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2013年1月31日,一篇在媽網濱海新區版塊發的轉讓帖引起大家的關注,濱海姐妹們熟悉的龍龍媽要傾盡家里所有家當,只為救寶寶的雙眼。帖子中記錄了從發現龍龍眼睛異常,到摘除左眼球,再到化療的全過程,這不過短短一個月的時間,龍龍的父母猶如在地獄走一遭。曾經有人說過,如果至親的人離開或患重病,那是將心挖出來一般的疼痛。龍龍媽忍受著這樣的疼痛,來講述龍龍的故事,一是希望大家幫助她找到能夠治療這種病的專家,二是想提醒更多的媽媽,多關注孩子的健康,如果發現任何異常,要及早治療。整個采訪過程中,她一直掛在嘴邊的一句話就是:如果當初早點發現就好了……說這話的時候,她的手不停在抖。
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【龍龍最新情況追蹤】:7 I& n$ [( [1 y7 ^" K9 Z
6月24日左眼縫合手術完畢,痛苦萬分,經過了術后發燒的4天,目前狀況良好。
0 X( @* I9 a2 Y8 m1 D% B8 z1月17日:1月17日龍龍的左眼球已經摘除,右眼在做激光治療 2月17日:新港派出所會同新港街辦事處到轄區患有重病的王逸晨小朋友家中進行慰問,并送去慰問金* ]! _/ L6 m* [- n& v6 u
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2月21日:本來定于今日在同仁醫院做激光手術,但是由于孩子拉肚子,需要先回去進行治療,下周才能到北京做手術4 R$ ^8 K: M5 |7 s3 S! ^3 J5 q
北京朝陽區燦燦媽媽寄語:我是北京媽媽 今天2013年2月20日去看了來北京治療的龍龍 寶貝兒很乖 很聽話!不哭不鬧!喜歡叫人抱抱!吃東西的時候會讓給你吃!抱他的時候還會親親你!這么一個小小的生命卻要承受這么大的痛苦!希望大家都能伸把手來幫幫這個可憐的寶貝兒幫幫這個無助的媽媽!讓他不要在失去這唯一的右眼!讓我們一起來保住這個剛剛才開始的生命之花!!
' T ~% m; F% Y2 m j1 u2月23日:; J) t+ s: m. f( u6 p
“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況!共募集62158.5元,最高個人捐款5000元不留名
* X7 H: a4 [3 z0 E$ }1 }4 ~http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html
w) O. M) ^' p) b& d* L 目前,自號召捐款開展以來,捐款(含一些政府部門、輪駁公司和一些朋友,熟人的捐款)已達26萬余元。21號從北京回來后看到一位父親寫的關于該疾病治療的文章,了解到加拿大也能較好的治病這種病,并且醫療費比美國便宜一半,到22號我們找到正在多倫多治療的一位寶寶家長,了解到寶寶治療總計費用約50萬人民幣。家里正在爭取和多倫多病童醫院取得聯系。
6 m; z- o. [( I6 F- m! ?7 R2月26日:
; R4 ^$ |, ~3 M2 ^& f4 J 龍龍一家今天又去北京了,希望這次能順利的掛號,順利的檢查治療。上周在檢查的時候鬧肚子有點痢疾,已經好了。和多倫多病童醫院已經取得聯系,并且提交了相關的資料。一家三口的護照已經在申辦,不過由于媽媽到濱海新區居住不足十年,所以辦理證件于到了困難。: `7 g M" O# O% U. w. P
一位不愿留名的會員用自身的例子鼓勵龍媽,她是一個22歲的女孩,在4歲的時候得了視網膜母細胞瘤,左眼摘除,之后做治療。一到現在,她有活力,她很健康,她生活得很好。
3 x, c7 t3 k* { 【報名3月3日場次】“我是你的眼”龍龍愛心義賣捐助會第2場,周末相約塘沽金寶貝。
- B5 f/ }( i1 H' Q9 U http://www.ztpedu.com/thread-868292-1-1.html. X( Q. J9 V' a V6 D3 P' F% h0 z, p
3月3日:"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場,愛心接力,2小時捐款超3萬!
* S8 f. Y) i9 |1 f3 C1 o http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html- t. E+ {. R+ a
截止到3月3日晚上21:30分,龍龍一家收到的愛心款已經高達334030.14元1 i }( `# X* M" [; w! o) `
不得不說這是個奇跡 是每一個有愛心的您給了龍龍去多倫多取得更好治療的機會- }# i/ {# N) Y
活動兩個小時,共募集捐款23,750元,另有義賣收入6405.5元,共計30155.5元。一名現在市區的天津媽媽網會員也委托帶來捐款5000元,她是東麗二幼的一名老師,孩子大學在讀,希望能夠用自己的力量幫助龍龍。感謝參與本次活動的百余名家長,感謝支持本次活動的蘭美化妝品公司、愛丁美月子會所、北京月嫂也來到現場捐贈義賣商品。
+ L: J. x: X) Y$ r 龍龍上周在北京同濟醫院的手術治療比較順利,本周五龍龍和媽媽需要前往石家義眼研究所安裝義眼,醫生說需要趁早安裝,避免孩子的眼部肌肉變形。而海外就醫的情況,目前已經和多倫多病童醫院的醫生取得聯系,并且把龍龍的病例傳過去了。需要等待多倫多的醫生和龍龍在國內的主治醫生通話聯系了解詳細的情況,龍龍一家三口的護照將在下周末全部辦理完畢,希望病童醫院能夠盡快發出治療的邀請函,因為癌癥治療爭分奪秒,媽網也會密切關注龍龍的治療情況,最后祝愿所有愛心人士一生幸福,健康平安!& o2 H6 ^5 X2 h1 |- o! d
3月4日: 晚上,在天津衛視T4《都市報道60分》百姓紀事欄目播出了關于龍龍的專題報道,引起了廣大市民的關注。很多人聯系小編要給孩子捐款。在3月5日晚上還會有一期后續報道,希望大家關注。讓我們一起支持龍龍!讓龍龍抓住光明的機會更多一分。: i9 x8 Y% x# n0 K( B$ c- u/ w8 N
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3月5日:
8 s/ \! R4 c% R, C 晚上,在天津衛視T4《都市報道60分》百姓紀事欄目播出了關于龍龍的專題報道,引起了廣大市民的關注。很多人聯系小編。其中有兩位特殊的市民。
* |5 d! R6 _; {+ e; z: C& p 一位是龍龍媽媽大學同學,曾經一起生活過一段時間,感情深厚,后來失去聯系,這位媽媽有家人在多倫多生活,已經通過小編聯系到龍龍媽媽,相信從精神上和治療溝通上都能幫到他們。: N& u0 M7 i4 k' T2 N4 E$ t& |. g
另一位是姚阿姨,她家小外孫女和龍龍得的是一樣的病,老人在電話中就忍不住哭了起來。通過小編聯系到龍龍媽媽,希望能分享經驗,救助更多的RB患兒。
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3月6日:" W8 C, O+ L+ u" t1 n& A
龍龍明天就要過生日了,但是剛剛接到北京主治醫生的反饋,多倫多病童醫院拒絕了龍龍的醫療申請。原因不詳……………… 在這半個月里,關愛龍龍的家長們陪伴龍龍家一起經歷了心痛,堅強治療有了希望,籌款努力,到聯系到高治愈率的國外醫院,傳過去病例資料忐忑等候,曲折努力護照辦下來了。 f! D$ Y4 U, L
現在……突然……被院方拒絕了。# y: V" H" t; U" b) R3 |
龍龍媽媽也很受打擊,但仍不會放棄。現在正在積極協調,實在不行就辦旅游簽證過去。
; L" Y* k/ X5 H) u# }# P 希望龍龍能夠度過五年、十年、一輩子。
* g8 {1 K8 J I/ f. ]. y 寶貝,祝你生日快樂!' z# j/ U1 L, s$ h2 C
3月7日:
/ e# M3 v0 M; Y4 ^今天是孩子的生日。終于協調到了能組織義賣活動場地,3月16日,在陽光新業廣場進行。各位在市區的媽媽們可以到現場獻愛心。(稍后會有報名帖公布,敬請關注) 小編收到了愛心家長給龍龍的美贊臣奶粉,還有在運輸路上的紙尿褲、奶粉。' h, t7 b! |+ {/ A$ A* X/ L# C e+ j
有的媽媽電話中忍不住哭了起來,因為孩子和龍龍生日臨近,很心痛。& G, f: q0 B- B% F! }( }1 W
有的媽媽說:“不用客氣,我給自己孩子買東西,幫龍龍帶一份,這是我的心意?!?/font>
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3月10日:
3 A3 j/ c! u3 a “我是你的眼”龍龍義賣捐助活動第三場在塘沽金街舉行,濱海義工服務隊募捐9825元
# V7 M, Z4 B5 {, G6 ? http://www.ztpedu.com/thread-874045-1-1.html
7 N$ j- H2 H: m4 h* K/ u 麗熒義眼中心將在本周四或周五為龍龍上門安裝義眼,全程免費。本周,孩子的左眼就不會再空空蕩蕩9 }& X* K5 a6 J+ `: E% A
了。相信能從外表安慰一下家長受傷的心。" r5 {8 g: a2 I8 w( c4 D
上周多倫多病童醫院那邊反饋的信息不太好,拒絕了收治請求。之前聯系的另一個醫院給了回復,美國紐約紀念斯隆凱瑟琳癌癥中心發來郵件,需要提前了解孩子的病例和一些服藥情況,最近家長正在盡快準備。大概的一療程治療費用是30W人民幣,加上往返機票、食宿等費用也非??捎^。
8 |2 [* o! `! P6 w 本周三下午,孩子將到天津醫科大學眼科醫院小兒眼科會診,接待的醫生是錢學翰主任。錢主任也會在16日出席媽網的活動。; ^: c {' t G3 F' m7 h
1 `: \) ] z8 X# l2 S. A4 M8 O3月11日:
3 U+ u* q; f. k$ J 美國紐約紀念斯隆凱瑟琳癌癥中心發來消息,最快3月27日可以給龍龍安排治療。需要費用5.5萬美金,目前家長正在趕時間籌款,另一方面,小編也在盡快幫助聯系簽證辦理機構,希望盡快能辦下來。
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3月13日:
. u9 U! ~ \. c 媽網小編來到天津醫科大學眼科中心小兒眼科與斜視??撇稍L了業內專家錢學翰主任,針對龍龍的病情和治療方案進行了咨詢。并對錢主任進行了詳細的采訪。相信對爸爸媽媽們也會有幫助。, U. S2 b5 I& A
【專家訪談】天津醫科大學眼科醫院錢學翰主任帶父母正確了解寶寶眼睛發育
2 i9 _% x9 w' G/ x# F5 Dhttp://www.ztpedu.com/thread-875630-1-1.html
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3月14日% h# V$ c/ n/ M% ^3 Z9 B% Z
今天下午4點,麗熒義眼中心將上門為龍龍免費安裝義眼片。終于,媽媽看著孩子的時候左眼不再是空空的,讓媽媽心痛的空空的。今天晚上都市報道60分會有相關的新聞介紹。關心龍龍的愛心家長們可以通過電視銀幕了解孩子今天的情況。
6 M7 Y% B8 k: u( t* ^4 { 感謝麗熒義眼中心為孩子提供的幫助。
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, V' y3 n1 H/ E3月16日
/ i5 l$ p" q; ]9 Z. N/ v 將在天津友誼路新業廣場3樓舉辦最后一次義賣會活動。4 m) W7 ^- W5 V% X! K. n `* b
http://www.ztpedu.com/thread-873226-1-1.html1 D; G- F+ e$ Z7 a
“我是你的眼”義賣救助活動市區專場,義賣獲捐約4W元!感動現場,愛動人心。
4 {$ O# l& J0 L http://www.ztpedu.com/thread-876807-1-1.html都市報道也現場做了采訪。
8 `( @1 @$ X: v r' w r4 n: R3月22日
5 [0 Y' t8 E. f. q' Z* e 龍龍一家在本周五上午來到北京的美國大使館,進行簽證面試,希望一切順利。讓我們一起期待好消息。 當天,龍媽傳來消息:面前通過了,如果周一拿到簽證,周二就能出發了!
# g# V$ _4 {5 k3月23日
. \( P9 g8 O/ K% F% v$ W% H 龍媽傳來消息:昨晚和美國那邊聯系住宿,助理告訴他們,因為怕簽證下不來,而醫生的預約拍得很滿,就幫龍龍拍到4月10日手術了。 ^1 ?* ]& E" w' {# X
3月27日
# i" l6 |) r4 p* A7 { 龍龍一家的簽證下來了!4月7日的班機,將會從北京出發飛往美國紐約。目前已經預約好了4月10日在紐約紀念斯隆凱瑟琳醫院進行第一次治療。希望在大家的關懷和幫助下,孩子能夠守護住光明。
6 h& j9 b! `; f$ V& B% x: y4 N相關鏈接:, L5 z( ^1 H- |$ n; |
龍龍媽媽轉讓家里所有東西只為救我的雙眼RB寶寶- a4 d3 W( c& Z+ y2 ^5 @
http://www.ztpedu.com/thread-861331-1-1.html
. d( {. ^; t% u# n0 t感謝媽網正能量為龍龍撐起這片天----捐款明細匯總貼,已募集善款33萬多元
0 c# X) d' ?9 _6 _6 H! r1 f2 Chttp://www.ztpedu.com/thread-863327-1-1.html
8 E7 I$ Y/ X; R0 N/ c% j8 V: u“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況!共募集62158.5元,最高個人捐款5000元不留名
6 B0 A1 {$ O) j6 g" N7 U+ J" ?http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html
* k, I( X/ z9 B& p3 k* d: K"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場,愛心接力,2小時捐款超3萬!1 V! T1 R. r5 N) d4 u I: K% J
http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html) e( Y& l0 Z9 d E. _* B
4月6日' n. l% ~" ^* Z# ]+ {0 t
龍龍一家的簽證下來了!4月7日的班機,將會從北京出發飛往美國紐約。目前已經預約好了4月10日在紐約紀念斯隆凱瑟琳醫院進行第一次治療。希望在大家的關懷和幫助下,孩子能夠守護住光明。. ~! |& q7 m# W1 Z# _% o( [2 }
6月1日3 U \) l; r7 `& v% `! T
今天是兒童節,遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利,將在6月中旬返回天津。. y8 g0 ]3 [* h/ [2 n) x
6月8日:剛過了兒童節,遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利,將在6月中旬返回天津。* k, q. y( C! f; s1 y% M
6月17日:龍龍已經回到天津了,小編和龍龍媽媽周六早上通了電話。他們現在正在倒時差,孩子的狀況良好,左眼眼臺部分有裂傷,需要再做縫合,龍龍媽媽正在聯系天津醫科大學眼科醫院的主任。- O# G# `* v* A8 a. i# G, I" `
6月19日:又到同仁,從寒風凌厲的冬天走到酷熱炎炎夏天,這里什么都沒變,要看大夫還是那么難,從南區追到西區只為和醫生說一句話??床〉娜烁嗔?,掛號化驗繳費的隊伍也更長了。從冬天到夏天,我的心情卻大不同,現在不再悲觀絕望而是感謝和憧憬,感激你們救回了我大寶寶,憧憬龍龍以后像正常孩子一樣成長。2 ~3 b" E" X0 f# X% T" l% t
大夫說明天下午兩點去外地,早上也很忙不一定有時間給龍龍縫合傷口,讓下周再來…… 額~ 明天五點我就去排隊,希望把這個不一定變成一定。不能再看著孩子難受的撓眼睛流膿水了。加油啊 ,有你們在我相信運氣不會差的。(轉自龍媽微博)2 u( G) y% ?+ I4 R% y
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17:36 剛剛給龍龍做完一系列術前檢查,抽血時龍龍哭的差點背過去,好不容易哭睡著了,一上微博卻看到兜寶復發的消息,腦子嗡的一下,兜寶一直是龍龍的好榜樣,兩年了卻突然復發,可惡的母細胞瘤你能饒了這些孩子嗎。兜寶,加油,兜媽加油。相信這次兜寶還會創造奇跡的,因為有堅強又善良的兜媽在。(轉自龍媽微博)% z/ h6 S& |) x5 f6 P
6月20日: 白白折騰兩天,龍龍都被抱進手術室里了,后來又送出來了,因為大夫要去開會沒空做手術...... 餓過頭的龍龍什么也顧不上邊哽咽邊抱著奶瓶咕咚咕咚(轉自龍媽微博)0 b. n5 t: g" E U! O
6月23日: 正在使勁給龍龍揣吃的,為了明天空腹時不在餓的嗷嗷哭,其實知道這么做是徒勞的,明天依舊會哭很久很久直到精疲力盡的睡去......(轉自龍媽微博)
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& ~0 P) l- ]2 S6月24日凌晨5點:希望今天能順利給龍龍手術縫上,每次睡覺左眼都會這樣被血塊黏成一團,可以想見的難受吧。(轉自龍媽微博)
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6月24日9:50 :龍龍剛剛被抱進去手術了,麻醉醫生抱他的時候,他就明白了,接著就是撕心裂肺的嚎啕。進去以后的過程我不能看見,但完全可以想見。看著他揮著小手越走越遠,看著那一道道的手術門挨個關上,鼻涕眼淚一起落下流到嘴里 嘗不出什么味兒 大寶寶,再堅持一下,出來媽媽給你吃好吃的的的。# m+ I, k4 _/ x, m$ g6 ?3 B
看著這扇門開開關關,心里揪的緊緊的 這扇門究竟隔著什么樣的情(轉自龍媽微博)& ~/ i* v0 @) J+ L, z) x# a
3 X$ C# G9 d5 t+ u0 ?6月24日17:54 本來以為縫上就好,本來以為龍龍不會那么痛苦,原是我錯了或者說是我太迷信這里的醫務人員了。龍龍出來就是撕心裂肺的哭,從抱走的一剎那他就身心備受痛苦,被一群不認識的人強行摁到床上五花大綁 扎好幾針,然后用刀拉開左眼的傷口放上異體鞏膜然后再縫上...本是為了讓孩子少受罪 敬愛的醫務人員、白衣天使你們不能有點愛心嗎或者有那么一絲絲憐憫孩子的心,進去的時候我還一再囑咐:只是左眼縫合,右眼不做任何檢查,龍龍出來就看到右眼旁邊兩個很深的傷像是用針扎透了,問你們這是怎么了,一臉不樂意的說不知道,后來問大夫說是操作失誤不小心傷到的...我的苦水只能倒咽,您就不能小心點嗎?( A/ z+ c* l7 R* W% E @+ `
這次從手術室出來龍龍哭了整整四個小時,他出來就用盡全力掙扎,撕掉左眼上的紗布,用手拍著自己的左邊臉和耳朵,兩個人都按不住,我想他是真痛... 護士只是交代不需吃喝不能走遠,就只能在這抱著龍龍一起哭。護士或許是被吵到了,讓我們把孩子抱遠一些但要隨叫隨到...# k. k, j8 a7 p( ]* P% G4 m
今天是這么過的,抱著掙扎不停的龍龍 就這么看著他左眼流著血淚 看著他左眼腫的像饅頭 看著他左邊臉也腫起來,看著自己的孩子被折磨的扭成一團 ,哭得實在累了爬在肩頭抽泣一會兒 然后接著痛苦的嚎叫 突然很多回憶又涌上腦門,我以為都過去了 過去了 卻還在繼續繼續......(轉自龍媽微博)9 i# h* d. R4 R; m$ q& X
6月24日21:19:又哭了,以為是睡醒了,抱到懷里才感覺到龍龍全身滾燙,為什么突然燒起來了??? 果斷美林吧,醫生說美林還能鎮痛......希望這一夜過去一切都好起來,眼睛腫的更高了,不知道里面是怎樣的情景.(轉自龍媽微博)9 D. [# C4 ?8 C5 k8 e
6月25日11:52:早上大夫的助手給龍龍換了眼藥,龍龍什么都明白,看到她就開始掙扎著哭。哎,除了按著你的小手 媽媽還能做什么呢。 助手給大夫打電話想問龍龍發燒和水腫的情況,大夫一直沒接,估計在忙吧。助手說如果發燒厲害就讓住院,因為怕術后感染。(轉自龍媽微博)2 i# P `0 Z% S0 }2 c6 M/ R" j
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6月26日22:06:帥哥變形記......... 這兩天左邊臉完全變形如下圖,唐伯虎的還我漂漂拳在哪兒呢?? 大寶寶 我們再堅持一下啊 再堅持一下就不疼了...(轉自龍媽微博)3 K8 k$ M! C3 D
* g9 H6 G& E! z W6月26日22:20:龍龍手術后一直發燒,還有丹丹媽媽和我一樣焦急,找了很多寶寶退熱的方子 打電話囑咐我給龍龍試試,按照柴寶寶多多媽媽的辦法 給龍龍喝了白蘿卜香菜蔥白水 又洗了熱水澡,現在龍龍體溫下來點了,人也精神了許多,繼續努力給龍龍降溫ing,圖為準備給龍龍熬制豆粥,好看的彩色豆子謝謝丹丹從東北送過來。(轉自龍媽微博)8 c+ Z0 D* G: A8 V
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6月27日15:17:龍龍已經退燒了,多虧了柴寶多多媽媽的經驗良方。到今天已經燒了快四天了,差點沒挺住,都準備給他掛吊瓶了。丹丹媽媽說發燒了怎么也要折騰兩三天,這也有周期啊。西藥再好也得過了這三天才能起作用。燒退了,人就精神了,扛著左邊的腫眼泡還去玩新汽車……(轉自龍媽微博)
l: E/ G y: t, t+ @# |1 h- s% k% v6月27日15:41:今天掛了港口醫院的眼科,讓大夫給龍龍換眼藥,大夫看到龍龍的樣子竟然淚如雨下…… 她說看著孩子太遭罪了。后來她很小心的給龍龍眼睛消毒 沖洗 上藥,龍龍這次哭的不那么厲害,抱起來就不哭了。大夫也沒收換藥費,真是有愛心的好大夫,又想起之前一次次幫龍龍的葡萄媽媽也在港口醫院,塘沽好醫生啊.(轉自龍媽微博)& T5 N( J2 U% x; U) ~3 I; E
6月30日:朵朵和田田兩個姐姐再加上大宇哥哥,有這么多小伙伴來陪龍龍玩,受寵若驚的龍龍一反常態的只讓媽媽抱著,遠遠的看著田姐和朵姐的各種嗨皮,咬著手指偷偷的樂了,大寶寶是不好意思了嗎…… 幸福如此 謝謝寶貝們。(轉自龍媽微博)+ ]1 M0 {) f: }2 {5 P X9 u
7月4日15:12:龍龍手術已經過去10天了,除了左眼還睜不開剩下的都好。我總是幻想當左眼睜開的時候 里面依舊有黑亮的眼珠…… 一切都在繼續 龍龍越來越淘氣,他的暴脾氣是怎么來的?我要檢討我的教育方式了。(轉自龍媽微博)# v C1 v2 c7 B7 Y% Z) M! B
7月14日15:34:天津港的叔叔阿姨們又來看龍龍,還給龍龍帶來了大玩具,葉子媽媽已和龍龍見過很多次拉,還有外代的王阿姨,還有一個怕熱胖叔叔和一個帥叔叔,最辛苦的就是一直幫我拍照的攝影叔叔拉。謝謝你們對我的鼓勵,我一定健康長大。(轉自龍媽微博); T0 {4 t _( ?, E @0 K2 ~3 P* e5 d
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