天津媽網(wǎng)客服

    2013年1月31日，一篇在媽網(wǎng)濱海新區(qū)版塊發(fā)的轉(zhuǎn)讓帖引起大家的關(guān)注，濱海姐妹們熟悉的龍龍媽要傾盡家里所有家當(dāng)，只為救寶寶的雙眼。帖子中記錄了從發(fā)現(xiàn)龍龍眼睛異常，到摘除左眼球，再到化療的全過程，這不過短短一個月的時間，龍龍的父母猶如在地獄走一遭。曾經(jīng)有人說過，如果至親的人離開或患重病，那是將心挖出來一般的疼痛。龍龍媽忍受著這樣的疼痛，來講述龍龍的故事，一是希望大家?guī)椭业侥軌蛑委熯@種病的專家，二是想提醒更多的媽媽，多關(guān)注孩子的健康，如果發(fā)現(xiàn)任何異常，要及早治療。整個采訪過程中，她一直掛在嘴邊的一句話就是：如果當(dāng)初早點發(fā)現(xiàn)就好了……說這話的時候，她的手不停在抖。
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【龍龍最新情況追蹤】：/ V) ~$ _. c. R, q1 ]
6月24日左眼縫合手術(shù)完畢，痛苦萬分，經(jīng)過了術(shù)后發(fā)燒的4天，目前狀況良好。
) L9 `. a* C5 i8 S1月17日：

1月17日龍龍的左眼球已經(jīng)摘除，右眼在做激光治療

2月17日：新港派出所會同新港街辦事處到轄區(qū)患有重病的王逸晨小朋友家中進行慰問，并送去慰問金
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2月21日：本來定于今日在同仁醫(yī)院做激光手術(shù)，但是由于孩子拉肚子，需要先回去進行治療，下周才能到北京做手術(shù)( z- X% X# G! v9 F3 [
北京朝陽區(qū)燦燦媽媽寄語：我是北京媽媽 今天2013年2月20日去看了來北京治療的龍龍 寶貝兒很乖 很聽話！不哭不鬧！喜歡叫人抱抱！吃東西的時候會讓給你吃！抱他的時候還會親親你！這么一個小小的生命卻要承受這么大的痛苦！希望大家都能伸把手來幫幫這個可憐的寶貝兒幫幫這個無助的媽媽！讓他不要在失去這唯一的右眼！讓我們一起來保住這個剛剛才開始的生命之花！！
6 q* K; }/ V- z1 f7 E& ~; v# R6 H' {2月23日：
/ ?* H& D$ E1 C! {# c  ]“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況！共募集62158.5元，最高個人捐款5000元不留名: O% i) s" @/ R3 P$ y, }) o1 n
http://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html
1 v( t( o) F7 L( o' p      目前，自號召捐款開展以來，捐款（含一些政府部門、輪駁公司和一些朋友，熟人的捐款）已達26萬余元。21號從北京回來后看到一位父親寫的關(guān)于該疾病治療的文章，了解到加拿大也能較好的治病這種病，并且醫(yī)療費比美國便宜一半，到22號我們找到正在多倫多治療的一位寶寶家長，了解到寶寶治療總計費用約50萬人民幣。家里正在爭取和多倫多病童醫(yī)院取得聯(lián)系。8 l/ I2 E; a& i
2月26日：* S) K& L! m+ x; J! i! c1 a
      龍龍一家今天又去北京了，希望這次能順利的掛號，順利的檢查治療。上周在檢查的時候鬧肚子有點痢疾，已經(jīng)好了。和多倫多病童醫(yī)院已經(jīng)取得聯(lián)系，并且提交了相關(guān)的資料。一家三口的護照已經(jīng)在申辦，不過由于媽媽到濱海新區(qū)居住不足十年，所以辦理證件于到了困難。1 s2 B$ S( y: z) I; K3 i( s
      一位不愿留名的會員用自身的例子鼓勵龍媽，她是一個22歲的女孩，在4歲的時候得了視網(wǎng)膜母細胞瘤，左眼摘除，之后做治療。一到現(xiàn)在，她有活力，她很健康，她生活得很好。2 b! Z  \$ E+ W
      【報名3月3日場次】“我是你的眼”龍龍愛心義賣捐助會第2場，周末相約塘沽金寶貝。
% z! u" c* C) c* v9 f        http://www.ztpedu.com/thread-868292-1-1.html
0 B* [/ g: G9 s- ^. X3月3日："我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場，愛心接力，2小時捐款超3萬！
* [- v# h% g6 H5 f4 G3 j! }2 n. u        http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html
+ _3 k% l; b' v6 |      截止到3月3日晚上21：30分，龍龍一家收到的愛心款已經(jīng)高達334030.14元5 H; B9 i5 k% y& u4 A
      不得不說這是個奇跡 是每一個有愛心的您給了龍龍去多倫多取得更好治療的機會$ e* f/ r2 m+ ]* Z$ y! N) A; M
      活動兩個小時，共募集捐款23,750元，另有義賣收入6405.5元，共計30155.5元。一名現(xiàn)在市區(qū)的天津媽媽網(wǎng)會員也委托帶來捐款5000元，她是東麗二幼的一名老師，孩子大學(xué)在讀，希望能夠用自己的力量幫助龍龍。感謝參與本次活動的百余名家長，感謝支持本次活動的蘭美化妝品公司、愛丁美月子會所、北京月嫂也來到現(xiàn)場捐贈義賣商品。
: O! ~, U0 P# _" g      龍龍上周在北京同濟醫(yī)院的手術(shù)治療比較順利，本周五龍龍和媽媽需要前往石家義眼研究所安裝義眼，醫(yī)生說需要趁早安裝，避免孩子的眼部肌肉變形。而海外就醫(yī)的情況，目前已經(jīng)和多倫多病童醫(yī)院的醫(yī)生取得聯(lián)系，并且把龍龍的病例傳過去了。需要等待多倫多的醫(yī)生和龍龍在國內(nèi)的主治醫(yī)生通話聯(lián)系了解詳細的情況，龍龍一家三口的護照將在下周末全部辦理完畢，希望病童醫(yī)院能夠盡快發(fā)出治療的邀請函，因為癌癥治療爭分奪秒，媽網(wǎng)也會密切關(guān)注龍龍的治療情況，最后祝愿所有愛心人士一生幸福，健康平安！
# \' \. F+ Y- ]5 r3月4日：      晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報道60分》百姓紀(jì)事欄目播出了關(guān)于龍龍的專題報道，引起了廣大市民的關(guān)注。很多人聯(lián)系小編要給孩子捐款。在3月5日晚上還會有一期后續(xù)報道，希望大家關(guān)注。讓我們一起支持龍龍！讓龍龍抓住光明的機會更多一分。
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3月5日：4 J  B5 r* n. z: s) y( k! E# |
晚上，在天津衛(wèi)視T4《都市報道60分》百姓紀(jì)事欄目播出了關(guān)于龍龍的專題報道，引起了廣大市民的關(guān)注。很多人聯(lián)系小編。其中有兩位特殊的市民。, d* q7 Z; G4 |( ?1 R
      一位是龍龍媽媽大學(xué)同學(xué)，曾經(jīng)一起生活過一段時間，感情深厚，后來失去聯(lián)系，這位媽媽有家人在多倫多生活，已經(jīng)通過小編聯(lián)系到龍龍媽媽，相信從精神上和治療溝通上都能幫到他們。
' s# \$ l8 S% k7 c8 n" y      另一位是姚阿姨，她家小外孫女和龍龍得的是一樣的病，老人在電話中就忍不住哭了起來。通過小編聯(lián)系到龍龍媽媽，希望能分享經(jīng)驗，救助更多的RB患兒。
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* d5 |$ t* q1 f5 r5 a& l" X! l3月6日：
5 n6 q/ v7 Z( T 龍龍明天就要過生日了，但是剛剛接到北京主治醫(yī)生的反饋，多倫多病童醫(yī)院拒絕了龍龍的醫(yī)療申請。原因不詳………………      在這半個月里，關(guān)愛龍龍的家長們陪伴龍龍家一起經(jīng)歷了心痛，堅強治療有了希望，籌款努力，到聯(lián)系到高治愈率的國外醫(yī)院，傳過去病例資料忐忑等候，曲折努力護照辦下來了。      3 q4 Q) Z4 z" K3 N# E* B' ~
      現(xiàn)在……突然……被院方拒絕了。
/ X9 S6 c. h* Y$ L* ~      龍龍媽媽也很受打擊，但仍不會放棄。現(xiàn)在正在積極協(xié)調(diào)，實在不行就辦旅游簽證過去。' B- a% F- y/ i9 t% f8 z: B2 g2 x
      希望龍龍能夠度過五年、十年、一輩子。* Y9 ?+ I1 W! l2 `% w+ M
       寶貝，祝你生日快樂！% m; l, I. X3 t1 d
3月7日：6 k0 `/ o# z9 o# m9 _
今天是孩子的生日。終于協(xié)調(diào)到了能組織義賣活動場地，3月16日，在陽光新業(yè)廣場進行。各位在市區(qū)的媽媽們可以到現(xiàn)場獻愛心。（稍后會有報名帖公布，敬請關(guān)注）      小編收到了愛心家長給龍龍的美贊臣奶粉，還有在運輸路上的紙尿褲、奶粉。
4 d. W5 E) I+ k: @3 p- T  V      有的媽媽電話中忍不住哭了起來，因為孩子和龍龍生日臨近，很心痛。
5 x) u) {; F; d$ M1 d3 \      有的媽媽說：“不用客氣，我給自己孩子買東西，幫龍龍帶一份，這是我的心意。”
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3月10日：* M' Y" w; z1 A- o# m- r
       “我是你的眼”龍龍義賣捐助活動第三場在塘沽金街舉行，濱海義工服務(wù)隊募捐9825元
0 G: L5 a. O# F         http://www.ztpedu.com/thread-874045-1-1.html, u3 v8 [9 h: P$ M
       麗熒義眼中心將在本周四或周五為龍龍上門安裝義眼，全程免費。本周，孩子的左眼就不會再空空蕩蕩
0 s& N" L  A) O5 S了。相信能從外表安慰一下家長受傷的心。2 M9 T+ J) S  \) C
       上周多倫多病童醫(yī)院那邊反饋的信息不太好，拒絕了收治請求。之前聯(lián)系的另一個醫(yī)院給了回復(fù)，美國紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來郵件，需要提前了解孩子的病例和一些服藥情況，最近家長正在盡快準(zhǔn)備。大概的一療程治療費用是30W人民幣，加上往返機票、食宿等費用也非常可觀。# ~9 J$ \2 [3 G5 i- N# g5 m* V
       本周三下午，孩子將到天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院小兒眼科會診，接待的醫(yī)生是錢學(xué)翰主任。錢主任也會在16日出席媽網(wǎng)的活動。
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5 A, ]# u* ^( j, E4 d. [& D3月11日：
8 t5 B8 c$ g5 i( F4 v       美國紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳癌癥中心發(fā)來消息，最快3月27日可以給龍龍安排治療。需要費用5.5萬美金，目前家長正在趕時間籌款，另一方面，小編也在盡快幫助聯(lián)系簽證辦理機構(gòu)，希望盡快能辦下來。
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3 d7 O$ t. i& ]3月13日：
& @9 a0 s9 w5 b: D: i$ U      媽網(wǎng)小編來到天津醫(yī)科大學(xué)眼科中心小兒眼科與斜視專科采訪了業(yè)內(nèi)專家錢學(xué)翰主任，針對龍龍的病情和治療方案進行了咨詢。并對錢主任進行了詳細的采訪。相信對爸爸媽媽們也會有幫助。5 [' B  T: Q+ T) Z
【專家訪談】天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院錢學(xué)翰主任帶父母正確了解寶寶眼睛發(fā)育9 ^8 R% l4 R4 N7 m( O
http://www.ztpedu.com/thread-875630-1-1.html5 F1 Z' `; D6 D2 i- ^- i/ u7 ^5 b

+ a0 t" j8 d: l1 K3月14日
: z4 C" y+ U: L, x1 ?4 _" Q. P      今天下午4點，麗熒義眼中心將上門為龍龍免費安裝義眼片。終于，媽媽看著孩子的時候左眼不再是空空的，讓媽媽心痛的空空的。今天晚上都市報道60分會有相關(guān)的新聞介紹。關(guān)心龍龍的愛心家長們可以通過電視銀幕了解孩子今天的情況。3 T/ ]% ?/ |9 b5 o; I, q2 R; v7 d5 q. {
       感謝麗熒義眼中心為孩子提供的幫助。- r+ F/ B5 ], }+ \& y3 F
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3月16日0 w  S. p5 c7 f+ l
      將在天津友誼路新業(yè)廣場3樓舉辦最后一次義賣會活動。
" \7 H  g3 o" L. O5 t       http://www.ztpedu.com/thread-873226-1-1.html* a7 u  @. x% r5 o  c- d- ^4 [
    “我是你的眼”義賣救助活動市區(qū)專場，義賣獲捐約4W元！感動現(xiàn)場，愛動人心。. Z8 q. O; i  W; F2 C5 r
      http://www.ztpedu.com/thread-876807-1-1.html

都市報道也現(xiàn)場做了采訪。

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3月22日: t% J2 ]& r  v6 o: W3 c
      龍龍一家在本周五上午來到北京的美國大使館，進行簽證面試，希望一切順利。讓我們一起期待好消息。       當(dāng)天，龍媽傳來消息：面前通過了，如果周一拿到簽證，周二就能出發(fā)了！
& B! W+ ]" [: A! v3月23日
$ J. _/ ]8 D5 {, j6 @, a      龍媽傳來消息：昨晚和美國那邊聯(lián)系住宿，助理告訴他們，因為怕簽證下不來，而醫(yī)生的預(yù)約拍得很滿，就幫龍龍拍到4月10日手術(shù)了。
9 V, s+ I5 ?; i  c# y3月27日- U; V9 t8 p3 f% F( L
      龍龍一家的簽證下來了！4月7日的班機，將會從北京出發(fā)飛往美國紐約。目前已經(jīng)預(yù)約好了4月10日在紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進行第一次治療。希望在大家的關(guān)懷和幫助下，孩子能夠守護住光明。
6 Z+ e. c- n- {+ B9 Y! A相關(guān)鏈接：, x. x; w2 ^& ~1 y, e3 p0 O9 |
龍龍媽媽轉(zhuǎn)讓家里所有東西只為救我的雙眼RB寶寶) l+ B) z: \1 T! T
http://www.ztpedu.com/thread-861331-1-1.html
. @+ ^5 H6 R( o+ ?9 l5 l/ s; z9 i8 d9 g感謝媽網(wǎng)正能量為龍龍撐起這片天----捐款明細匯總貼，已募集善款33萬多元
. N. d, ~' @: v1 e% lhttp://www.ztpedu.com/thread-863327-1-1.html
2 s! s8 W) a7 U4 ?3 t“我是你的眼”龍龍愛心義賣第1場真情實況！共募集62158.5元，最高個人捐款5000元不留名
6 }1 |: f2 z* R$ E& Z' R! hhttp://www.ztpedu.com/thread-867921-1-1.html
# ^# _; f4 w" n5 J$ g"我是你的眼"龍龍愛心義賣捐助會第2場，愛心接力，2小時捐款超3萬！1 D8 K- l4 U5 n9 V0 E
http://www.ztpedu.com/thread-871027-1-1.html
  a  k* {# p+ h4月6日5 I4 ?# \; `3 [/ F
龍龍一家的簽證下來了！4月7日的班機，將會從北京出發(fā)飛往美國紐約。目前已經(jīng)預(yù)約好了4月10日在紐約紀(jì)念斯隆凱瑟琳醫(yī)院進行第一次治療。希望在大家的關(guān)懷和幫助下，孩子能夠守護住光明。
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今天是兒童節(jié)，遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。
; o# ?) O; u9 D4 G" E3 q6月8日：剛過了兒童節(jié)，遠在紐約的龍龍治療得怎么樣牽動著很多媽媽的心。也有好幾位媽媽打電話給小編詢問龍龍的治療情況。龍龍在紐約治療比較順利，將在6月中旬返回天津。1 M/ [# e$ a2 h5 @
6月17日：龍龍已經(jīng)回到天津了，小編和龍龍媽媽周六早上通了電話。他們現(xiàn)在正在倒時差，孩子的狀況良好，左眼眼臺部分有裂傷，需要再做縫合，龍龍媽媽正在聯(lián)系天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院的主任。
  U; U! i: X* p6月19日：又到同仁，從寒風(fēng)凌厲的冬天走到酷熱炎炎夏天，這里什么都沒變，要看大夫還是那么難，從南區(qū)追到西區(qū)只為和醫(yī)生說一句話。看病的人更多了，掛號化驗繳費的隊伍也更長了。從冬天到夏天，我的心情卻大不同，現(xiàn)在不再悲觀絕望而是感謝和憧憬，感激你們救回了我大寶寶，憧憬龍龍以后像正常孩子一樣成長。
9 }9 g- s4 z. n0 ?6 s      大夫說明天下午兩點去外地，早上也很忙不一定有時間給龍龍縫合傷口，讓下周再來…… 額～ 明天五點我就去排隊，希望把這個不一定變成一定。不能再看著孩子難受的撓眼睛流膿水了。加油啊 ，有你們在我相信運氣不會差的。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）, X& p% Y. v0 g3 l- _

2 f& U% P3 b. H+ V+ A17:36   剛剛給龍龍做完一系列術(shù)前檢查，抽血時龍龍哭的差點背過去，好不容易哭睡著了，一上微博卻看到兜寶復(fù)發(fā)的消息，腦子嗡的一下，兜寶一直是龍龍的好榜樣，兩年了卻突然復(fù)發(fā)，可惡的母細胞瘤你能饒了這些孩子嗎。兜寶，加油，兜媽加油。相信這次兜寶還會創(chuàng)造奇跡的，因為有堅強又善良的兜媽在。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）9 |; U8 d$ E; ?& f, ^6 r" U$ m- H
6月20日： 白白折騰兩天，龍龍都被抱進手術(shù)室里了，后來又送出來了，因為大夫要去開會沒空做手術(shù)...... 餓過頭的龍龍什么也顧不上邊哽咽邊抱著奶瓶咕咚咕咚（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
  O. C6 A7 J/ o2 y5 n6月23日： 正在使勁給龍龍揣吃的，為了明天空腹時不在餓的嗷嗷哭，其實知道這么做是徒勞的，明天依舊會哭很久很久直到精疲力盡的睡去......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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5 F0 _0 \- T7 E- k- }2 l2 J6月24日凌晨5點：希望今天能順利給龍龍手術(shù)縫上，每次睡覺左眼都會這樣被血塊黏成一團，可以想見的難受吧。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6 y* C" Q, d# O! F6月24日9：50 ：龍龍剛剛被抱進去手術(shù)了，麻醉醫(yī)生抱他的時候，他就明白了，接著就是撕心裂肺的嚎啕。進去以后的過程我不能看見，但完全可以想見。看著他揮著小手越走越遠，看著那一道道的手術(shù)門挨個關(guān)上，鼻涕眼淚一起落下流到嘴里 嘗不出什么味兒 大寶寶，再堅持一下，出來媽媽給你吃好吃的的的。% }# A" b4 G- ]9 d- q5 E6 g
看著這扇門開開關(guān)關(guān)，心里揪的緊緊的 這扇門究竟隔著什么樣的情（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月24日17:54  本來以為縫上就好，本來以為龍龍不會那么痛苦，原是我錯了或者說是我太迷信這里的醫(yī)務(wù)人員了。龍龍出來就是撕心裂肺的哭，從抱走的一剎那他就身心備受痛苦，被一群不認(rèn)識的人強行摁到床上五花大綁 扎好幾針，然后用刀拉開左眼的傷口放上異體鞏膜然后再縫上...本是為了讓孩子少受罪 敬愛的醫(yī)務(wù)人員、白衣天使你們不能有點愛心嗎或者有那么一絲絲憐憫孩子的心，進去的時候我還一再囑咐：只是左眼縫合，右眼不做任何檢查，龍龍出來就看到右眼旁邊兩個很深的傷像是用針扎透了，問你們這是怎么了，一臉不樂意的說不知道，后來問大夫說是操作失誤不小心傷到的...我的苦水只能倒咽，您就不能小心點嗎？( j: C3 W' v& ?1 G3 p9 I2 e% ?
       這次從手術(shù)室出來龍龍哭了整整四個小時，他出來就用盡全力掙扎，撕掉左眼上的紗布，用手拍著自己的左邊臉和耳朵，兩個人都按不住，我想他是真痛... 護士只是交代不需吃喝不能走遠，就只能在這抱著龍龍一起哭。護士或許是被吵到了，讓我們把孩子抱遠一些但要隨叫隨到...( [7 x/ w- u! S8 G
       今天是這么過的，抱著掙扎不停的龍龍 就這么看著他左眼流著血淚 看著他左眼腫的像饅頭 看著他左邊臉也腫起來，看著自己的孩子被折磨的扭成一團 ，哭得實在累了爬在肩頭抽泣一會兒 然后接著痛苦的嚎叫 突然很多回憶又涌上腦門，我以為都過去了 過去了 卻還在繼續(xù)繼續(xù)......（轉(zhuǎn)自龍媽微博）7 ^" m! S$ x) X" X0 f
6月24日21:19：又哭了，以為是睡醒了，抱到懷里才感覺到龍龍全身滾燙，為什么突然燒起來了？？？ 果斷美林吧，醫(yī)生說美林還能鎮(zhèn)痛......希望這一夜過去一切都好起來，眼睛腫的更高了，不知道里面是怎樣的情景.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
0 }$ x" E2 e/ F- K* {! f6月25日11:52：早上大夫的助手給龍龍換了眼藥，龍龍什么都明白，看到她就開始掙扎著哭。哎，除了按著你的小手 媽媽還能做什么呢。 助手給大夫打電話想問龍龍發(fā)燒和水腫的情況，大夫一直沒接，估計在忙吧。助手說如果發(fā)燒厲害就讓住院，因為怕術(shù)后感染。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月26日22:06：帥哥變形記......... 這兩天左邊臉完全變形如下圖，唐伯虎的還我漂漂拳在哪兒呢？？ 大寶寶 我們再堅持一下啊 再堅持一下就不疼了...（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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6月26日22:20：龍龍手術(shù)后一直發(fā)燒，還有丹丹媽媽和我一樣焦急，找了很多寶寶退熱的方子 打電話囑咐我給龍龍試試，按照柴寶寶多多媽媽的辦法 給龍龍喝了白蘿卜香菜蔥白水 又洗了熱水澡，現(xiàn)在龍龍體溫下來點了，人也精神了許多，繼續(xù)努力給龍龍降溫ing，圖為準(zhǔn)備給龍龍熬制豆粥，好看的彩色豆子謝謝丹丹從東北送過來。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）1 w$ r9 k6 ~* n% V/ _
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6月27日15:17：龍龍已經(jīng)退燒了，多虧了柴寶多多媽媽的經(jīng)驗良方。到今天已經(jīng)燒了快四天了，差點沒挺住，都準(zhǔn)備給他掛吊瓶了。丹丹媽媽說發(fā)燒了怎么也要折騰兩三天，這也有周期啊。西藥再好也得過了這三天才能起作用。燒退了，人就精神了，扛著左邊的腫眼泡還去玩新汽車……（轉(zhuǎn)自龍媽微博）6 K- I5 v" t" i6 D8 n. ~
6月27日15:41:今天掛了港口醫(yī)院的眼科，讓大夫給龍龍換眼藥，大夫看到龍龍的樣子竟然淚如雨下…… 她說看著孩子太遭罪了。后來她很小心的給龍龍眼睛消毒 沖洗 上藥，龍龍這次哭的不那么厲害，抱起來就不哭了。大夫也沒收換藥費，真是有愛心的好大夫，又想起之前一次次幫龍龍的葡萄媽媽也在港口醫(yī)院，塘沽好醫(yī)生啊.（轉(zhuǎn)自龍媽微博）8 B5 i" |: Z! _" Z& p. C
6月30日：朵朵和田田兩個姐姐再加上大宇哥哥，有這么多小伙伴來陪龍龍玩，受寵若驚的龍龍一反常態(tài)的只讓媽媽抱著，遠遠的看著田姐和朵姐的各種嗨皮，咬著手指偷偷的樂了，大寶寶是不好意思了嗎…… 幸福如此 謝謝寶貝們。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
. _* h  o  P: f0 _+ E2 H4 B5 }- `7月4日15:12：龍龍手術(shù)已經(jīng)過去10天了，除了左眼還睜不開剩下的都好。我總是幻想當(dāng)左眼睜開的時候 里面依舊有黑亮的眼珠…… 一切都在繼續(xù) 龍龍越來越淘氣，他的暴脾氣是怎么來的？我要檢討我的教育方式了。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）- ~; I8 P1 `6 `& D' R
7月14日15:34：天津港的叔叔阿姨們又來看龍龍，還給龍龍帶來了大玩具，葉子媽媽已和龍龍見過很多次拉，還有外代的王阿姨，還有一個怕熱胖叔叔和一個帥叔叔，最辛苦的就是一直幫我拍照的攝影叔叔拉。謝謝你們對我的鼓勵，我一定健康長大。（轉(zhuǎn)自龍媽微博）
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晴天霹靂就這樣來了，我反復(fù)問自己“這是夢嗎？”
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/ s" i  \, g2 B- @        龍龍家在濱海新區(qū)三百噸的老樓里，龍龍媽是新疆哈密人，老公是東北人，這房子是兩個人貸款買的，目前每個月需還款2000多元。& w; v% N6 a  D
        小編來到龍龍家的時候，奶奶抱著龍龍一起出來迎接，龍龍見到小編還有些認(rèn)生，但很快就熟悉起來，甚至開心地抓起了小編的頭發(fā)。' O' ~7 d% Q8 C$ i  ]* d$ \- h6 f

  B% K9 |/ V" Y, O  g1 D　　剛坐下不久，正好趕上龍龍上眼藥的時間，奶奶負(fù)責(zé)按住龍龍的手和身體，避免他撓抓，媽媽負(fù)責(zé)上藥。只聽“哇”的一聲尖叫，龍龍發(fā)出撕心裂肺的哭叫聲，我們知道，上藥對他來說一定是煎熬，僅僅１１個月的寶寶每天不僅在與病魔作斗爭，還要與疼痛，與未知的恐懼作斗爭。
- e4 p( }; @7 |　　但很快，龍龍就安靜下來，這是個很懂事的孩子，媽媽說，生病前，龍龍很活潑，而且很少哭鬧。即便是現(xiàn)在，他也不知道自己身上發(fā)生了什么，依舊會每天開心的笑，每次看到孩子的笑容，就是她和龍龍爸最大的安慰。8 o1 w& [1 y9 J' i: h
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        當(dāng)小編問起整個事情的經(jīng)過，龍龍媽用“晴天霹靂”來形容當(dāng)時的心情。那是12月9日，龍龍爸發(fā)現(xiàn)龍龍的左眼瞳孔比右眼大，反黃色的光。于是她趕緊上媽網(wǎng)求助，大家勸她趕緊送孩子去醫(yī)院。12月10日，他們先后奔波了婦幼醫(yī)院和眼科醫(yī)院，均表示無能為力，提議他們?nèi)ケ本｝堼垕尭杏X到事情的嚴(yán)重性，立即買動車票趕往北京。

        12月11日，給龍龍喝了睡覺藥，他吐了一地，在醫(yī)院做了B超，醫(yī)生懷疑是視網(wǎng)膜母細胞瘤，建議他們到同仁醫(yī)院去看。當(dāng)聽到“惡性腫瘤”這幾個字的時候，全家人真的是手足無措的感覺。到了同仁醫(yī)院，托了很多人才掛到號，大夫說拍CT看看，當(dāng)時他們還希望這只是誤診。

        12月13日，CT結(jié)果出來了，確診是雙眼視網(wǎng)膜母細胞瘤，這種病是3歲以內(nèi)孩子罕發(fā)的疾病，惡性程度很高。當(dāng)時的龍龍媽就想：如果用我身上的任何一個部位去換取龍龍的眼睛健康，我一定毫不猶豫。但是世界上沒有如果，大夫建議先摘除左眼，然后右眼進行激光、介入，并做全身化療。

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         龍龍的左眼在幾天時間里，病情已經(jīng)發(fā)展到E期（這種病分為ABCDE五個等級，E期是到了最嚴(yán)重的階段），紅腫的眼睛不停的流淚，有時甚至流的是血。看著寶寶痛苦的樣子，本想保全雙眼的龍龍媽不得不做出人生中最艱難的決定——摘除左眼球。

（紅色圓圈圈起的部分就是檢查出的癌細胞）

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        剛做完手術(shù)的那段時間，龍龍媽和龍龍爸每天晚上都會抱在一起哭，反復(fù)的問自己“這是夢嗎？”然后抱著龍龍，不停的安慰他，也是安慰自己：“大寶寶要堅強，大寶寶一定會好起來！”靠著這樣的信念，她現(xiàn)在已經(jīng)可以堅強的面對所有現(xiàn)實。
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現(xiàn)在想想腸子都悔青了 其實之前有很多征兆
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- i2 d; x2 t. J! w        如果不是這飛來橫禍，龍龍媽還沉浸在做媽媽的喜悅中，爺爺奶奶非常疼愛孫子，龍龍爸是公務(wù)員，有著穩(wěn)定的收入，那時候她覺得自己幸福極了，可是一切就是來的如此突然。
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（龍龍生病前一家三口的幸福照）

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（2個多月時活潑好動的龍龍）

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    目前，龍龍的右眼確診是B期，在做激光治療，為了防止擴散，還要做全身化療。化療的副作用非常明顯，除了頭發(fā)都掉光了之外，吃得很少，每次化療完都會嘔吐拉肚，身體機能也受到損害。龍龍媽說，這是一種“玉石俱焚”的治療方式，是在用一半生命拯救另一半生命。可是，現(xiàn)在拼盡全力也要保住孩子的右眼，“哪怕他只有一只眼睛看世界，起碼也是能看到的，如果有一天我和他爸爸不在了，他還能照顧自己”。

   

（奶奶喂龍龍吃飯，很小的一碗粥都很難喝下）

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    現(xiàn)在，每隔28天就要去做一次化療，每隔4到6周就要做一次激光手術(shù)，醫(yī)生始終沒有說康復(fù)的幾率有多大，只是說如果堅持到18歲，復(fù)發(fā)的幾率就非常小了。在北京一起住院，和龍龍患同一種病的病友中，有一位小朋友已經(jīng)做化療堅持了三年多，這也給龍龍媽一些希望。雖然每次化療加激光的費用要3到5萬，但花光所有積蓄治好龍龍的病已經(jīng)是她最大的心愿。

（龍龍每天要吃很多藥來提高免疫力）

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    當(dāng)問起這種病的病因，龍龍媽說現(xiàn)在連醫(yī)生都很難說清楚，除了遺傳因素外，就是基因突變或者環(huán)境污染的原因。而且這種病只要一看到明顯的癥狀，就說明已經(jīng)是晚期了。但是現(xiàn)在回想起來，之前還是有一些征兆的，只是大家都沒有在意。比如孩子經(jīng)常會斗雞眼，其實在照片上可以很明顯的看出來。因為斗雞眼是孩子常有的現(xiàn)象，也就沒放在心上。但是龍龍媽提醒說，如果孩子出現(xiàn)經(jīng)常性的斗眼、斜視，或者瞳孔里反白色或黃色的光，盡量去做一下檢查，當(dāng)然不代表出現(xiàn)這種現(xiàn)象就患了這種病，畢竟這是一種罕見病，主要是為了以防萬一，檢查得越早，治愈的希望就越大。可惜他們發(fā)現(xiàn)得太晚了，現(xiàn)在想想真是腸子都悔青了。

（每張照片上龍龍基本上都有斗雞眼的現(xiàn)象）

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對媽網(wǎng)姐妹的感激無法用語言表達 她們是我的精神支柱4 N6 ~& J4 i# q0 D

. Q4 ]$ z" m5 c     龍龍媽在濱海版發(fā)出帖子后便立即受到關(guān)注，目前瀏覽量已經(jīng)達到36258，回復(fù)數(shù)達到576。龍龍的治療費已經(jīng)花了10多萬元，截止到2月20日，龍龍媽在媽網(wǎng)上籌得善款11萬多元。并且，濱海的四位媽媽還代表媽網(wǎng)的姐妹到家中看望了龍龍，給龍龍帶去善款、衣服和玩具。* Q/ {1 z* i/ p! c

9 f7 b5 J* d/ P+ U$ G         這些善舉對于龍龍媽來說，都是最好的支持和鼓勵。龍龍媽說，很多媽網(wǎng)的姐妹幫她到微博或群里轉(zhuǎn)發(fā)，還發(fā)動老公到車友會進行呼吁。 現(xiàn)在媽網(wǎng)就是她的精神支柱，哪怕是一句“加油”都能成為支撐。* z5 D- a! k, ^8 o) i: n
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        有一位媽媽咨詢到國外有治療這種病的成功案例，龍龍媽也希望發(fā)動廣大媽網(wǎng)網(wǎng)友，幫她找到能夠治療龍龍病的醫(yī)院或?qū)＜遥壳斑@些捐款她都積攢起來，為出國治病做準(zhǔn)備。她有很多感激的話想對媽網(wǎng)的姐妹們說，但又覺得幾萬句感謝也道不盡她的感激之情。她能做到的就是列出一筆筆的支付寶捐款名單，有的甚至不知道是誰捐來的。她正在申請紅十字會的專用賬號，等龍龍病好了，如果賬戶還有余額也可以留給其他需要幫助的人們。9 T& U8 {+ @& @
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        2月19日，龍龍的父母要帶他到北京再做激光手術(shù)，并且拿病理報告，我們祝福龍龍的病情有所好轉(zhuǎn)，并最終康復(fù)。
' Z8 f# h# ]' e' ]& Z        也祝愿所有伸出援助之手的媽網(wǎng)兄弟姐妹們幸福安康，好人一生平安。# ^4 R$ G1 I# }" C7 W" `
        如果大家還想捐款，可以直接付款到龍龍媽媽的支付寶（請一定留您的手機號和寶寶的姓名）或匯款到銀行卡中4 B5 `$ N) k+ }
        龍龍媽媽的支付寶： yoyo19820122@163.com      * 笑言
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' J/ L  Q1 a" X  _      工商銀行保稅分行永蓮支行    6222 0203 0201 4705 321   戶名：余劍
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思邈媽

看了一遍，好傷心…………………………

fenglin1984

祝福寶寶  希望奇跡發(fā)生  趕快好

航寶1205

看一次哭一次，龍龍一定要戰(zhàn)勝病魔好起來

yoursmika

太感動了！！！！！！！！！！！！！！！！祝福寶寶和媽媽！！！！！！！！！！！

劉煥男

不敢看下去，希望寶寶早日康復(fù)

綠光greenlight

年前就看了那個帖子，現(xiàn)在感覺是不是病情穩(wěn)定了一些？應(yīng)該沒有生命危險了吧~
3 E1 U- J- B- a祝福寶寶快點好起來吧~媽媽堅強！