＊－迷上天蝎#1

天好心情 發表于 2011-01-27 17:11
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我們好像也有，我一直以為是正常的，親方便給我們發個照片看看么？委屈你家小寶貝了..

寶媽，你帶寶寶去看了么？我家孩子剛出生一個月，屁股溝里也有一個窩。
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幸福的玨伶

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我家的一出生就發現腰骶位置有凹陷的窩、有色素沉著、以及有小片的毛發，在孩子兩個多月的時候我帶他去廣州 ...

我女兒也有脊髓栓系綜合征，在301做的手術，現在挺好的
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幸福的玨伶

回復 天津聚強--蔣 的帖子
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親愛的媽媽~~~笑小寶寶最近怎么樣~~~我就是之前發帖的媽媽。忘記那個用戶名密碼了，你 ...

我們也是，在301手術的，現在沒事了
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taoyime76533

挺不錯的啦,贊一個了

大暖暖媽

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我女兒也有脊髓栓系綜合征，在301做的手術，現在挺好的

親孩子是那種脊髓栓系，我們是終絲脂肪瘤，還沒手術，大夫讓先觀察，我們半年一檢查，現在三歲半，沒有任何癥狀
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aishang開心媽媽

祝福

幸福的玨伶

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親孩子是那種脊髓栓系，我們是終絲脂肪瘤，還沒手術，大夫讓先觀察，我們半年一檢查，現在三歲半，沒有任 ...

我們也是這個病，兒童醫院的主任說得手術，以后是殘疾孩子，當時我都崩潰了，后來去的北京301，3個月左右做的手術，現在什么事都沒有，1年復查一次核磁
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大暖暖媽

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我們也是這個病，兒童醫院的主任說得手術，以后是殘疾孩子，當時我都崩潰了，后來去的北京301，3個月左右 ...

術后怎么恢復呀？我們第二次復查時說見好，就先沒手術！聽說術后得爬好長時間，孩子怎么爬的住呀
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幸福的玨伶

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術后怎么恢復呀？我們第二次復查時說見好，就先沒手術！聽說術后得爬好長時間，孩子怎么爬的住呀 ...

那會孩子小，還不會翻身呢，我們就按著，受得罪就別提了，現在我媽說幸虧早做了，不然根本按不住！我們當時也有脊髓空洞，復查核磁時空洞填上了，終絲也明顯伴隨生長向上了，總之很好，大小便現在也沒有問題，當然有一個病友，5歲，就是因為孩子腳部發育不良發現的這個病，那孩子大便不好，同時做的手術，現在也很不錯，我們術后3年了
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missdior

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親能發個照片嗎？ 估計我今夜難眠了   我家寶屁股溝也有個凹陷的小眼我一直沒當回事 因為我也有 ...

啊我家寶貝也是屁股溝上方有個小凹陷，我自己也有，所以一直沒當回事，以為是遺傳。看完這個帖子心里太忐忑了。。。
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