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龍龍媽

高 一

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寶寶生日
2012-03-07 
帖子
474 
1
發表于 2013-1-31 16:39 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發短消息 | 加為好友 | 字體大小: tT
本帖最后由 哈密dà大 于 2013-6-17 16:33 編輯 , F: R" _& D7 A- ~; ~; d
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                   萍水相逢你卻給我那么多..
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風雨之后無所謂擁有
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0 `4 u$ Z1 }0 g6 m) f7 A3 G萍水相逢你卻給我那么多
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7 [" c8 q- T/ m% D+ h, ~你擋住寒冬溫暖只保留給我................

7 K$ J& s8 u- B# |9 x. s- W% d" D; a: X* d0 L1 {
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回想起一月份的龍龍,剛剛做了手術大夫說情況不容樂觀又做了化療,每天惶恐不安的等待病理結果,又怕右眼腫瘤像左眼一樣瘋狂生長.......每天能做的就是期盼奇跡.
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& }" h' n8 A7 @& K3 x+ A) R: o1 y也是在那樣不安和恐惶的情況下,龍龍媽媽發了一篇帖子,本意也是一個年輕母親不甘心的訴說,訴說這樣的殘酷、訴說這個不甘愿接受的現實。' Q9 X# x' ]6 k- W

) K" _, M/ Y: V- `$ C3 ^+ b9 z或許是上帝感受到了如此無奈的呼喚,她派你們這些好媽媽來拯救我們。你們就是天使,用你們天使般的微笑和愛心無私的一次次伸手把我們從地獄從死神手中奪回來。

( m5 ]5 r) e) X2 Z# L) Y
9 C% y3 V7 `! {1 F7 T 自從有了大家的愛,所有情況一步步都有了改善,我知道這就是我一直苦苦追尋的奇跡,先是2月底去醫院拿到病理,上面顯示腫瘤細胞侵犯到視前盤未侵犯視神經,這是第一個最振奮人心的好消息。因為這種腫瘤細胞生命力極強,一旦通過神經線轉移那就等于我們被判了死刑。/ R, z7 z9 q/ d* o# Y
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第二個好消息也是2月底在同仁醫院治療后 大夫說龍龍右眼腫瘤有鈣化。是啊,現在保住唯一的右眼是我們的首要任務啊。有鈣化通俗講就是腫瘤有死亡。

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同時第三個好消息也是讓夢想照進現實,在各位好媽媽和好爸爸及其他熱心人的幫助下 我們聯系到了美國紐約這家醫院,這個醫生治療視網膜母細胞瘤best in the world
在大家的幫助下 這個機緣就這樣生成了。這個不是簡單的有錢可以辦到的,真是的環環相扣 是很多很多素不相識的好心人共同努力幫助我們才能有這個來之不易的機會來這里給龍龍做最好的治療。; K! t2 z$ M4 K+ }0 a. R. D
0 n) L$ @$ H" R! P
經過這段時間的治療和檢查,情況如大家所知,當時我在醫院激動的哭了很久,龍龍能保住右眼視力和我們生活一輩子就是我之前期盼的奇跡 就是我們想要的最好最好的結果 就是大家幫助我們的初衷。現在雖然還會復發,雖然這5年甚至10年的光陰注定不太平 但現在我很知足很慶幸很感激.
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如歌詞里所說,風雨過后無所謂擁有,萍水相逢 你們卻給我那么多那么多...........
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* \# e  M& q" K3 v9 E8 W, z# A
6月13日,龍龍回國了,根據艾步森醫生的醫囑是現在右眼內的腫瘤99%鈣化,以后要做的就是定期復查(間隔6周、8周10周,慢慢拉長檢查的時間),如果不再復發那么龍龍就能像正常孩子一樣,是啊,我多么迫切的希望他能像正常孩子一樣去樓下和別的小朋友嬉戲玩耍啊。

2 ?  ~6 t  ^% c* N% L8 ]+ z) R% d  p) u

" ?, u% e2 `, W0 w8 T4 i至于左眼,只能定期做CT或核磁來判斷沒有復發的情況,雖然已經摘除但也不能保證就不復發...... 這就是這種惡性腫瘤惡性程度高的原因。
* P- d5 x7 I' }2 X2 y8 E% G3 B: v3 O; v1 R# {

: H0 \! S# j! z: F+ `# ?! {最近龍龍的左眼傷口又裂開了,哭的厲害的時候會流血,雖然我看著就心痛流淚 但想想這和腫瘤無關就踏實了許多。龍龍需要再次手術縫合一下傷口,再以后 我知道龍龍大寶寶就能像正常孩子一樣嬉戲玩耍了/ y9 u6 a; P! b% I
: b  b6 s, e# f
; V, U* ?8 P, B8 Q" M
謝謝好媽媽們讓我的龍龍能這樣一直陪伴我,雖然未來的路還有很多艱難險阻,但我相信有希望有愛就不怕。謝謝你們!
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377847378 發表于537樓  查看完整內容

愿龍龍早日康復。我是邊看邊流淚。我很能理解親的心情。當我的寶寶被告知隨時有猝死的危險時我也是猶如晴天霹靂,每天寸步不離的守護孩子,按時吃藥復查,即便是半夜凌晨也要孩子起來喝藥,每天即便孩子睡了我也不敢大意,不時的也要看看,聽聽有沒有呼吸,那些處在危險期的日子真的是度日如年。可孩子自己不知道,每天照樣開開心心的玩樂,只有灌藥時會哭鬧,到后來也習慣了,半夜迷迷糊糊的就把藥吃下接著睡了,他是睡了,我卻看 ...

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lanbeike0901  龍龍媽媽,風雨過后見彩虹,要有希望啊  發表于 2014-4-5 12:59
豆豆龍的媽媽  一切風雨都過去了 龍龍否極泰來  發表于 2013-10-8 13:57
龍龍媽

高 一

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寶寶生日
2012-03-07 
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474 
本帖最后由 哈密dà大棗 于 2013-2-25 23:27 編輯
5 l8 @3 a% f8 c# F& K: I- J# z; |
4 b9 }; X6 G+ H7 |8 ^" e. s
      龍龍的經歷讓很多寶寶媽媽揪心難過 感同身受,我覺得很抱歉。本是我家的一個磨難本是龍龍的一段經歷 卻讓你們跟著落淚,給你們開心快樂的時光增添一團烏云我真的覺得有一萬個過意不去。
% j' R. b" f4 p" l  h
+ x& y" |1 B& Q; b     選擇寫出來這段經歷一是訴說,二是希望真的有更多的人能關注這個病。
1 R3 Q6 p9 j* U* b. U; u- F+ m    在此之前,我和大多數人一樣覺得癌癥離我很遠很遠,突然在那么平常的一天就發生到自己身上了,當這一天真正到來的時候,剛開始會恐懼、傷心、撕心裂肺、不敢相信甚至覺得活不了了到后來只有也只能接受和積極面對。這是一個過程,漫長而痛苦但遇到了就別無選擇。如果你看到了我家龍龍的經歷,就請你關注自己寶寶的眼睛,至少做個眼部B超也不費多少工夫的,早發現很重要,時間就是生命;也請你一定關注到身邊親人的健康,定期的體檢是正確的選擇,不要因為工作忙而一拖再拖。5 r6 W7 s' L- Y0 }# l- d
     世上沒有如果,所以請珍惜每一個美好的現在 珍惜每一個身邊的親人吧。有點羅嗦也只是想說出來。希望不再有寶寶因為這個病而受折磨了 也希望寶寶的篩查體檢能更全面 更靠譜一些。總之的總之 當了媽就希望娃好,也衷心祝愿每個娃娃都茁壯成長。9 K9 w" h$ P6 I/ M* T$ N3 i0 g8 x4 r  k

$ _  n7 [( P  K2 z感恩的心,感謝有你。# J. o* q: X7 z7 O$ a; f+ |

" w& v: h7 I. d  K+ [
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寶寶生日
2012-01-22 
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流淚了。好可愛的寶寶。抱抱親。

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哈密dà大棗  謝謝 親 我和龍龍會堅強的  發表于 2013-2-4 17:34
龍龍媽

高 一

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寶寶生日
2012-03-07 
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474 
流淚了。好可愛的寶寶。抱抱親。
謝謝 親  我和龍龍會堅強的

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我是只招財貓  龍龍媽,能不能站短我個電話,有話對你說  發表于 2013-2-18 22:06
霖寶媽

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可憐的孩子,最不能看這樣的事情。祝福寶寶

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寶寶生日
2012-05-02 
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回復 哈密dà大棗 的帖子
. x' `5 W# T) m  ^' E  u. S8 e6 m) q; x
真真可愛的寶寶,堅強的媽媽,抱抱親。# c. D* x  R4 R' R7 R

舟亢寶貝

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2011-04-08 
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祝福龍龍寶寶早日康復
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寶寶生日
null 
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看到這樣的文字  這樣的圖片  這樣可人的寶寶   著實的讓人心痛~龍龍媽媽要堅強啊~作為剛剛成為母親的我  真心祝福寶寶快快恢復健康!一切順利!

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寶寶生日
 
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祝福寶寶,龍龍媽媽要堅強,一定會好起來的

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寶寶生日
2006-02-04 
帖子
80 
真心的祝福寶寶快點好起來
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致所有關心龍龍的好心人
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