皮卡丘媳婦兒

前兩天看見孩子奶奶，奶奶臉上終于有點笑容，據說最近孩子見穩定，一起為孩子祈禱吧

surmullet

回復 皮卡丘媳婦兒 的帖子

太好了，終于等來好消息了

mxt327

近況如何啊
孩子出院了么

surmullet

回復 莎莎小可愛 的帖子

你在這里發這個不合適吧

小太陽的媽咪

寶兒目前怎么樣了？這社會怎么了？孩子招誰惹誰了？

媽咪的親親寶貝

含淚看完更新，希望寶兒快快好起來，大家都深深的祝福你，為你祈禱

junjie109626

這個月很難熬，家里、工作一堆事，上網時間太少了，沒能向大家介紹寶兒的近況，看著這么多媽媽惦記孩子，我代表孩子父母謝謝大家。現在向大家詳細介紹一下最近寶兒的近況：
首先，上幾次帖子介紹年后寶兒的胃管、鎖穿埋管被孩子自己拔掉了（抽搐時條件反射揪掉的），當時孩子身體條件還算穩定，有吞咽功能，家人覺得不能讓胃管代替孩子正常的進食方式，一些病友家屬也互相交流護理經驗，家人就試著用針管給孩子喂食，孩子自己吞咽情況不錯，雖然喂食時間長，但孩子能這樣進食，家屬感覺也算是小有進步。
過年期間，環湖醫院和家屬說孩子用的營養液（具體是營養哪方面的我是真不知道）沒貨，就停藥了，過年期間就只是每天一針維生素B12（營養神經）,2次計量的水合氯醛（鎮靜藥）。出了新年假期，就重新開始高壓氧艙的治療，藥還是維生素B12、水合氯醛。沒有改變治療方案。

surmullet

看到孩子的進步真是個好消息，希望我們的祝福能對孩子有用

junjie109626

家人抱著希望太大了，加上孩子過年期間有胃出血癥狀，希望暫時不下胃管，養養孩子的食道粘膜和胃腸內粘膜（這是我們自己人的交流，大夫沒給任何建議）忽略了孩子本身身體的承受能力，孩子花費太多力氣和時間在進食上，可效果并不好，因為沒有了胃管，進食量減少營養達不到，本身這個病就在消耗孩子的能量，加上后天補給不足，孩子迅速消瘦。本月初一天 ，孩子媽媽和小姨給孩子喂水合氯醛（鎮靜藥），這個藥太難喝了，又苦又辣而且對心臟肝腎刺激也很大。每次都是兌著有味的飲料給孩子喂，沒了胃管孩子要自己咽這個藥，孩子咽最后一口時，直接一大口血就從孩子的嘴和鼻子里噴出來了，孩子媽媽當時反應很快，一下就扭過孩子身子讓孩子面朝下趴在床上，使孩子避免了被嘔吐物窒息。嘔吐物里有大量血塊，當天孩子血氧飽和度低，大夫說如果低于90，就要“氣切”防止孩子有痰時不能及時搶救。孩子媽媽和我說孩子當時狀態很差，臉色很難看，心跳一百多，血壓也很高，舌頭都微微吐出，家人都嚇壞了，請了兒童醫院的大夫聯合會診，大夫診斷，寶兒是嚴重心肌炎、肺炎加重、胃出血。當時就上了監控，觀察孩子的血壓和心跳、血氧飽和；插胃管、下鎖穿。年后孩子用的營養液醫院說沒貨，就一直沒輸，現在孩子情況很危險，家屬就說要自己去外邊購藥，讓大夫給開單子，孩子姥姥和主治大夫說“我們那里省，也從沒虧過醫院，沒拖欠過醫療費，您可要給孩子用好藥”，后來醫院又有營養液給孩子輸了(這幾句話可能帶有我的主觀看法，請看貼的媽媽們見諒，我個人一直對醫院沒能給出一個系統的治療方案而對醫院方面表示質疑，環湖算是天津市最好的治療腦病醫院了，對孩子腦萎縮的病況一直沒有有效控制，孩子轉院以來我基本每周至少去一次醫院看孩子，雖然時間有限，但我每次都詳細問孩子病情發展，用藥、檢查等結果，并且上網查詢，希望能找出一些有用的消息提供給家屬，我看著孩子躺在病床上被病魔折磨的日漸消瘦，孩子的姥姥姥爺、爸爸媽媽等親人每天為孩子奔波操勞，希望能幫到我同學，我們家屬不是專業人士，就希望能得到醫生對于孩子病情的詳細介紹，不管情況是否樂觀，孩子后續治療的計劃，讓我們這些關心孩子的人能知道孩子真實的病況。我不會覺得大夫給開一堆藥，在孩子身上插一堆設備就是救孩子，不給開藥就是對孩子的救治不力，我只是希望起碼每周對于孩子的病況發展，大夫能做一個病況簡介，好讓家長能有個對比，對孩子的病情發展有個比較深入的了解)，因為胃出血需要下胃鏡確診，孩子的身體條件還不能承受，家屬就拒絕了大夫的建議。后來又做了一個核磁共振，檢查心臟和腦部萎縮的情況