籌款，另一方面，小編也在盡快幫助聯(lián)系簽證辦理機(jī)構(gòu)，希望盡快能辦下來(lái)。
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& b% n$ |+ ~  N; G( t+ C, D: R4 U% N3月13日：
' q5 ~) u$ C- g& C) X4 c      媽網(wǎng)小編來(lái)到天津醫(yī)科大學(xué)眼科中心小兒眼科與斜視專科采訪了業(yè)內(nèi)專家錢學(xué)翰主任，針對(duì)龍龍的病情和治療方案進(jìn)行了咨詢。并對(duì)錢主任進(jìn)行了詳細(xì)的采訪。相信對(duì)爸爸媽媽們也會(huì)有幫助。' T' {0 J) ?& e2 h  X) l
【專家訪談】天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院錢學(xué)翰主任帶父母正確了解寶寶眼睛發(fā)育. M/ g3 l- D; t$ |1 o* j" E
http://www.ztpedu.com/thread-875630-1-1.html4 B7 f. S* s- ^! \  v) q& c* n* v
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3月14日; D4 c4 I* o( P5 N1 I, ^
      今天下午4點(diǎn)，麗熒義眼中心將上門為龍龍免費(fèi)安裝義眼片。終于，媽媽看著孩子的時(shí)候左眼不再是空空的，讓媽媽心痛的空空的。今天晚上都市報(bào)道60分會(huì)有相關(guān)的新聞介紹。關(guān)心龍龍的愛心家長(zhǎng)們可以通過(guò)電視銀幕了解孩子今天的情況。
. y; P' F* B! _) r$ H& V       感謝麗熒義眼中心為孩子提供的幫助。! b( _# m: w7 E7 F$ o
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3月16日" d! U* h' E  @$ x3 d+ c- i
      將在天津友誼路新業(yè)廣場(chǎng)3樓舉辦最后一次義賣會(huì)活動(dòng)。* J' p; {+ o: D
       http://www.ztpedu.com/thread-873226-1-1.html0 i1 S, g( S* q4 t
    “我是你的眼”義賣救助活動(dòng)市區(qū)專場(chǎng)，義賣獲捐約4W元！感動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，愛動(dòng)人心。
+ H' }- s" g2 l0 M; l      http://www.ztpedu.com/thread-876807-1-1.html

都市報(bào)道也現(xiàn)場(chǎng)做了采訪。

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3月22日2 a2 F; Y! T/ s4 _5 l6 T" @' d
      龍龍一家在本周五上午來(lái)到北京的美國(guó)大使館，進(jìn)行簽證面試，希望一切順利。讓我們一起期待好消息。       當(dāng)天，龍媽傳來(lái)消息：面前通過(guò)了，如果周一拿到簽證，周二就能出發(fā)了！
$ _# X. l. I0 Y5 z5 c3月23日* S- \) R/ h3 h' q8 G
      龍媽傳來(lái)消息：昨晚和美國(guó)那邊聯(lián)系住宿，助理告訴他們，因?yàn)榕潞炞C下不來(lái)，而醫(yī)生的預(yù)約拍得很滿，就幫龍龍拍到4月10日手術(shù)了。
) k+ s2 ?- T( y6 Z8 V& K2 z3月27日
' F$ \* m4 k# \# ]7 C5 p4 |; f      龍龍一家的簽證下來(lái)了！4月7日的班機(jī)，將會(huì)從北京出發(fā)飛往美國(guó)紐約。目前已經(jīng)預(yù)約好了4月10日在紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進(jìn)行第一次治療。希望在大家的關(guān)懷和幫助下，孩子能夠守護(hù)住光明。
0 I$ a4 ^) M. U1 D% s, d8 n相關(guān)鏈接：
; R' t5 o: L6 p4 }, U龍龍媽媽轉(zhuǎn)讓家里所有東西只為救我的雙眼RB寶寶, c* n0 L& F, E8 T
http://www.ztpedu.com/thread-861331-1-1.html
! }4 j: S0 O6 s. z感謝媽網(wǎng)正能量為龍龍撐起這片天----捐款明細(xì)匯總貼，已募集善款33萬(wàn)多元
8 I  _! i5 ]' whttp://www.ztpedu.com/thread-863327-1-1.html
$ _' a2 I# B2 y$ [7 i' u' A' }, i“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場(chǎng)真情實(shí)況！共募集62158.5元，最高個(gè)人捐款5000元不留名
$ g' b9 \: b7 p# L4 w0 N6 g2 V- Shttp://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html" g& k3 w, i/ q; M3 c6 A
"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會(huì)第2場(chǎng)，愛心接力，2小時(shí)捐款超3萬(wàn)！; T- U0 _8 o6 r  \) {7 l. G
http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html
+ r2 s  N4 \9 L4月6日8 F. P9 O/ l! X) L$ y. o8 H
龍龍一家的簽證下來(lái)了！4月7日的班機(jī)，將會(huì)從北京出發(fā)飛往美國(guó)紐約。目前已經(jīng)預(yù)約好了4月10日在紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進(jìn)行第一次治療。希望在大家的關(guān)懷和幫助下，孩子能夠守護(hù)住光明。
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/ v/ m. u' U% B# v% x- ~! ?今天是兒童節(jié)，遠(yuǎn)在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動(dòng)著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問(wèn)龍龍的治療情況。龍龍?jiān)诩~約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。
* s# a6 y9 x5 [: @+ V( A1 I2 O- I6 p6月8日：剛過(guò)了兒童節(jié)，遠(yuǎn)在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動(dòng)著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問(wèn)龍龍的治療情況。龍龍?jiān)诩~約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。4 O3 p$ ]8 i2 J
6月17日：龍龍已經(jīng)回到天津了，小編和龍龍媽媽周六早上通了電話。他們現(xiàn)在正在倒時(shí)差，孩子的狀況良好，左眼眼臺(tái)部分有裂傷，需要再做縫合，龍龍媽媽正在聯(lián)系天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院的主任。) Y0 U8 o' P7 S- H9 K# u
6月19日：又到同仁，從寒風(fēng)凌厲的冬天走到酷熱炎炎夏天，這里什么都沒變，要看大夫還是那么難，從南區(qū)追到西區(qū)只為和醫(yī)生說(shuō)一句話。看病的人更多了，掛號(hào)化驗(yàn)繳費(fèi)的隊(duì)伍也更長(zhǎng)了。從冬天到夏天，我的心情卻大不同，現(xiàn)在不再悲觀絕望而是感謝和憧憬，感激你們救回了我大寶寶，憧憬龍龍以后像正常孩子一樣成長(zhǎng)。
0 Z1 V* `. r3 ~      大夫說(shuō)明天下午兩點(diǎn)去外地，早上也很忙不一定有時(shí)間給龍龍縫合傷口，讓下周再來(lái)…… 額～ 明天五點(diǎn)我就去排隊(duì)，希望把這個(gè)不一定變成一定。不能再看著孩子難受的撓眼睛流膿水了。加油啊 ，有你們?cè)谖蚁嘈胚\(yùn)氣不會(huì)差的。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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17:36   剛剛給龍龍做完一系列術(shù)前檢查，抽血時(shí)龍龍哭的差點(diǎn)背過(guò)去，好不容易哭睡著了，一上微博卻看到兜寶復(fù)發(fā)的消息，腦子嗡的一下，兜寶一直是龍龍的好榜樣，兩年了卻突然復(fù)發(fā)，可惡的母細(xì)胞瘤你能饒了這些孩子嗎。兜寶，加油，兜媽加油。相信這次兜寶還會(huì)創(chuàng)造奇跡的，因?yàn)橛袌?jiān)強(qiáng)又善良的兜媽在。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）4 [+ Y( V" f, n% I
6月20日： 白白折騰兩天，龍龍都被抱進(jìn)手術(shù)室里了，后來(lái)又送出來(lái)了，因?yàn)榇蠓蛞ラ_會(huì)沒空做手術(shù)...... 餓過(guò)頭的龍龍什么也顧不上邊哽咽邊抱著奶瓶咕咚咕咚（轉(zhuǎn)自龍媽微博）: z! B1 A" U3 ?9 }- X
6月23日： 正在使勁給龍龍揣吃的，為了明天空腹時(shí)不在餓的嗷嗷哭，其實(shí)知道這么做是徒勞的，明天依舊會(huì)哭很久很久直到精疲力盡的睡去......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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' ~* b. P5 d9 |' F; {, ?6月24日凌晨5點(diǎn)：希望今天能順利給龍龍手術(shù)縫上，每次睡覺左眼都會(huì)這樣被血塊黏成一團(tuán)，可以想見的難受吧。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月24日9：50 ：龍龍剛剛被抱進(jìn)去手術(shù)了，麻醉醫(yī)生抱他的時(shí)候，他就明白了，接著就是撕心裂肺的嚎啕。進(jìn)去以后的過(guò)程我不能看見，但完全可以想見。看著他揮著小手越走越遠(yuǎn)，看著那一道道的手術(shù)門挨個(gè)關(guān)上，鼻涕眼淚一起落下流到嘴里 嘗不出什么味兒 大寶寶，再堅(jiān)持一下，出來(lái)媽媽給你吃好吃的的的。
7 }! r6 D/ Z) e看著這扇門開開關(guān)關(guān)，心里揪的緊緊的 這扇門究竟隔著什么樣的情（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月24日17:54  本來(lái)以為縫上就好，本來(lái)以為龍龍不會(huì)那么痛苦，原是我錯(cuò)了或者說(shuō)是我太迷信這里的醫(yī)務(wù)人員了。龍龍出來(lái)就是撕心裂肺的哭，從抱走的一剎那他就身心備受痛苦，被一群不認(rèn)識(shí)的人強(qiáng)行摁到床上五花大綁 扎好幾針，然后用刀拉開左眼的傷口放上異體鞏膜然后再縫上...本是為了讓孩子少受罪 敬愛的醫(yī)務(wù)人員、白衣天使你們不能有點(diǎn)愛心嗎或者有那么一絲絲憐憫孩子的心，進(jìn)去的時(shí)候我還一再囑咐：只是左眼縫合，右眼不做任何檢查，龍龍出來(lái)就看到右眼旁邊兩個(gè)很深的傷像是用針扎透了，問(wèn)你們這是怎么了，一臉不樂(lè)意的說(shuō)不知道，后來(lái)問(wèn)大夫說(shuō)是操作失誤不小心傷到的...我的苦水只能倒咽，您就不能小心點(diǎn)嗎？
, O; K9 L7 C) X7 ~       這次從手術(shù)室出來(lái)龍龍哭了整整四個(gè)小時(shí)，他出來(lái)就用盡全力掙扎，撕掉左眼上的紗布，用手拍著自己的左邊臉和耳朵，兩個(gè)人都按不住，我想他是真痛... 護(hù)士只是交代不需吃喝不能走遠(yuǎn)，就只能在這抱著龍龍一起哭。護(hù)士或許是被吵到了，讓我們把孩子抱遠(yuǎn)一些但要隨叫隨到...  g* {' S- N6 w. g' H  Z6 s
       今天是這么過(guò)的，抱著掙扎不停的龍龍 就這么看著他左眼流著血淚 看著他左眼腫的像饅頭 看著他左邊臉也腫起來(lái)，看著自己的孩子被折磨的扭成一團(tuán) ，哭得實(shí)在累了爬在肩頭抽泣一會(huì)兒 然后接著痛苦的嚎叫 突然很多回憶又涌上腦門，我以為都過(guò)去了 過(guò)去了 卻還在繼續(xù)繼續(xù)......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
6 I* F/ [6 G" l' ~6月24日21:19：又哭了，以為是睡醒了，抱到懷里才感覺到龍龍全身滾燙，為什么突然燒起來(lái)了？？？ 果斷美林吧，醫(yī)生說(shuō)美林還能鎮(zhèn)痛......希望這一夜過(guò)去一切都好起來(lái)，眼睛腫的更高了，不知道里面是怎樣的情景.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）% G: m- H0 t! i5 O6 J9 i
6月25日11:52：早上大夫的助手給龍龍換了眼藥，龍龍什么都明白，看到她就開始掙扎著哭。哎，除了按著你的小手 媽媽還能做什么呢。 助手給大夫打電話想問(wèn)龍龍發(fā)燒和水腫的情況，大夫一直沒接，估計(jì)在忙吧。助手說(shuō)如果發(fā)燒厲害就讓住院，因?yàn)榕滦g(shù)后感染。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）! L) B" s& o, P$ [' M4 z2 c: B+ ^
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6月26日22:06：帥哥變形記......... 這兩天左邊臉完全變形如下圖，唐伯虎的還我漂漂拳在哪兒呢？？ 大寶寶 我們?cè)賵?jiān)持一下啊 再堅(jiān)持一下就不疼了...（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月26日22:20：龍龍手術(shù)后一直發(fā)燒，還有丹丹媽媽和我一樣焦急，找了很多寶寶退熱的方子 打電話囑咐我給龍龍?jiān)囋嚕凑詹駥殞毝喽鄫寢尩霓k法 給龍龍喝了白蘿卜香菜蔥白水 又洗了熱水澡，現(xiàn)在龍龍?bào)w溫下來(lái)點(diǎn)了，人也精神了許多，繼續(xù)努力給龍龍降溫ing，圖為準(zhǔn)備給龍龍熬制豆粥，好看的彩色豆子謝謝丹丹從東北送過(guò)來(lái)。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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. c- i2 i5 C% u, v  u6月27日15:17：龍龍已經(jīng)退燒了，多虧了柴寶多多媽媽的經(jīng)驗(yàn)良方。到今天已經(jīng)燒了快四天了，差點(diǎn)沒挺住，都準(zhǔn)備給他掛吊瓶了。丹丹媽媽說(shuō)發(fā)燒了怎么也要折騰兩三天，這也有周期啊。西藥再好也得過(guò)了這三天才能起作用。燒退了，人就精神了，扛著左邊的腫眼泡還去玩新汽車……（轉(zhuǎn)自龍媽微博）4 |% `$ |" j: u
6月27日15:41:今天掛了港口醫(yī)院的眼科，讓大夫給龍龍換眼藥，大夫看到龍龍的樣子竟然淚如雨下…… 她說(shuō)看著孩子太遭罪了。后來(lái)她很小心的給龍龍眼睛消毒 沖洗 上藥，龍龍這次哭的不那么厲害，抱起來(lái)就不哭了。大夫也沒收換藥費(fèi)，真是有愛心的好大夫，又想起之前一次次幫龍龍的葡萄媽媽也在港口醫(yī)院，塘沽好醫(yī)生啊.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
% }; ^* J$ E# j6月30日：朵朵和田田兩個(gè)姐姐再加上大宇哥哥，有這么多小伙伴來(lái)陪龍龍玩，受寵若驚的龍龍一反常態(tài)的只讓媽媽抱著，遠(yuǎn)遠(yuǎn)的看著田姐和朵姐的各種嗨皮，咬著手指偷偷的樂(lè)了，大寶寶是不好意思了嗎…… 幸福如此 謝謝寶貝們。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）( i3 O/ a7 B# u0 |& p
7月4日15:12：龍龍手術(shù)已經(jīng)過(guò)去10天了，除了左眼還睜不開剩下的都好。我總是幻想當(dāng)左眼睜開的時(shí)候 里面依舊有黑亮的眼珠…… 一切都在繼續(xù) 龍龍?jiān)絹?lái)越淘氣，他的暴脾氣是怎么來(lái)的？我要檢討我的教育方式了。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
0 v" E5 ~- ]- R/ Q: p, e% }% x! J7月14日15:34：天津港的叔叔阿姨們又來(lái)看龍龍，還給龍龍帶來(lái)了大玩具，葉子?jì)寢屢押妄堼堃娺^(guò)很多次拉，還有外代的王阿姨，還有一個(gè)怕熱胖叔叔和一個(gè)帥叔叔，最辛苦的就是一直幫我拍照的攝影叔叔拉。謝謝你們對(duì)我的鼓勵(lì)，我一定健康長(zhǎng)大。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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晴天霹靂就這樣來(lái)了，我反復(fù)問(wèn)自己“這是夢(mèng)嗎？”# [0 T" @5 S8 x1 r! O
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        龍龍家在濱海新區(qū)三百噸的老樓里，龍龍媽是新疆哈密人，老公是東北人，這房子是兩個(gè)人貸款買的，目前每個(gè)月需還款2000多元。4 g- _1 t0 F" L, a" g7 y
        小編來(lái)到龍龍家的時(shí)候，奶奶抱著龍龍一起出來(lái)迎接，龍龍見到小編還有些認(rèn)生，但很快就熟悉起來(lái)，甚至開心地抓起了小編的頭發(fā)。& `/ F7 [  s$ R5 g$ B  D) W' j; x% W

5 y5 y# I! L* d1 O　　剛坐下不久，正好趕上龍龍上眼藥的時(shí)間，奶奶負(fù)責(zé)按住龍龍的手和身體，避免他撓抓，媽媽負(fù)責(zé)上藥。只聽“哇”的一聲尖叫，龍龍發(fā)出撕心裂肺的哭叫聲，我們知道，上藥對(duì)他來(lái)說(shuō)一定是煎熬，僅僅１１個(gè)月的寶寶每天不僅在與病魔作斗爭(zhēng)，還要與疼痛，與未知的恐懼作斗爭(zhēng)。0 S4 A' E# {' F0 ]2 M: y. H
　　但很快，龍龍就安靜下來(lái)，這是個(gè)很懂事的孩子，媽媽說(shuō)，生病前，龍龍很活潑，而且很少哭鬧。即便是現(xiàn)在，他也不知道自己身上發(fā)生了什么，依舊會(huì)每天開心的笑，每次看到孩子的笑容，就是她和龍龍爸最大的安慰。
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        當(dāng)小編問(wèn)起整個(gè)事情的經(jīng)過(guò)，龍龍媽用“晴天霹靂”來(lái)形容當(dāng)時(shí)的心情。那是12月9日，龍龍爸發(fā)現(xiàn)龍龍的左眼瞳孔比右眼大，反黃色的光。于是她趕緊上媽網(wǎng)求助，大家勸她趕緊送孩子去醫(yī)院。12月10日，他們先后奔波了婦幼醫(yī)院和眼科醫(yī)院，均表示無(wú)能為力，提議他們?nèi)ケ本｝堼垕尭杏X到事情的嚴(yán)重性，立即買動(dòng)車票趕往北京。

        12月11日，給龍龍喝了睡覺藥，他吐了一地，在醫(yī)院做了B超，醫(yī)生懷疑是視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，建議他們到同仁醫(yī)院去看。當(dāng)聽到“惡性腫瘤”這幾個(gè)字的時(shí)候，全家人真的是手足無(wú)措的感覺。到了同仁醫(yī)院，托了很多人才掛到號(hào)，大夫說(shuō)拍CT看看，當(dāng)時(shí)他們還希望這只是誤診。

        12月13日，CT結(jié)果出來(lái)了，確診是雙眼視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，這種病是3歲以內(nèi)孩子罕發(fā)的疾病，惡性程度很高。當(dāng)時(shí)的龍龍媽就想：如果用我身上的任何一個(gè)部位去換取龍龍的眼睛健康，我一定毫不猶豫。但是世界上沒有如果，大夫建議先摘除左眼，然后右眼進(jìn)行激光、介入，并做全身化療。

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         龍龍的左眼在幾天時(shí)間里，病情已經(jīng)發(fā)展到E期（這種病分為ABCDE五個(gè)等級(jí)，E期是到了最嚴(yán)重的階段），紅腫的眼睛不停的流淚，有時(shí)甚至流的是血。看著寶寶痛苦的樣子，本想保全雙眼的龍龍媽不得不做出人生中最艱難的決定——摘除左眼球。

（紅色圓圈圈起的部分就是檢查出的癌細(xì)胞）

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        剛做完手術(shù)的那段時(shí)間，龍龍媽和龍龍爸每天晚上都會(huì)抱在一起哭，反復(fù)的問(wèn)自己“這是夢(mèng)嗎？”然后抱著龍龍，不停的安慰他，也是安慰自己：“大寶寶要堅(jiān)強(qiáng)，大寶寶一定會(huì)好起來(lái)！”靠著這樣的信念，她現(xiàn)在已經(jīng)可以堅(jiān)強(qiáng)的面對(duì)所有現(xiàn)實(shí)。& P5 h" ]$ A  d2 o% o& Z$ j

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現(xiàn)在想想腸子都悔青了 其實(shí)之前有很多征兆! r+ X& U# ]# r+ M0 ~3 L4 E
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        如果不是這飛來(lái)橫禍，龍龍媽還沉浸在做媽媽的喜悅中，爺爺奶奶非常疼愛孫子，龍龍爸是公務(wù)員，有著穩(wěn)定的收入，那時(shí)候她覺得自己幸福極了，可是一切就是來(lái)的如此突然。
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（龍龍生病前一家三口的幸福照）

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（2個(gè)多月時(shí)活潑好動(dòng)的龍龍）

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    目前，龍龍的右眼確診是B期，在做激光治療，為了防止擴(kuò)散，還要做全身化療。化療的副作用非常明顯，除了頭發(fā)都掉光了之外，吃得很少，每次化療完都會(huì)嘔吐拉肚，身體機(jī)能也受到損害。龍龍媽說(shuō)，這是一種“玉石俱焚”的治療方式，是在用一半生命拯救另一半生命。可是，現(xiàn)在拼盡全力也要保住孩子的右眼，“哪怕他只有一只眼睛看世界，起碼也是能看到的，如果有一天我和他爸爸不在了，他還能照顧自己”。

   

（奶奶喂龍龍吃飯，很小的一碗粥都很難喝下）

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    現(xiàn)在，每隔28天就要去做一次化療，每隔4到6周就要做一次激光手術(shù)，醫(yī)生始終沒有說(shuō)康復(fù)的幾率有多大，只是說(shuō)如果堅(jiān)持到18歲，復(fù)發(fā)的幾率就非常小了。在北京一起住院，和龍龍患同一種病的病友中，有一位小朋友已經(jīng)做化療堅(jiān)持了三年多，這也給龍龍媽一些希望。雖然每次化療加激光的費(fèi)用要3到5萬(wàn)，但花光所有積蓄治好龍龍的病已經(jīng)是她最大的心愿。

（龍龍每天要吃很多藥來(lái)提高免疫力）

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    當(dāng)問(wèn)起這種病的病因，龍龍媽說(shuō)現(xiàn)在連醫(yī)生都很難說(shuō)清楚，除了遺傳因素外，就是基因突變或者環(huán)境污染的原因。而且這種病只要一看到明顯的癥狀，就說(shuō)明已經(jīng)是晚期了。但是現(xiàn)在回想起來(lái)，之前還是有一些征兆的，只是大家都沒有在意。比如孩子經(jīng)常會(huì)斗雞眼，其實(shí)在照片上可以很明顯的看出來(lái)。因?yàn)槎冯u眼是孩子常有的現(xiàn)象，也就沒放在心上。但是龍龍媽提醒說(shuō)，如果孩子出現(xiàn)經(jīng)常性的斗眼、斜視，或者瞳孔里反白色或黃色的光，盡量去做一下檢查，當(dāng)然不代表出現(xiàn)這種現(xiàn)象就患了這種病，畢竟這是一種罕見病，主要是為了以防萬(wàn)一，檢查得越早，治愈的希望就越大。可惜他們發(fā)現(xiàn)得太晚了，現(xiàn)在想想真是腸子都悔青了。

（每張照片上龍龍基本上都有斗雞眼的現(xiàn)象）

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對(duì)媽網(wǎng)姐妹的感激無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá) 她們是我的精神支柱3 O: k# c( D$ }- l+ a2 N8 |* z
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     龍龍媽在濱海版發(fā)出帖子后便立即受到關(guān)注，目前瀏覽量已經(jīng)達(dá)到36258，回復(fù)數(shù)達(dá)到576。龍龍的治療費(fèi)已經(jīng)花了10多萬(wàn)元，截止到2月20日，龍龍媽在媽網(wǎng)上籌得善款11萬(wàn)多元。并且，濱海的四位媽媽還代表媽網(wǎng)的姐妹到家中看望了龍龍，給龍龍帶去善款、衣服和玩具。( k7 c. @; f  A4 z8 ]5 |7 A

& w  f% {* p' ?2 k         這些善舉對(duì)于龍龍媽來(lái)說(shuō)，都是最好的支持和鼓勵(lì)。龍龍媽說(shuō)，很多媽網(wǎng)的姐妹幫她到微博或群里轉(zhuǎn)發(fā)，還發(fā)動(dòng)老公到車友會(huì)進(jìn)行呼吁。 現(xiàn)在媽網(wǎng)就是她的精神支柱，哪怕是一句“加油”都能成為支撐。
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- L- {8 w+ h! r  |7 [* L        有一位媽媽咨詢到國(guó)外有治療這種病的成功案例，龍龍媽也希望發(fā)動(dòng)廣大媽網(wǎng)網(wǎng)友，幫她找到能夠治療龍龍病的醫(yī)院或?qū)＜遥壳斑@些捐款她都積攢起來(lái)，為出國(guó)治病做準(zhǔn)備。她有很多感激的話想對(duì)媽網(wǎng)的姐妹們說(shuō)，但又覺得幾萬(wàn)句感謝也道不盡她的感激之情。她能做到的就是列出一筆筆的支付寶捐款名單，有的甚至不知道是誰(shuí)捐來(lái)的。她正在申請(qǐng)紅十字會(huì)的專用賬號(hào)，等龍龍病好了，如果賬戶還有余額也可以留給其他需要幫助的人們。, ]3 E* w% j* n$ C5 a

6 Q5 T/ [# F) c+ C8 u! _0 o        2月19日，龍龍的父母要帶他到北京再做激光手術(shù)，并且拿病理報(bào)告，我們祝福龍龍的病情有所好轉(zhuǎn)，并最終康復(fù)。* j8 A0 o7 B6 N- ]. o2 I
        也祝愿所有伸出援助之手的媽網(wǎng)兄弟姐妹們幸福安康，好人一生平安。
. y: [; m6 T" [7 Q, b        如果大家還想捐款，可以直接付款到龍龍媽媽的支付寶（請(qǐng)一定留您的手機(jī)號(hào)和寶寶的姓名）或匯款到銀行卡中
) S6 Y) @) `* z/ v3 t+ F        龍龍媽媽的支付寶： yoyo19820122@163.com      * 笑言9 o* e) @  R6 f  B* \) H
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      工商銀行保稅分行永蓮支行    6222 0203 0201 4705 321   戶名：余劍
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思邈媽

看了一遍，好傷心…………………………

fenglin1984

祝福寶寶  希望奇跡發(fā)生  趕快好

航寶1205

看一次哭一次，龍龍一定要戰(zhàn)勝病魔好起來(lái)

yoursmika

太感動(dòng)了！！！！！！！！！！！！！！！！祝福寶寶和媽媽！！！！！！！！！！！

劉煥男

不敢看下去，希望寶寶早日康復(fù)

綠光greenlight

年前就看了那個(gè)帖子，現(xiàn)在感覺是不是病情穩(wěn)定了一些？應(yīng)該沒有生命危險(xiǎn)了吧~
9 t+ b6 q6 v. w0 T9 a. D9 ]; F; _0 P! ]  i祝福寶寶快點(diǎn)好起來(lái)吧~媽媽堅(jiān)強(qiáng)！