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本帖最后由 鋒丶影子 于 2013-3-7 10:44 編輯 % Q( _# @8 |( x" p2 p; W& j. O
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圖在重癥監(jiān)護室里的小緣緣。齊 斌提供
" w( Q, G+ P. x) S2 @# X: ^濱海新區(qū)一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發(fā)性主動脈鈣化(IIAC),在中國屬首例確診。$ d1 o7 m% w4 Y. }
記者昨天在北京市兒童醫(yī)院兒科看到,齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重癥監(jiān)護室的門外等待每天一小時的探視時間。他們的孩子小緣緣身上插滿管子,靜靜地躺在重癥監(jiān)護室內(nèi)。夫妻倆告訴記者,去年5月份,緣緣誕生,第二天上午,緣緣臉色發(fā)青,呼吸急促,高燒不止。隨后在市兒童醫(yī)院被確診為IIAC,這種疾病屬罕見性疾病,全世界僅有20例左右,在中國屬首例確診。如果不能得到有效治療,緣緣將會因為主動脈鈣化而導致心臟衰竭。 Q0 O8 I/ Y/ }
治療這種病花費很高,從孩子確診至今的半年多時間里,夫妻倆帶著孩子已輾轉(zhuǎn)了三家醫(yī)院,花費了60多萬元。“我賣掉了房子,能向親戚借的錢都借了,為救孩子工作也不得不辭掉,醫(yī)生說孩子生命力很強,我不想放棄。”齊斌說。$ _+ T% y" K! j; f5 S7 G$ b4 T" ?
據(jù)悉,許多濱海新區(qū)市民從網(wǎng)絡(luò)上了解到情況,已捐助孩子近萬元。捐助者網(wǎng)友“吾兒吉祥”告訴記者,她的兒子比小緣緣大一個月,所以很理解緣緣父母的焦急心情,“我會一直持續(xù)捐助下去,直到緣緣痊愈。”(來源:今晚報 記者:郭熠)$ }4 I: w- h/ i% H+ n$ ?# O
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